APIPD Drepaction

| 🧑‍🧑‍🧒 Cocon Parental 🧑‍🧑‍🧒

À l’occasion des Portes Ouvertes du Cocon Parental, une conférence aura lieu ce jour avec Jenny HIPPOCRATE qui échangera et dédicacera son dernier ouvrage « Nedzulie, le trésor de l’Anse du Four » et de la .

📆Heure: 14h00 à 17h00 - Entrée libre

📍Lieu : Salle Jacques Prévert 3 rue Jules Vallés 91000 Evry Courcouronnes

La sensibilisation continue ! ✊

drepano

Demain, Himra inaugure ALIVE, le nouveau programme de Booska-P, avec le soutien de l’Établissement français du sang (EFS). 🩸

Une performance live inédite, dédiée à la lutte contre la drépanocytose, avec l’association APIPD.

Rendez-vous demain sur la chaîne Youtube de Booska-P.

⛵❤️ Kéni Piperol embarque aux côtés de l’APIPD !

Avec DRÉPAVOILE, il porte notre combat sur les océans et donne de la force à notre message : vaincre la .

🌊 Une voile, un skipper, une cause, un même espoir.

Ensemble, naviguons pour vaincre la drépanocytose ! ❤️

| JE NE SUIS PAS LA MÈRE D’UN ENFANT MALADE

Je ne suis pas la mère d’un enfant malade.
Je suis la mère d’un jeune homme qui aime la vie, qui a des rêves, des projets, des ambitions, et qui, chaque jour, défie les pronostics que la maladie voudrait lui imposer.

Je ne suis pas une aidante qui accompagne simplement son fils atteint d’une maladie.
Mon fils et moi formons une équipe. Nous nous aidons mutuellement. Je l’aide à affronter la maladie, et lui m’aide à trouver la force de l’aider. Il m’apprend autant que je lui transmets.

Je ne suis pas la mère d’un enfant malade qui passe son temps à pleurer de chagrin.
Oui, je pleure parfois. Mais je pleure aussi de joie, de fierté, d’émotion. Je pleure pour lui, je pleure pour mes autres enfants, et surtout, je ris. Je ris beaucoup. Parce que la maladie n’a jamais eu le droit de prendre toute la place dans notre maison.

Je ne suis pas une mère poule.
Je suis une mère qui pousse, qui encourage, qui stimule, qui dit : « Essaie. Avance. Ose. Vis. »

Je ne veux pas enfermer mon fils dans sa maladie.
Je veux qu’il voyage, qu’il aime, qu’il rêve, qu’il fasse des projets, qu’il connaisse les réussites, les échecs, les folies et les bonheurs de son âge.

Je ne veux pas qu’on le regarde avec pitié.
Je veux qu’on le regarde pour ce qu’il est : un jeune homme avec sa personnalité, ses qualités, ses défauts, ses envies, ses colères, ses talents et ses ambitions.

La maladie fait partie de notre vie, mais elle n’est pas notre vie.

Être mère d’un enfant atteint d’une maladie chronique, ce n’est pas seulement protéger. C’est aussi apprendre à lâcher sa main pour qu’il puisse avancer seul. C’est surveiller sans étouffer, accompagner sans emprisonner, rassurer sans mentir, aimer sans transformer cet amour en peur permanente.

J’ai appris à ne pas vivre uniquement dans l’angoisse de ce qui pourrait arriver.
J’ai choisi de vivre avec lui tout ce qui peut arriver de beau.

Parce qu’avant d’être un malade, mon fils est mon fils.
Avant d’être une aidante, je suis sa mère.

Et notre histoire n’est pas seulement une histoire de maladie.

C’est une histoire d’amour, de complicité, de courage, de combats, de rires, de larmes, de résilience et, par-dessus tout, une immense histoire de vie.

| ❤️ ÉCARLATE A REÇU LA BÉNÉDICTION DU PAPE ❤️

Rosy, bénévole engagée de l’APIPD, avait une mission toute particulière : emmener Écarlate, notre mascotte, sur les Champs-Élysées afin qu’elle puisse recevoir la bénédiction du Pape.

Et c’est chose faite ! 🙏❤️

Malgré le dispositif de sécurité qui les séparait du passage du Pape, Rosy n’a pas renoncé. Touché par ses explications et par ce que représente Écarlate pour les enfants atteints de , un policier a accepté de se déplacer légèrement afin que notre petite mascotte puisse, elle aussi, être présentée au moment de la bénédiction.

Mais l’histoire ne s’arrête pas là…

Intrigués par Écarlate, plusieurs passants ont demandé à Rosy ce que représentait cette drôle de petite mascotte rouge. L’occasion était trop belle ! Rosy leur a alors parlé de la drépanocytose, des malades, des enfants et du combat mené chaque jour par l’ .

Quelques minutes de sensibilisation improvisée en plein cœur des Champs-Élysées… qui se sont terminées sous les applaudissements ! 👏🏾❤️

Merci Rosy. 🙏

Penser à Écarlate et à travers elle à tous nos enfants malades dans un moment aussi symbolique, c’est bien plus qu’un joli geste.

C’est tout simplement un véritable acte d’amour. ❤️

Écarlate est désormais une mascotte bénie… et prête à poursuivre sa mission auprès des enfants. 🌹

|🌺❤️ , MARRAINE DE L’APIPD GWADLOUP !

Depuis de très nombreuses années, Leila Chicot, figure incontournable du zouk et artiste aux nombreux tubes qui ont marqué plusieurs générations, porte avec fidélité les valeurs et le combat de l’APIPD en tant qu’ambassadrice.

Aujourd’hui, son engagement prend une nouvelle dimension : Leila Chicot devient officiellement la marraine de l’APIPD – Antenne Gwadloup (Guadeloupe). ❤️

Une évidence pour cette artiste profondément attachée à son territoire et sensible à la lutte contre la drépanocytose, une maladie qui touche particulièrement les populations afro-descendantes et caribéennes.

Aux côtés de nos bénévoles, Leila contribuera à faire entendre encore plus fort la voix des malades et de leurs familles, à sensibiliser, informer et mobiliser la population guadeloupéenne.

🙏🏾 Merci Leila pour ta fidélité, ton cœur et ton engagement à nos côtés.

Bienvenue à notre marraine ! 🌺❤️

APIPD Gwadloup – Ensemble, faisons reculer la drépanocytose.

| Un petit feedback en photos sur la table ronde du forum de la santé de demain qui a eu lieu le 16 septembre 2026 à l’Assemblée Nationale.


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| Nous avons créé le mot « SIKILIENCE », inspiré de sickle cell et de résilience, pour symboliser la force, le courage et la capacité à avancer malgré la .

We created the word “SIKILIENCE”, inspired by sickle cell and resilience, to symbolize strength, courage, and the ability to keep moving forward despite sickle cell .

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QUE SIGNIFIE SIKILIENCE ?

SIKILIENCE est un mot né de la rencontre entre Sickle Cell (drépanocytose) et (résilience).

Il représente la force, le courage et la détermination des personnes vivant avec la drépanocytose, mais aussi ceux des familles, des aidants et de toutes les personnes qui se tiennent à leurs côtés chaque jour.

La SIKILIENCE, c’est la force d’affronter la , de surmonter les épreuves, de continuer à avancer et de ne jamais cesser d’espérer, de rêver et de vivre.

C’est plus que de la résilience.
C’est une force collective.
Une voix. Un combat. Un espoir. ❤️

La SIKILIENCE n’a pas de frontières.

Drépanocytose • Force • Résilience

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WHAT DOES SIKILIENCE MEAN ?

SIKILIENCE is a word born from Sickle Cell and Resilience.

It represents the , courage and determination of people living with sickle cell disease and of the families, caregivers and communities who stand beside them every day.

SIKILIENCE is the strength to face pain, overcome challenges, keep moving forward, and continue to hope, dream and live.

It is more than resilience.
It is a shared strength.
A voice. A fight. A hope.

SIKILIENCE has no borders. ❤️

Sickle Cell Strength • Resilience

APIPD France International

| 📸 RETOUR EN IMAGES SUR UNE BELLE JOURNÉE DE SENSIBILISATION ❤️

Ce samedi 5 septembre, l’APIPD était présente au Forum des associations de Gonesse (95), aux côtés de plus de 134 associations venues faire découvrir leurs actions et leurs engagements.

Tout au long de cette belle journée, de nombreux habitants sont venus à notre rencontre pour s’informer, échanger et mieux comprendre la , première maladie génétique au monde.

Une fois encore, cette journée nous rappelle combien notre combat reste essentiel : de nombreuses personnes ne connaissent toujours pas, ou très peu, la drépanocytose.

Chaque échange compte. Chaque personne sensibilisée peut, à son tour, transmettre l’information à sa famille, à ses proches, à son entourage. C’est ainsi que la connaissance progresse et que l’invisibilité de la maladie recule.

Nous remercions chaleureusement toutes les personnes venues à notre rencontre, pour leur écoute, leur intérêt et leurs échanges.

Informer. Sensibiliser. Prévenir. Transmettre.

Parce que faire connaître la drépanocytose, c’est déjà contribuer à mieux la combattre.

LA DRÉPANOCYTOSE, NOTRE COMBAT. ❤️

APIPD – Ensemble, continuons à faire reculer l’invisibilité.

Laurence Delver
Responsable APIPD
antenne du 95