Melanom Romania

Dragi pacienți și colaboratori, am publicat Programul Conferinței! https://www.melanomromania.org/program-conferinta-craiova

Vă așteptăm cu drag la Craiova, pe 26-27 iunie 2026 pentru conferința dedicată pacienților afectați de melanom și cancere de piele!

Program Conferinta Craiova 2026 | melanom-romania O conferinta dedicata pacientilor cu melanom si alte cancere de piele, precum si sustinatorilor acestora

Dragi pacienti si colaboratori,

Asociația Melanom România a trimis către Casa Națională de Asigurări de Sănătate (CNAS), următoarea opinie privind modificarea și completarea Normelor tehnice de realizare a programelor naționale de sănătate curative aprobate prin Ordinul președintelui Casei Naționale de Asigurări de Sănătate nr. 180/2022:

Stimate Domnule Presedinte,

Referitor la recentul proiect privind modificarea criteriilor de includere a furnizorilor în programele naționale curative de sănătate,

Suntem profund îngrijorați de intenția Casei Naționale de Asigurări de Sănătate (CNAS) de a modifica regulile de acces ale furnizorilor la programele naționale de sănătate, inclusiv in oncologie. Măsurile propuse riscă să reducă opțiunile pacienților, fără a demonstra că vor conduce la servicii medicale mai bune sau la rezultate superioare pentru pacienți.

🔴Problema fundamentală a acestui proiect este că măsoară capacitatea DECLARATĂ a unui spital de a furniza servicii și nu capacitatea de a genera rezultate pentru pacienți.

În întreaga metodologie propusă se discută despre prevalență, incidență, populație și capacitatea declarată de a prelua pacienți. Nu există însă niciun indicator referitor la rezultatele clinice, expertiza echipelor medicale, respectarea ghidurilor terapeutice sau experiența pacientului.

O problemă majoră rămâne timpul de acces la diagnostic și tratament. Capacitatea reală înseamnă pentru pacient acces rapid la diagnostic și tratament, acces la studii clinice, la expertiză multidisciplinară, precum și continuitatea tratamentului. Intervențiile chirurgicale, rezultatele examenelor histopatologice, testările genetice și moleculare sau alte investigații esențiale pot întârzia săptămâni sau chiar luni, ceea ce amână stabilirea conduitei terapeutice peste limitele acceptabile pentru un pacient oncologic.

Un pacient care așteaptă luni de zile pentru diagnostic și tratament nu poate fi considerat un pacient cu nevoia medicală acoperită, chiar dacă, din punct de vedere administrativ, figurează în evidențele unui furnizor de servicii medicale. Toate acestea trebuie demonstrate, nu doar declarate.

▶️Cum vă asigurați că spitalele care vor furniza servicii în cadrul programelor naționale au standardele de calitate necesare? Ce acreditări, indicatori de performanță și criterii de evaluare sunt luate în considerare? Cât de transparente și verificabile sunt rezultatele acestor unități sanitare, indiferent dacă sunt publice sau private?

🔴Pacienții oncologici nu aleg între public și privat, în situația în care ambele servicii sunt decontate. Pacienții aleg între servicii mai bune și servicii mai puțin bune, iar proiectul CNAS le limitează acest drept.

Într-o țară ca România, unde expertiza este fragmentată, pacienții aleg în funcție de specializare, reputație și respectul cu care sunt tratați. În oncologie și cercetarea clinică, chirurgia specializată, anatomia patologică pe subtipuri de tumori, genetica medicală sau radioterapia, există centre care au acumulat experiență cu rezultate demonstrabile într-unul sau în câteva dintre aceste domenii.
Ele reprezintă repere pentru pacienți și pentru comunitatea medicală. Multe dintre acestea sunt unități private aflate în contract cu CNAS, altele sunt departamente/secții în spitale publice, dar foarte rare sunt cazurile când un întreg spital este capabil să răspundă tuturor nevoilor pacienților.

Din experiența pacienților pe care îi îndrumăm, foarte puține spitale sunt în prezent capabile să ofere servicii oncologice complete la standarde ridicate și într-un mod predictibil. În practică, comisiile multidisciplinare (Tumour Board) funcționează limitat, managementul efectelor adverse are loc la urgențe, iar în multe cazuri complexe decizia terapeutică este luată de un singur medic, chiar și în unități care declară existența unor comisiilor de tip Tumour Board. Continuăm să primim sesizări privind recomandări insuficient documentate, ignorarea ghidurilor clinice, lipsa unei a doua opinii medicale și dificultăți în accesarea unei evaluări multidisciplinare reale.

🔴Aceste probleme evidențiază necesitatea introducerii unor indicatori de performanță care să măsoare accesul efectiv la servicii, calitatea îngrijirii și rezultatele clinice, nu doar capacitatea declarată de preluare a pacienților.

De asemenea, rămâne neclar modul în care proiectul va asigura identificarea și raportarea obiectivă a situațiilor în care un furnizor și-a atins sau depășit capacitatea reală de a acorda servicii medicale.

În forma actuală, metodologia CNAS pare să presupună că furnizorii vor declara în mod voluntar limitările de capacitate și vor facilita redirecționarea pacienților către alte unități care pot asigura accesul la servicii. Proiectul nu descrie mecanisme de verificare independente și nici stimulente care să încurajeze raportarea unor astfel de situații.

🔴Un sistem de sănătate nu trebuie să se bazeze pe autoraportare atunci când există interese instituționale care pot influența raportarea.
🔴În lipsa unor indicatori obiectivi privind timpii de acces la diagnostic și tratament, continuitatea serviciilor sau gradul real de utilizare a resurselor, există riscul ca capacitatea declarată să nu reflecte capacitatea efectivă de a furniza îngrijiri la standardele necesare.

Transferul de expertiză
În oncologie, în administrarea de terapii inovatoare, chirurgie oncologică, histopatologie și genetică medicală, precum și alte specialități, există unități care au dezvoltat piloni de expertiză recunoscuți și o capacitate operațională care nu poate fi ignorată.

▶️Cum veți asigura transferul acestei expertize către întregul sistem medical? Cum veți demonstra echivalența calității serviciilor oferite de unitățile care vor prelua pacienții?

Utilizarea eficientă a fondurilor
Atât în sistemul public, cât și în cel privat, fondurile disponibile se epuizează rapid. Uneori acest lucru se datorează insuficienței resurselor, însă există și situații în care fondurile sunt administrate ineficient, exemplele sunt publice

▶️Cum intenționați să vă asigurați că resursele disponibile sunt utilizate eficient și că ajung efectiv în tratamentele și serviciile de care pacienții au nevoie?

🔴RECOMANDARE
Considerăm o prioritate definirea și publicarea unor criterii naționale de calitate aplicabile tuturor furnizorilor, precum:
• timpul mediu până la diagnostic;
• timpul mediu până la începerea tratamentului;
• respectarea ghidurilor clinice actualizate și a protocoalelor
• expertiza demonstrabilă a echipelor medicale;
• continuitatea tratamentului medicamentos;
• funcționarea efectivă a comisiilor multidisciplinare;
• accesul la testare moleculară și genetică;
• rezultatele clinice măsurabile;
• rata complicațiilor intraspitalicești;
• satisfacția și experiența pacienților;
• progrese demonstrate în reducerea plăților informale (mita)
• eliminarea discriminării pacienților pe criterii sociale sau financiare.

Lista nu este exhaustivă. Suntem convinși că modele de evaluare a performanței și criterii pentru identificarea expertizei, utilizate deja în alte state, pot fi adaptate și implementate și în România.

▶️CONSIDERATII FINALE
În lipsa unor criterii de calitate transparente și verificabile pentru serviciile medicale, există riscul ca formula administrativă propusă să restrângă accesul pacienților oncologici la expertiză și să degradeze îngrijirea oncologică.

Având în vedere misiunea noastră de a reprezenta și apăra interesele pacienților oncologici, în special ale celor diagnosticați cu melanom și alte cancere de piele, Asociația Melanom România respinge această propunere de proiect în forma sa actuală.

Solicităm ca orice reformă sau modificare privind accesul la programele naționale de sănătate să fie construită pornind de la interesul pacientului și de la rezultate măsurabile și demonstrabile în sănătate.

Cu stima,
In numele Asociatiei Melanom Romania
Presedinte Violeta Astratinei
2 iunie 2026

➡️Pentru medicii interesați de actualizarea cunoștințelor în MELANOM, ESO – European School of Oncology – organizează în acest an la București (16-18 septembrie) cursul internațional „Refresher Course on Melanoma”, dedicat abordării multidisciplinare a pacienților cu melanom.

👩‍⚕👨‍⚕Cursul este dedicat oncologilor, dermatologilor, chirurgilor, anatomopatologilor, radiologilor și altor specialiști implicați în îngrijirea pacienților cu melanom și va aborda teme de diagnostic, imagistică, biologie moleculară și tratamente moderne.

Ne bucurăm să vedem astfel de inițiative în România și sperăm să participe cât mai mulți medici tineri interesați să se specializeze în managementul melanomului și al cancerelor cutanate!

📌Programul cursului și înscrieri aici: https://www.eso.net/education-and-training/educational-offer/catalogue/detail/?id=A121898
Termen limita pentru inscrieri: 5 iunie

Mult succes!

Am avut oportunitatea să vorbim despre cancerele de piele, pericolul pe care îl reprezintă pentru viața noastră și a copiilor și cât de important este să ne protejăm împotriva radiațiilor solare.

Campaniile de prevenție împotriva cancerelor de piele și mai ales a melanomului ar trebui să devină o strategie națională în România și nu să existe doar ca activitate de voluntariat a ONG-urilor.

Melanomul între prevenție și diagnostic tardiv: despre cancerul de piele, provocările pacienților români și lecțiile altor state, cu Violeta Astratinei, președinta Asociației Melanom România, un interviu realizat de Zaim Diana, jurnalistă la „Calea Europeană”.
Mulțumim pentru oportunitate! 🌺

INTERVIU | Melanomul, între prevenție și diagnostic tardiv. Violeta Astratinei, despre cancerul de piele, provocările pacienților români și lecțiile altor state - caleaeuropeana.ro Interviu realizat de Zaim Diana cu Violeta Astratinei, președinta Asociației Melanom România Luna mai este dedicată, la nivel internațional, conștientizării cancerului de piele, unul dintre cele mai agresive tipuri de cancer fiind melanomul cutanat. Violeta Astratinei, președinta Asociației...

Sunteti un pacient sau ruda unui pacient afectat de MELANOM?

În luna mai – luna conștientizării pericolului de MELANOM, dragi pacienți și familii, vă rugăm să ne împărtășiți o poveste care v-a impresionat pozitiv sau negativ în experiența dvs. cu melanomul!

📌Completați chestionarul aici: https://collector.sensemaker-suite.com/collector?projectID=83e3f099-bf18-4853-b24a-8a9ee67caca2 Experiențele dvs ne vor ajuta să vă reprezentăm mai bine prioritățile.
📌Cine poate participa: pacienții și familiile afectate de melanom, în special persoanele diagnosticate până la 39 de ani, însă toți sunteți invitați!
📌Protecția identității: Chestionarul se completează anonim. Vă rugăm să nu oferiți informații menite să vă identifice (nume, adrese)
📌Limba chestionarului, chestionarul este tradus in 12 limbi, inclusiv limba română.

➡️Acest pilot face parte din proiectul european dedicat tinerilor si copiilor afectati de melanom unde Asociatia Melanom Romania este partener, grant agreement ID 101096667 https://www.melcaya.eu/

Vă mulțumim pentru participare!


Pentru orice fel de intrebari privind acest chestionar va rugam sa ne scrieti la email [email protected]

Dragii noștri, vă dorim să întâmpinați Sărbătorile Pascale cu multă speranță și bucurie! Paște fericit alături de cei dragi! ❤️