Acepdr Raras

A informação pode transformar vidas. 💚

A Síndrome KBG é uma condição genética rara que pode impactar o desenvolvimento da fala, a aprendizagem e o comportamento. Por ser pouco conhecida, muitas famílias enfrentam uma longa jornada até obter um diagnóstico correto.

Dar visibilidade às doenças raras é um passo importante para promover acolhimento, diagnóstico precoce e acesso aos cuidados necessários.

Compartilhe este conteúdo e ajude a ampliar a conscientização sobre a Síndrome KBG. Cada compartilhamento pode levar informação a quem está em busca de respostas. 💙

Formigamentos, fraqueza muscular e dificuldade para andar não devem ser ignorados. Esses podem ser sinais da Polineuropatia Amiloidótica Familiar (PAF), uma doença genética rara que afeta os nervos e pode impactar significativamente a qualidade de vida.

A informação é uma das principais ferramentas para acelerar o diagnóstico e garantir o acesso ao tratamento adequado.
Neste Dia de Conscientização da PAF, compartilhe conhecimento e ajude mais pessoas a reconhecerem os sinais da doença. 💜

Por trás de cada diagnóstico raro existe uma história de força, superação e esperança.

Fernando Estrela, 74 anos, convive com a osteomalácia e compartilha sua trajetória para mostrar a importância do diagnóstico correto, do acompanhamento adequado e da conscientização sobre as doenças raras.

Seu depoimento é um lembrete de que informação pode transformar vidas, reduzir atrasos no diagnóstico e fortalecer quem enfrenta desafios semelhantes todos os dias.

Assista até o final e conheça essa história inspiradora. 💙

Você já ouviu falar da Hemoglobinúria Paroxística Noturna (HPN)?

Mesmo sendo uma doença rara, seus impactos podem ser graves e silenciosos. Fadiga intensa, anemia, dores constantes e risco aumentado de trombose são alguns dos desafios enfrentados por quem convive com essa condição.
O diagnóstico precoce pode fazer toda a diferença na qualidade de vida e no acesso ao tratamento adequado. Por isso, informar, conscientizar e compartilhar conhecimento é tão importante.

Neste Dia de Conscientização da HPN, ajude a dar visibilidade a essa causa. Quanto mais pessoas conhecerem os sinais e sintomas, mais vidas poderão ser impactadas.

Compartilhe este conteúdo e faça parte dessa corrente de informação. 💙

Você sente um cansaço que nunca passa? Talvez seja hora de prestar atenção.

A Miastenia Gravis é uma doença rara e autoimune que afeta a comunicação entre os nervos e os músculos, causando sintomas como fraqueza muscular, visão dupla, pálpebras caídas e dificuldades para falar, mastigar ou respirar.
Neste Dia Mundial da Miastenia Gravis, reforçamos a importância da informação, do diagnóstico precoce e do apoio às pessoas que convivem com doenças raras.

💙 Compartilhe este conteúdo e ajude a dar visibilidade a essa causa.

“Rara” até você descobrir quantas pessoas convivem com isso todos os dias.

Existe uma realidade que muita gente nunca viu… porque quase ninguém fala sobre ela. E talvez esse seja o maior problema das doenças raras: não é a raridade, é a invisibilidade.
Esse vídeo pode mudar a forma como você enxerga esse assunto. Assista até o final e compartilhe. 💙