Pylesos
#singingforautism
09/01/2026
Škoda, že se tyhle okamžiky nedají mumifikovat a po kouskách oživovat v obdobích temna. Nejdřív jsem vyjistila, kde tady nalévají dobrou horkou čokoládu.
Věděli jste, že Eduard Petiška kromě povinočetebních Starých řeckých bájí a pověstí napsal také egyptské, mezopotamské atd.? Já tedy ne, ale asi chápu proč. Na každé stránce přistihuji své myšlenky při tom, že ulétají jak bůh - sokol. Vždycky jsem měla potíže se soustředěním, ale tohle je přespříliš. Zabil, rozčtvrtil, složil, oživil, znova zabil, zakopal, vykopal a nakonec zemřel přirozenou smrtí. Pletu si jména, posloupnost a ztrácím se v zoologické zahradě božských hlav.
Přitom jsem tu mytologii kdysi studovala kvůli diplomce o svobodných zednářích a jejich vlivu na život a dílo W.A. Mozarta. Ale všechno egyptské jsem úspěšně zapomněla. Některé příběhy možná existují proto, aby je člověk pročítal právě během dlouhých teplých večerů na soustředění, zatímco jeho dítě plave. Spolu s plovoucím příběhem o vážení srdce mi dochází, že moje dítě už není dítě a téměř nepotřebuje moji pomoc v každodenních činnostech.
Díky Bohu, i když nevím kterému. Jestli si kvůli tomuhle budu muset zapamatovat který z nich má hlavu ptáka a který kočky - naučím se to!
28/11/2025
Vyhodili tě dveřma? Vrať se oknem! 😅 |русский в комментарии |
Nevěřte, když vám někdo říká, že
„s tím nic nenaděláš“, nebo “na nás nezáleží”.
Za socialismu nás vychovávali jako nesamostatné a bezmocné. Teprve život a diagnóza(y) mě naučily, že buď budu odvážná, nebo můžu rovnou zůstat zavřená doma. A když na mně a mých rozhodnutích závisí i moji nejbližší – tak prostě nemám na výběr. Jinak je strhnu s sebou dolů. Můj oblíbený citát Temple Grandin, slavné ženy s autismem, je - “To nejhorší, co můžeš udělat, je nedělat nic.”
Můžeš věřit příteli na telefonu, že „dneska vám to určitě nikdo nevystaví“, a pak brečet do polštáře.
A nebo se tam vydat osobně, neptat se „můžu?“, ale:
„Kde to dostanu?“
Být slušný, laskavý, ale sebejistý. Sebejistota a konstruktivní přístup jsou nakažlivé.
Nebyla jsem taková vždy. Byla jsem totální lůzr, co se složil po prvním odmítnutí. Ale můj manžel Petr a život v Rusku mě naučily jít si za svým a bojovat do konce nejen za sebe, ale i za své blízké.
Letos v létě jsem bez nadsázky prodloužila život svému tátovi, když jsem přestala tolerovat doktorům „chodí? Máme termín za půl roku“ a po půlroce “ležící pacienty nebereme”. Kolikrát jsem ještě před pár lety slyšela: „Petr v Rusku léky nedostane. Nic vám nedají.“ Opravdu nám ho v Moskvě nedali, ale dostal ho v Čechách.
Takže když jsem se dnes ráno dozvěděla, že: „Váš syn nebude v neděli připuštěn k závodům, lékařské potvrzení bude až za deset dní.“ a “ani tam nejezděte, jestli ta zpráva není hotová, tak s tím nic nenaděláte”.
Čtyřicet let – a konečně opravdová samostatnost.
Život tě zocelí, když se přestaneš bát jednat. Doma mě to neučili, naučil mě to život s Petrem. V neděli Andrej nejspíš medaili nezíská, konkurence starších kluků je příliš silná. Ale já jako rodič jsem udělala maximum pro to, aby tam mohl být, protože si to tak přál. A přesně je to hlavní, co bude formovat jeho další život.✊
20/03/2025
Jaké to je žít s autismem ve společnosti, která mu nerozumí? Mýty bude bořit nová série Spektrum Šestidílná podcastová série Spektrum přináší zkušenosti mladých lidí s diagnózou autismu – těch, kteří se vymykají stereotypním představám. Jak prožívají své emoce? Jak náročné je pro ně chodit do školy, seznamovat se, najít si práci? Uslyšíte v sérii Spektrum, kt...
Přijala jsem novou výzvu – každý týden se naučit novou píseň The Beatles na ukulele! Skvělý trénink angličtiny, paměti, motoriky, hlasu i nálady. Hudba dělá člověka šťastnějším!
Я приняла новый вызов – учить каждую неделю новую песню The Beatles на укулеле! Это отличная тренировка для английского, памяти, моторики, голоса и настроения. Музыка делает счастливее!
31/10/2024
Měsíční shrnutí. Říjen.
Итоги октября.
18/10/2024
Teď už máme doma sportovce oficiálně! Přijetí Andreje do profesionální školy adaptivního plavání je výsledkem mnohaleté práce a zároveň začátkem nového cyklu, kde bude třeba vynakládat ještě více úsilí. Takže v podstatě se nic nemění :))), ale právě dnes mě zaplavuje pocit radosti. Začínáme novou etapu.
Теперь у нас дома официально есть спортсмен! Зачисление Андрея — это результат многолетней работы и одновременно начало нового цикла, где труда будет еще больше. Так что, по сути, ничего не меняется))), но именно сегодня меня переполняет чувство радости. Начинаем новый этап.
18/09/2024
Chtěla jsem si to někam uložit ale třeba se bude hodit i vám, tak to uložím sem. 🙂 https://www.spmpcr.cz/product/jak-na-dospivani?fbclid=IwZXh0bgNhZW0CMTEAAR2pL7Wz_BZNl_i-v8KOXB47xO4ZSAk2ATZAp9wF9Eh28ThaMC8MY3eUfAk_aem_gorM-4--NG1lBix7KC-WHQ
Jak na dospívání | Společnost pro podporu lidí s mentálním postižením v České republice, z.s. Publikace Vše Domov a rodina snadné čtení bydlení METODIKA Svéprávnost Volby každodenní život ZDRAVÍ Práva lidí s mentálním postižením ke stažení K objednání Jak na dospívání BROŽURA Z CYKLU „UŽ VÍM“ Skladem cena: 0 Kč V brožuře odpovídáme na otázky pečujících...
03/09/2024
Tohle je příspěvek - bilance na konci života, kterou jednou budeme dělat všichni. Kéž je to v co nejpozdějším věku a ne s pocitem, že jsme se životem protrápili. Je mi to moc líto. Tohle je příklad “deprese s úsměvem” o které se málo mluví - erudovaný, schopný, mladý, úspěšný, pěkný chlap, člověk, odborník, navíc odborník na lidskou duši, který pomáhá druhým, dává rady, a sám prožívá vnitřní peklo. Nemohu nesdílet. V uvozovkách “díky” panu profesorovi máme možnost se zamyslet a začít něco měnit ve svém vlastním životě . Tady a teď, dokud žijeme, je šance. Škoda, že si to často uvědomujeme až když někdo jiný odejde. Jestli máte problémy se svou duší, najděte v sobě, prosím, sílu vyhledat pomoc 🙏
Kdybych měl říct, po 25 letech v psychologii, co je v životě důležité? Láska, láska, láska…vlastně nic jiného. Pečujte o vztahy, protože jedině vztahy vás dají dobrý život. Můžete dobře jíst, sportovat, ale když nemáte vztahy, je to stejně jedno. Nehledejte elixír dlouhého života, máte ho možná vedle sebe… Pečujte o toho druhého víc než o sebe… A jestli bych měl definovat to, co v životě opravdu zabíjí, je to samota… Samota vás zničí…pomalu a spolehlivě. Vztahy vás udrží při životě a dají vám „život věčný a vděčný“… milujte život…jo a k mým oblíbeným tématům: opravdu nebijte děti, opravdu je to naprosto zbytečný, jde to a lépe i bez toho…nezapomeňte, že děti by se s vámi měli cítit bezpečně…ne se bát, kdy zase nějaké přiletí...:-)
24/08/2024
Jak se mi zobrazuje YouTube v Rusku, srpen 2024. Na památku:
15/08/2024
💜 Další nádherný výlet. Andrej si zamiloval dlouhé pěší procházky se mnou a Ben von Kherson. A samozřejmě taky s Petrem, pokud tam vede schůdná (sjezdná) cesta.
Андрей очень полюбил долгие пешие прогулки. Пока Пётр принимает экзамены, мы с мальчиками выезжаем в лес, и я вспоминаю разные потрясающие места, где можно спрятаться от пражской жары. Сегодня мы посетили виадук Жампах.
30/06/2024
Přátelé, čtenáři, spolupracovníci, podporovatelé,
5. 7. vás zveme od 19h na stream s psycholožkou Mgr. Vierou Hincovou - na téma: Jak (pře)žít s autistickými dětmi prázdniny. 😎✈️🚟🚙⛵️🏊♂️🤸♂️👨👩👧👦
Budeme hovořit, jak pomoci dětem ustát změny v případě cestování, jak předcházet přetížení atd. Můžete se zapojit a přidat do komentáře další otázky.
Paní Viera Hincová i moderátorka Dagmar Edith Holá - jsme matky neurodivergentních dětí, obě ve spektru autismu. Budeme tedy mluvit autenticky, přímočaře, Z VLASTNÍ ZKUŠENOSTI, s ohledem na koncept neurodiverzity, vysoké citlivosti...
Prosím o otázky do komentářů. Link na stream bude pouze pro registrované vyplněním dotazníku na googlu. Prosím, počet účastníků nebude neomezený, registrujte se včas.
Streamy budou také bonusem pro členy ATYP klubu. Je to FB skupina pouze pro předplatitele ATYP magazínu, zákazníky ATYP Press vydavatelství a spolupracovníky všech našich projektů Nadační fond ATYP.
👉REGISTRACE:
https://forms.gle/MThGgNjgwdWM5jSi7
Těšíme se na vás, jste srdečně zváni 5. 7. 2024 v 19:00 na první stream.🏵
👉Otázky můžete už nyní psát do komentářů. ️
Platforma Naděje pro Autismus, Beznávodu, A Centrum, ZA SKLEM o. s.
Click here to claim your Sponsored Listing.
Pylesos? Pylesos!
#proč #почему #pylesos
🇨🇿 Náš syn Andrej měl vždycky moc rád lidi a snad odjakživa se snažil komunikovat. Už od peřinky si něco pro sebe žvatlal. Všichni jsme se jen tetelili a říkali: "Ten bude brzo mluvit!" Jenomže ani po třech letech se to jeho žvatlání nijak zvlášť nerozvíjelo. Vlastně ne. Blíže ke dvěma rokům věku obohatil svoji minimální slovní zásobu o nový výraz: Pylesos. V ruštině to znamená vysavač. Brzy se ho naučil i česky, a velmi dobře věděl, ke komu se má v jakém jazyce obrátit. Jen nás trápilo, že to bylo jaksi výlučně s pomocí tohoto slova... Slyší doma konec konců dva jazky, uklidňovali jsme se. Když ale začal "Pylesos" vzývat v půlminutových intervalech - a bez kontextu - po celé dny, týdny, a měsíce, vydali jsme se na vyšetření. A tak před lety odstartovala naše vlastní vysavačová dráha.
🇷🇺 Почему наша страница называется Пылесос? Все просто. Часто люди с аутизмом зацикливаются на какой-то идее, имеющей для них сверхценность. Аутисты не всегда способны воспринимать мир целостно, но уж свой кусок реальности знают досконально. Так наш сын в раннем детстве бесконечно играл с пылесосом и повторял к месту, а чаще не к месту, «пылесос», «пылесос», «пылесос». Он любовался пылесосом, целовал его и даже спал с ним. Это слово стало для нас трогательным синонимом тяжелого, официального медицинского термина аутизм.
Category
Contact the organization
Website
Address
Moscow