NF2 Project Aps

Oggi, 6 ottobre, si celebra la 𝗚𝗶𝗼𝗿𝗻𝗮𝘁𝗮 𝗘𝘂𝗿𝗼𝗽𝗲𝗮 𝗱𝗲𝗹 𝗖𝗮𝗿𝗲𝗴𝗶𝘃𝗲𝗿. 🌍🎗️
Dietro ogni paziente che affronta la Neurofibromatosi di tipo 2 (NF2) o la Schwannomatosi, c'è quasi sempre una figura invisibile ma insostituibile: il caregiver familiare. Una mamma, un papà, un partner, un figlio.

Nelle patologie complesse come l'NF2, l'impatto dei tumori del sistema nervoso richiede una dedizione totale. Essere caregiver in questo contesto non significa solo "assistere": significa coordinare infinite visite mediche, gestire terapie, supportare le sfide legate alla progressiva perdita dell'udito o della vista, e sostenere il peso emotivo della convivenza con una malattia rara cronica. [1, 2]

Come NF2 Project APS, sappiamo bene che il tempo e le energie dedicati alla cura sono un immenso atto d'amore, ma comportano anche un carico di stanchezza e isolamento che le istituzioni non possono più ignorare.

In Italia sono oltre 12 milioni le persone che si prendono cura di un familiare con disabilità o malattia grave. Oggi ci uniamo alla loro voce per chiedere:
👉 Il pieno riconoscimento giuridico e tutele reali per i caregiver (attualmente in discussione in Parlamento).
👉 Strutture e tutele che permettano di non dover scegliere tra il lavoro e la salute del proprio caro.
👉 Più supporto psicologico e assistenziale sul territorio.

A tutti i caregiver della nostra grande famiglia di NF2 Project va il nostro ringraziamento più profondo. Siete la colonna portante della nostra comunità e il motore che ci spinge a continuare a lottare per la ricerca e per una migliore qualità della vita.
Prendersi cura di chi cura è un dovere di tutti. ❤️
Accanto a voi, sempre. 🤝

Caregiver Familiari Uniti - CFU
Rete Caregiver e Disabilità Italia

I nonni custodiscono storie, regalano forza e ci insegnano che ogni passo, anche il più difficile, può essere affrontato insieme.
Nelle famiglie che convivono con la Neurofibromatosi di tipo 2 (NF2) e la Schwannomatosi, il sostegno dei nonni è spesso una presenza preziosa: un sorriso, una mano stretta, una voce che incoraggia.

💙 Oggi celebriamo tutti i nonni che ci sono accanto, con amore e coraggio 💙
Buona Festa dei Nonni!

𝗔𝗧𝗧𝗘𝗡𝗭𝗜𝗢𝗡𝗘: 𝗜𝗟 𝟯𝟬 𝗦𝗘𝗧𝗧𝗘𝗠𝗕𝗥𝗘 𝗦𝗖𝗔𝗗𝗘 𝗟𝗔 𝗣𝗢𝗦𝗦𝗜𝗕𝗜𝗟𝗜𝗧𝗔' 𝗗𝗜 𝗗𝗢𝗡𝗔𝗥𝗘 𝗜𝗟 𝟱𝗫𝟭𝟬𝟬𝟬!

A cosa serve? Quanto mi costa? come faccio?

📌 A te non costa nulla.
Per noi significa possibilità, crescita e nuove opportunità da costruire insieme.

💡 Come fare? Basta una firma nella dichiarazione dei redditi nell'apposita casella (𝑆𝑜𝑠𝑡𝑒𝑔𝑛𝑜 𝑑𝑒𝑔𝑙𝑖 𝑒𝑛𝑡𝑖 𝑑𝑒𝑙 𝑡𝑒𝑟𝑧𝑜 𝑠𝑒𝑡𝑡𝑜𝑟𝑒 𝑖𝑠𝑐𝑟𝑖𝑡𝑡𝑖 𝑛𝑒𝑙 𝑅𝑈𝑁𝑇𝑆) dove dovrai anche inserire il nostro codice fiscale 𝟵𝟳𝟳𝟰𝟳𝟭𝟲𝟬𝟱𝟴𝟰

❤️ Basta credere in un progetto che guarda avanti.

👉 Scegli NF2 Project nel tuo 5x1000.
Perché il cambiamento non aspetta. 🤝💙

Per maggiori informazioni
https://www.nf2project.org/5-x-mille/

È arrivata un’importante novità per i lavoratori in Italia. L’INPS ha infatti deciso di modificare il sistema che regolamenta la certificazione di malattia: da adesso infatti 𝗹𝗮 𝘁𝘂𝘁𝗲𝗹𝗮 𝗽𝗿𝗲𝘃𝗶𝗱𝗲𝗻𝘇𝗶𝗮𝗹𝗲 𝗲̀ 𝗮𝗺𝗽𝗹𝗶𝗮𝘁𝗮 𝗮𝗹 𝗴𝗶𝗼𝗿𝗻𝗼 𝗶𝗺𝗺𝗲𝗱𝗶𝗮𝘁𝗮𝗺𝗲𝗻𝘁𝗲 𝗽𝗿𝗲𝗰𝗲𝗱𝗲𝗻𝘁𝗲 𝗮𝗹 𝗿𝗶𝗹𝗮𝘀𝗰𝗶𝗼 𝗱𝗲𝗹 𝗰𝗲𝗿𝘁𝗶𝗳𝗶𝗰𝗮𝘁𝗼 𝗺𝗲𝗱𝗶𝗰𝗼 𝗮𝗻𝗰𝗵𝗲 𝗻𝗲𝗹 𝗰𝗮𝘀𝗼 𝗶𝗻 𝗰𝘂𝗶 𝘃𝗲𝗻𝗴𝗮 𝗲𝗳𝗳𝗲𝘁𝘁𝘂𝗮𝘁𝗮 𝘂𝗻𝗮 𝘃𝗶𝘀𝗶𝘁𝗮 𝗮𝗺𝗯𝘂𝗹𝗮𝘁𝗼𝗿𝗶𝗮𝗹𝗲. In precedenza era possibile solo in caso di visita del medico a domicilio. Un cambiamento che l’Istituto ha spiegato sottolinenando il mutato scenario sanitario nel Paese, con particolare riferimento alla diminuzione dei medici di base e il maggior carico di lavoro che questi devono svolgere.

La decisione dell’Istituto è arrivata “su concorde parere del Ministero del Lavoro e delle politiche sociali, al fine di tutelare i lavoratori in malattia e garantire uniformità di trattamento su tutto il territorio nazionale”. In ogni caso l’INPS nella sua circolare ribadisce che “l’evento di malattia ai fini della tutela previdenziale decorre, in via generale, dalla data di redazione del certificato rilasciato dal medico che attesta, sulla base della valutazione clinica effettuata, la sussistenza dello stato di incapacità temporanea al lavoro”.

(fonte )

🕊️ 21 settembre – Giornata Internazionale della Pace 🕊️

Ci sono valori che non possono mai passare in secondo piano, noi come comunità sappiamo bene quanto sia importante mettere davanti a tutto ciò che conta davvero: la solidarietà, il rispetto, l’ascolto e la capacità di prenderci cura gli uni degli altri.

Oggi ricordiamo che costruire un mondo più pacifico è una responsabilità di tutti noi, ogni giorno, attraverso piccoli gesti e grandi scelte. Perché la pace non dovrebbe essere un desiderio lontano, ma un diritto presente in ogni angolo del mondo.

Abbiamo raccolto le domande che ci vengono fatte più spesso da pazienti, familiari e da chi si avvicina per la prima volta al mondo della NF2 e delle Schwannomatosi. Perché conoscere aiuta a capire, scegliere e sentirsi meno soli.

𝗔𝘀𝗽𝗲𝘁𝘁𝗼 𝘂𝗻 𝗳𝗶𝗴𝗹𝗶𝗼: 𝗰’𝗲̀ 𝘂𝗻 𝗺𝗼𝗱𝗼 𝗽𝗲𝗿 𝘀𝗮𝗽𝗲𝗿𝗲 𝘀𝗲 𝗵𝗮 𝗲𝗿𝗲𝗱𝗶𝘁𝗮𝘁𝗼 𝗹𝗮 𝗺𝘂𝘁𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗡𝗙𝟮?
𝑆𝑒 𝑛𝑒𝑙 𝑔𝑒𝑛𝑖𝑡𝑜𝑟𝑒 𝑎𝑓𝑓𝑒𝑡𝑡𝑜 𝑒̀ 𝑠𝑡𝑎𝑡𝑎 𝑖𝑑𝑒𝑛𝑡𝑖𝑓𝑖𝑐𝑎𝑡𝑎 𝑢𝑛𝑎 𝑚𝑢𝑡𝑎𝑧𝑖𝑜𝑛𝑒 𝑛𝑒𝑙 𝑔𝑒𝑛𝑒 𝑁𝐹2, 𝑒̀ 𝑝𝑜𝑠𝑠𝑖𝑏𝑖𝑙𝑒 𝑟𝑖𝑐𝑒𝑟𝑐𝑎𝑟𝑙𝑎 𝑛𝑒𝑙 𝑓𝑒𝑡𝑜 𝑖𝑛 𝑒𝑝𝑜𝑐𝑎 𝑝𝑟𝑒𝑛𝑎𝑡𝑎𝑙𝑒, 𝑒 𝑞𝑢𝑖𝑛𝑑𝑖 𝑠𝑎𝑝𝑒𝑟𝑒 𝑠𝑒 ℎ𝑎 𝑒𝑟𝑒𝑑𝑖𝑡𝑎𝑡𝑜 𝑜 𝑚𝑒𝑛𝑜 𝑙𝑎 𝑚𝑎𝑙𝑎𝑡𝑡𝑖𝑎. 𝑁𝑒𝑙𝑙𝑜 𝑠𝑝𝑒𝑐𝑖𝑓𝑖𝑐𝑜, 𝑝𝑜𝑡𝑟𝑎̀ 𝑒𝑠𝑠𝑒𝑟𝑒 𝑒𝑠𝑒𝑔𝑢𝑖𝑡𝑎 𝑙𝑎 𝑑𝑖𝑎𝑔𝑛𝑜𝑠𝑖 𝑝𝑟𝑒𝑛𝑎𝑡𝑎𝑙𝑒 𝑖𝑛𝑣𝑎𝑠𝑖𝑣𝑎 𝑎𝑛𝑎𝑙𝑖𝑧𝑧𝑎𝑛𝑑𝑜 𝑖𝑙 𝐷𝑁𝐴 𝑒𝑠𝑡𝑟𝑎𝑡𝑡𝑜 𝑑𝑎 𝑐𝑒𝑙𝑙𝑢𝑙𝑒 𝑝𝑟𝑒𝑙𝑒𝑣𝑎𝑡𝑒 𝑡𝑟𝑎𝑚𝑖𝑡𝑒 𝑣𝑖𝑙𝑙𝑜𝑐𝑒𝑛𝑡𝑒𝑠𝑖 𝑡𝑟𝑎 𝑙𝑎 10° 𝑒 𝑙𝑎 13° 𝑠𝑒𝑡𝑡𝑖𝑚𝑎𝑛𝑎 𝑑𝑖 𝑔𝑟𝑎𝑣𝑖𝑑𝑎𝑛𝑧𝑎 𝑜 𝑡𝑟𝑎𝑚𝑖𝑡𝑒 𝑎𝑚𝑛𝑖𝑜𝑐𝑒𝑛𝑡𝑒𝑠𝑖, 𝑑𝑜𝑝𝑜 𝑙𝑎 15° 𝑠𝑒𝑡𝑡𝑖𝑚𝑎𝑛𝑎 𝑑𝑖 𝑔𝑟𝑎𝑣𝑖𝑑𝑎𝑛𝑧𝑎.
𝐼𝑛 𝑎𝑙𝑡𝑒𝑟𝑛𝑎𝑡𝑖𝑣𝑎, 𝑛𝑒𝑙𝑙’𝑎𝑚𝑏𝑖𝑡𝑜 𝑑𝑖 𝑢𝑛 𝑝𝑒𝑟𝑐𝑜𝑟𝑠𝑜 𝑑𝑖 𝑝𝑟𝑜𝑐𝑟𝑒𝑎𝑧𝑖𝑜𝑛𝑒 𝑚𝑒𝑑𝑖𝑐𝑎𝑙𝑚𝑒𝑛𝑡𝑒 𝑎𝑠𝑠𝑖𝑠𝑡𝑖𝑡𝑎 (𝑃𝑀𝐴), 𝑝𝑢𝑜̀ 𝑒𝑠𝑠𝑒𝑟𝑒 𝑣𝑎𝑙𝑢𝑡𝑎𝑡𝑎 𝑙𝑎 𝑓𝑎𝑡𝑡𝑖𝑏𝑖𝑙𝑖𝑡𝑎̀ 𝑑𝑒𝑙𝑙𝑎 𝑑𝑖𝑎𝑔𝑛𝑜𝑠𝑖 𝑔𝑒𝑛𝑒𝑡𝑖𝑐𝑎 𝑝𝑟𝑒𝑖𝑚𝑝𝑖𝑎𝑛𝑡𝑜 (𝑃𝐺𝑇-𝑀), 𝑐ℎ𝑒 𝑐𝑜𝑛𝑠𝑖𝑠𝑡𝑒 𝑛𝑒𝑙𝑙’𝑒𝑓𝑓𝑒𝑡𝑡𝑢𝑎𝑟𝑒 𝑖𝑙 𝑡𝑒𝑠𝑡 𝑔𝑒𝑛𝑒𝑡𝑖𝑐𝑜 𝑑𝑖𝑟𝑒𝑡𝑡𝑎𝑚𝑒𝑛𝑡𝑒 𝑠𝑢𝑔𝑙𝑖 𝑒𝑚𝑏𝑟𝑖𝑜𝑛𝑖 𝑎𝑙𝑙𝑜 𝑠𝑡𝑎𝑑𝑖𝑜 𝑑𝑖 𝑏𝑙𝑎𝑠𝑡𝑜𝑐𝑖𝑠𝑡𝑖 𝑝𝑟𝑖𝑚𝑎 𝑐ℎ𝑒 𝑎𝑣𝑣𝑒𝑛𝑔𝑎 𝑙’𝑖𝑚𝑝𝑖𝑎𝑛𝑡𝑜 𝑖𝑛 𝑢𝑡𝑒𝑟𝑜.

In queste puntate di FAQ trovi risposte chiare, basate sulle conoscenze attuali e pensate per orientarti tra diagnosi, genetica, trattamenti e vita quotidiana.Scrivici se hai una domanda che non trovi qui! Costruire informazione significa farlo insieme 💙

Vuoi leggerle tutte? Clicca su → https://www.nf2project.org/faq/

raredisease neurofibromatosi
FAQ a cura del dr.Luca Miola e del ns CTS

🌍𝗕𝘂𝗼𝗻𝗲 𝗻𝗼𝘁𝗶𝘇𝗶𝗲 🌍
Con determina del 28 luglio 2026 sulla Gazzetta Ufficiale, il medicinale Brigatinib (Alunbrig) è stato inserito nell'elenco istituito, ai sensi della legge n. 648/1996, per il trattamento di meningiomi del sistema nervoso centrale in progressione clinica o radiologica in pazienti affetti da schwannomatosi NF2-correlata.
Una ottima notizia che ci permette di avere a disposizione (insieme al Bevacizumab) due farmaci nei nostri iter diagnostici 🥰

☀️ Buone vacanze da NF2 Project! 💙

Che si parta per il mare, la montagna o si rimanga a casa, l'estate è il momento giusto per rallentare, respirare e prendersi cura di sé.
A chi andrà in vacanza e a chi, per qualsiasi motivo, resterà a casa, auguriamo di trovare comunque un po' di tempo per rilassarsi, ricaricare le energie e dedicarsi a ciò che fa stare bene.

Ci rivediamo presto, con nuovi progetti, nuove idee e la stessa voglia di fare rete 💙

Negli ultimi tempi circolano sui social molti contenuti che sostengono che le creme solari siano pericolose o addirittura responsabili dell'insorgenza di tumori. Si tratta di una fake news che può avere conseguenze serie sulla salute!

Ci affidiamo alle parole dell'Istituto superiore di sanità (Iss) per essere più precisi possibili:

𝐶𝑜𝑛 𝑙’𝑎𝑟𝑟𝑖𝑣𝑜 𝑑𝑒𝑙𝑙’𝑒𝑠𝑡𝑎𝑡𝑒 𝑎𝑢𝑚𝑒𝑛𝑡𝑎𝑛𝑜 𝑎𝑛𝑐ℎ𝑒 𝑙𝑒 𝑓𝑎𝑘𝑒 𝑛𝑒𝑤𝑠 𝑠𝑢𝑙𝑙𝑎 𝑝𝑟𝑜𝑡𝑒𝑧𝑖𝑜𝑛𝑒 𝑑𝑎𝑙 𝑠𝑜𝑙𝑒, 𝑖𝑛 𝑝𝑎𝑟𝑡𝑖𝑐𝑜𝑙𝑎𝑟𝑒 𝑠𝑢𝑙𝑙𝑒 𝑐𝑟𝑒𝑚𝑒 𝑠𝑜𝑙𝑎𝑟𝑖. 𝑁𝑜𝑛 𝑡𝑢𝑡𝑡𝑒 𝑙𝑒 𝑜𝑝𝑖𝑛𝑖𝑜𝑛𝑖 ℎ𝑎𝑛𝑛𝑜 𝑙𝑜 𝑠𝑡𝑒𝑠𝑠𝑜 𝑣𝑎𝑙𝑜𝑟𝑒: 𝑝𝑒𝑟 𝑡𝑢𝑡𝑒𝑙𝑎𝑟𝑒 𝑙𝑎 𝑠𝑎𝑙𝑢𝑡𝑒 𝑒̀ 𝑖𝑚𝑝𝑜𝑟𝑡𝑎𝑛𝑡𝑒 𝑣𝑒𝑟𝑖𝑓𝑖𝑐𝑎𝑟𝑒 𝑙𝑒 𝑓𝑜𝑛𝑡𝑖 𝑒 𝑎𝑓𝑓𝑖𝑑𝑎𝑟𝑠𝑖 𝑎𝑙𝑙𝑒 𝑖𝑛𝑑𝑖𝑐𝑎𝑧𝑖𝑜𝑛𝑖 𝑠𝑐𝑖𝑒𝑛𝑡𝑖𝑓𝑖𝑐ℎ𝑒 "𝑁𝑜𝑛 𝑒̀ 𝑣𝑒𝑟𝑜 – 𝑠𝑐𝑟𝑖𝑣𝑒 𝑖𝑛 𝑢𝑛 𝑝𝑜𝑠𝑡 𝑙’𝐼𝑠𝑠 – 𝑐ℎ𝑒 𝑙𝑒 𝑐𝑟𝑒𝑚𝑒 𝑠𝑜𝑙𝑎𝑟𝑖 𝑓𝑎𝑐𝑐𝑖𝑎𝑛𝑜 𝑚𝑎𝑙𝑒 𝑒, 𝑡𝑎𝑛𝑡𝑜𝑚𝑒𝑛𝑜, 𝑐ℎ𝑒 𝑠𝑖𝑎𝑛𝑜 𝑐𝑎𝑛𝑐𝑒𝑟𝑜𝑔𝑒𝑛𝑒. 𝐼𝑙 𝑐𝑜𝑛𝑠𝑖𝑔𝑙𝑖𝑜 𝑑𝑖 𝑢𝑡𝑖𝑙𝑖𝑧𝑧𝑎𝑟𝑙𝑒 𝑞𝑢𝑎𝑛𝑑𝑜 𝑙’𝑒𝑠𝑝𝑜𝑠𝑖𝑧𝑖𝑜𝑛𝑒 𝑒̀ 𝑖𝑛𝑒𝑣𝑖𝑡𝑎𝑏𝑖𝑙𝑒 𝑛𝑜𝑛 𝑑𝑖𝑝𝑒𝑛𝑑𝑒 𝑑𝑎 𝑢𝑛𝑎 𝑙𝑜𝑟𝑜 𝑝𝑟𝑒𝑠𝑢𝑛𝑡𝑎 𝑝𝑒𝑟𝑖𝑐𝑜𝑙𝑜𝑠𝑖𝑡𝑎̀, 𝑚𝑎 𝑑𝑎𝑖 𝑙𝑖𝑚𝑖𝑡𝑖 𝑑𝑒𝑙𝑙𝑎 𝑝𝑟𝑜𝑡𝑒𝑧𝑖𝑜𝑛𝑒 𝑐ℎ𝑒 𝑝𝑜𝑠𝑠𝑜𝑛𝑜 𝑜𝑓𝑓𝑟𝑖𝑟𝑒. 𝑁𝑒𝑠𝑠𝑢𝑛𝑎 𝑐𝑟𝑒𝑚𝑎 𝑠𝑐ℎ𝑒𝑟𝑚𝑎, 𝑖𝑛𝑓𝑎𝑡𝑡𝑖, 𝑖𝑙 100% 𝑑𝑒𝑖 𝑟𝑎𝑔𝑔𝑖 𝑢𝑙𝑡𝑟𝑎𝑣𝑖𝑜𝑙𝑒𝑡𝑡𝑖: 𝑢𝑛 𝑝𝑟𝑜𝑑𝑜𝑡𝑡𝑜 𝑐𝑜𝑛 𝑆𝑝𝑓 15 𝑙𝑎𝑠𝑐𝑖𝑎 𝑝𝑎𝑠𝑠𝑎𝑟𝑒 𝑐𝑖𝑟𝑐𝑎 𝑖𝑙 7% 𝑑𝑒𝑔𝑙𝑖 𝑈𝑣, 𝑢𝑛𝑜 𝑐𝑜𝑛 𝑆𝑝𝑓 30 𝑖𝑙 3% 𝑒 𝑢𝑛𝑜 𝑐𝑜𝑛 𝑆𝑝𝑓 50 𝑖𝑙 2%. 𝐼𝑛𝑜𝑙𝑡𝑟𝑒, 𝑙’𝑒𝑓𝑓𝑖𝑐𝑎𝑐𝑖𝑎 𝑑𝑖𝑚𝑖𝑛𝑢𝑖𝑠𝑐𝑒 𝑞𝑢𝑎𝑛𝑑𝑜 𝑖𝑙 𝑝𝑟𝑜𝑑𝑜𝑡𝑡𝑜 𝑣𝑖𝑒𝑛𝑒 𝑎𝑝𝑝𝑙𝑖𝑐𝑎𝑡𝑜 𝑖𝑛 𝑞𝑢𝑎𝑛𝑡𝑖𝑡𝑎̀ 𝑖𝑛𝑠𝑢𝑓𝑓𝑖𝑐𝑖𝑒𝑛𝑡𝑒 𝑜 𝑛𝑜𝑛 𝑣𝑖𝑒𝑛𝑒 𝑟𝑖𝑎𝑝𝑝𝑙𝑖𝑐𝑎𝑡𝑜 𝑐𝑜𝑚𝑒 𝑖𝑛𝑑𝑖𝑐𝑎𝑡𝑜".

🛑 STOP FAKE NEWS.
☀️ Proteggere la pelle significa prendersi cura della propria salute

🌍 I risultati del Rare Barometer Survey: una realtà da affrontare 🌟

Vi proponiamo risultati dell'ultima indagine EURORDIS Rare Barometer che fanno luce sugli ostacoli significativi che i 30 milioni di persone conviventi con malattie rare in Europa affrontano quotidianamente. Hanno ricevuto 10.732 risposte da tutto il mondo, di cui quasi 9.900 in Europa, a garanzia della solidità dei risultati.

🩺 7 persone su 10 con malattie rare e i loro familiari riferiscono di soffrire di problemi di salute mentale, tra cui sintomi depressivi, sintomi d’ansia, solitudine o pensieri suicidi.

💼 I livelli segnalati di sintomi depressivi, ansia, solitudine e pensieri suicidi sono sostanzialmente più elevati rispetto alla popolazione generale dell’UE.

❤️ Permane un grave divario nell’accesso al sostegno: mentre il 73% dichiara di aver bisogno di un sostegno psicologico professionale, solo circa la metà lo ha ricevuto.

Questi dati evidenziano l'urgenza di un intervento per garantire una maggiore inclusione sociale e un migliore accesso al sostegno per chi vive con malattie rare. Dobbiamo lavorare insieme per abbattere queste barriere e costruire una società più equa e solidale. 💜

Tutti i risultati sul sito di https://download2.eurordis.org/RB_MH_FS_Europe_IT.pdf