Acepdr Raras

A Ataxia de Friedreich é uma doença rara genética que afeta os movimentos, a coordenação e a qualidade de vida dos pacientes.

Conscientizar é dar visibilidade, incentivar o diagnóstico precoce e fortalecer a luta por mais acesso ao tratamento e acompanhamento especializado. 💙

Toda informação pode fazer diferença na vida de uma família.

A Neurofibromatose é uma condição genética rara que pode impactar diferentes áreas do corpo e da vida do paciente.

Mais do que conhecer os sinais, é importante promover acolhimento, acompanhamento adequado e conscientização sobre a doença.

Informação também é uma forma de cuidado. 💙

A Doença Celíaca vai muito além de uma restrição alimentar.
Ela é uma condição autoimune que exige diagnóstico, cuidado e acompanhamento contínuo para garantir qualidade de vida e saúde.

Neste Dia Mundial de Conscientização sobre a Doença Celíaca, reforçamos a importância da informação, do acolhimento e do respeito às pessoas que convivem com a condição diariamente. 💙

Inclusão Glúten

Inchaços recorrentes podem parecer simples… mas também podem ser sinal de uma doença rara que exige atenção.

O Angioedema Hereditário pode afetar diferentes partes do corpo e, sem o diagnóstico correto, trazer riscos graves à saúde.

Neste Dia Mundial do Angioedema Hereditário, reforçamos a importância da informação e do cuidado especializado. 💙

Hoje é dia de dar voz à conscientização, à informação e ao cuidado. 💜

O Dia Internacional de Conscientização sobre a Mucopolissacaridose (MPS Day) reforça a importância do diagnóstico precoce, do acesso ao tratamento e do apoio contínuo às famílias que convivem com a MPS.

Mais do que uma data, é um movimento por visibilidade, respeito e esperança para milhares de pessoas com doenças raras.

Seguimos juntos nessa causa. 💜

Um ano de conscientização, acolhimento e luta por quem convive com doenças raras. 💙✨
Ao longo desse período, a ACEPDR esteve presente em ações, eventos, campanhas e momentos importantes que fortaleceram a voz dos pacientes e suas famílias.
Cada encontro, conquista e iniciativa reforça o nosso propósito: levar informação, apoio e representatividade para quem mais precisa.

Seguimos juntos fazendo a diferença e construindo um futuro com mais visibilidade, cuidado e esperança para as pessoas com doenças raras. 💛💚

Saúde Apoio Inclusão Ceará

A ACEPDR segue fortalecendo a luta, a informação e a representatividade das pessoas com doenças raras e transtornos do neurodesenvolvimento. 💙

O 2º Congresso Cearense de Genética Médica e o Encontro Nacional de Pessoas Raras foram momentos de troca, aprendizado e união entre profissionais, pacientes, familiares e apoiadores dessa causa tão importante.

Seguimos juntos por mais visibilidade, acolhimento, diagnóstico e qualidade de vida para quem convive com uma doença rara. ✨

RarosDoBrasil Saúde CongressoCearense Inclusão Conscientização

Hoje celebramos quem transforma cuidado em acolhimento, dedicação e esperança todos os dias. 💙

Nossa homenagem a todos os profissionais da enfermagem que fazem da empatia e do compromisso uma verdadeira missão de vida. Obrigado por cuidarem com tanta humanidade, força e amor.

Feliz Dia Internacional da Enfermagem!👩🏻‍⚕️👨🏼‍⚕️✨

10 de Maio Dia Mundial do Lúpus 💜

O lúpus não é contagioso. É uma doença autoimune que exige cuidado, acompanhamento médico e, acima de tudo, informação.
Espalhar conhecimento é uma forma de acolher, combater preconceitos e apoiar quem convive diariamente com a doença.
Neste Dia Mundial do Lúpus, reforçamos a importância da conscientização e do diagnóstico precoce. ✨