Findacja HS

Nowe badania jasno pokazują: HS to nie problem skórny, tylko poważna choroba zapalna i immunologiczna. Czas przestać ją bagatelizować i zacząć leczyć zgodnie z wiedzą medyczną.

Od biologii HS do terapii celowanej

Archives of Dermatological Research (luty 2025)
Hidradenitis suppurativa: from basic science to surgery and a new era of tailored targeted therapy – expert opinion

Co to za publikacja

Artykuł ekspercki (nie badanie jednego leku).

Autorzy: dermatolodzy, chirurdzy, badacze HS.

Przegląd:

patogenezy,

immunologii,

leczenia zachowawczego,

chirurgii,

terapii biologicznych i celowanych.

Kluczowe tezy

HS to:

choroba zapalna,

immunologiczna,

z silnym komponentem wrodzonej odporności.

Główne szlaki zapalne:

TNF-α

IL-17

IL-1

IL-23

💊 Terapie celowane – co nowego

IL-17 (secukinumab) – przełomowy kierunek, coraz więcej danych.

Potencjał innych leków biologicznych:

inhibitory IL-1,

nowe cząsteczki w badaniach klinicznych.

Autorzy podkreślają:

potrzebę indywidualizacji terapii,

odejście od „jednego schematu dla wszystkich”.

Chirurgia

Chirurgia nadal kluczowa, ale:

powinna być zintegrowana z leczeniem immunologicznym,

nie jako „ostatnia deska ratunku”.

🧩 Najmocniejszy fragment (systemowo)

Autorzy wprost mówią o:

zbyt późnej diagnostyce,

braku skoordynowanej opieki,

ogromnym obciążeniu psychicznym pacjentów.

Postulat:
opieka wielospecjalistyczna jako standard.

🔥 Dlaczego to ważne

To bardzo dobry tekst referencyjny:

do materiałów edukacyjnych,

do rozmów z lekarzami,

do pism systemowych / fundacyjnych.

Potwierdza naukowo to, co pacjenci mówią od lat

https://doi.org/10.1007/s00403-025-04016-1

Jeden z naszych pacjentów opisuje swoją walkę z Hidradenitis Suppurativa. Mamy też garść informacji od strony medycznej. Bardzo polecamy obejrzenie wywiadu:

OPERACJA ZDROWIE S04E05 DERMATOLOGIA Enjoy the videos and music that you love, upload original content and share it all with friends, family and the world on YouTube.

„Hidradenitis Suppurativa to przewlekła choroba zapalna skóry. Ból, ropnie i przetoki to codzienność pacjentów. Choroba nie znika sama – bez leczenia tylko postępuje.”

„Największy problem pacjentów z HS to brak szybkiej diagnozy. W Polsce wciąż zdarza się, że chorzy latami słyszą różne błędne rozpoznania. Ten czas to utracone szanse na zahamowanie choroby.”

„Pacjenci potrzebują dostępu do dermatologów, chirurgów i psychologów, którzy znają HS. Leczenie wymaga współpracy wielu specjalistów – dziś taki system praktycznie nie istnieje.”

„HS sprawia, że wielu chorych wypada z pracy, unika życia społecznego, a czasem nie wychodzi z domu. To choroba, która wyklucza – i to nie powinno się zdarzać.”

„HS to nie tylko ból fizyczny. To też wstyd, poczucie winy i izolacja. Wsparcie psychologiczne powinno być częścią leczenia, ale dziś pacjenci zostają z tym sami.”

„Nie oczekujemy cudów – oczekujemy podstaw: wiedzy u lekarzy, szybkiej diagnozy, dostępnych terapii i refundacji leków, które działają. To inwestycja, która pozwoli pacjentom normalnie funkcjonować.”

https://www.instagram.com/p/DMkd-esoto_/?igsh=OXNqbWNjZ2FtbzV4

🧬 Nowe terapie biologiczne w leczeniu hidradenitis suppurativa (HS)

Dwie innowacyjne terapie biologiczne — bimekizumab i upadacitinib — wykazały obiecujące wyniki w leczeniu umiarkowanej do ciężkiej postaci HS.

🔹 Bimekizumab (Bimzelx)

Mechanizm działania: Bimekizumab to przeciwciało monoklonalne klasy IgG1, które selektywnie hamuje interleukiny IL-17A i IL-17F, kluczowe cytokiny w patogenezie HS.

Badania kliniczne: W dwóch identycznie zaprojektowanych, 48-tygodniowych, randomizowanych, podwójnie zaślepionych, kontrolowanych placebo, wieloośrodkowych badaniach fazy 3 (BE HEARD I i II), oceniano skuteczność i bezpieczeństwo bimekizumabu u pacjentów z umiarkowaną do ciężkiej postacią HS.

Wyniki po 96 tygodniach:

HiSCR50 (≥50% redukcja zmian zapalnych) osiągnęło 85,4% pacjentów.

HiSCR75 – 77,1%, HiSCR90 – 57,6%, HiSCR100 (pełna remisja) – 44,2%.

Średnia liczba przetok drenujących zmniejszyła się o 73,7%.

Poprawa jakości życia: około 33,9% pacjentów osiągnęło wynik DLQI 0/1, co oznacza brak lub minimalny wpływ choroby na codzienne funkcjonowanie.

Bezpieczeństwo: Bimekizumab był dobrze tolerowany, a jego profil bezpieczeństwa pozostawał korzystny przez cały okres badania.

Źródła:

Kimball AB, Jemec GBE, Sayed CJ, et al. Efficacy and safety of bimekizumab in patients with moderate-to-severe hidradenitis suppurativa (BE HEARD I and II): two 48-week, randomised, double-blind, placebo-controlled, multicentre phase 3 trials. The Lancet. 2024.

UCB Press Release.

🔹 Upadacitinib

Mechanizm działania: Upadacitinib to selektywny inhibitor kinazy JAK1, który moduluje szlaki sygnałowe zaangażowane w odpowiedź zapalną.

Badanie kliniczne: W randomizowanym, podwójnie zaślepionym, kontrolowanym placebo badaniu fazy 2 (NCT04430855), oceniano skuteczność i bezpieczeństwo upadacitinibu u dorosłych z umiarkowaną do ciężkiej postacią HS.

Wyniki po 12 tygodniach:

HiSCR50 osiągnęło 38,3% pacjentów otrzymujących upadacitinib 30 mg raz dziennie, w porównaniu do 25,0% w grupie placebo (p = 0,018).

Skuteczność była spójna niezależnie od stopnia zaawansowania choroby (Hurley stage) i wcześniejszego leczenia inhibitorami TNF.

Profil bezpieczeństwa był zgodny z wcześniejszymi danymi dotyczącymi stosowania upadacitinibu w chorobach dermatologicznych.

Źródła:

Sayed CJ, et al. Improvements in moderate-to-severe hidradenitis suppurativa with upadacitinib: A phase 2 randomized, placebo-controlled trial. Journal of the American Academy of Dermatology. 2025.

ClinicalTrials.gov Identifier: NCT04430855.

ClinicalTrials.gov

W maju 2025 roku opublikowano przegląd zatytułowany „Artificial intelligence-enabled precision medicine for inflammatory skin diseases”, który omawia zastosowanie sztucznej inteligencji (AI) w diagnostyce i leczeniu chorób zapalnych skóry, w tym hidradenitis suppurativa (HS) .

🔍 Kluczowe informacje z publikacji:

Zastosowanie AI w dermatologii: Przegląd analizuje, jak generatywna AI i uczenie maszynowe mogą wspierać diagnozowanie i leczenie chorób takich jak atopowe zapalenie skóry, łuszczyca, HS oraz choroby autoimmunologiczne tkanki łącznej.

Głębokie fenotypowanie: AI umożliwia dokładniejsze zrozumienie różnorodności objawów i przebiegu chorób skórnych, co może prowadzić do bardziej spersonalizowanego podejścia terapeutycznego.

Rozwój leków i medycyna precyzyjna: Wykorzystanie AI w analizie danych może przyspieszyć odkrywanie nowych leków oraz dostosowywanie terapii do indywidualnych potrzeb pacjentów.

Integracja danych multimodalnych: Łączenie różnych typów danych (np. obrazów skórnych, informacji klinicznych, danych genetycznych) pozwala na bardziej kompleksową analizę stanu pacjenta.

Wyzwania i przyszłość: Autorzy omawiają również wyzwania związane z implementacją AI w praktyce klinicznej, takie jak potrzeba standaryzacji danych, interpretowalność modeli AI oraz kwestie etyczne.

Publikacja ta podkreśla potencjał AI w transformacji dermatologii, zwłaszcza w kontekście chorób zapalnych skóry, oferując nowe możliwości w diagnostyce, leczeniu i zrozumieniu tych schorzeń.

Prof. Jacek Szepietowski z Politechniki Wrocławskiej, wraz z międzynarodowym zespołem, opracował nowatorski model leczenia hidradenitis suppurativa (HS), opublikowany w styczniu 2025 roku w prestiżowym czasopiśmie The Lancet .

🔬 Kluczowe elementy nowej terapii

1. Trójfazowy model choroby:

Faza zapalna: pojawiają się bolesne guzki i ropnie bez trwałych uszkodzeń skóry.

Faza destrukcyjna: rozwijają się przetoki i blizny, prowadzące do trwałych uszkodzeń.

Faza wypalenia: stan zapalny ustępuje, ale pozostają zwłóknienia i blizny, mogące powodować dalsze komplikacje .

2. Zintegrowane podejście terapeutyczne:

Farmakoterapia: zastosowanie leków biologicznych neutralizujących kluczowe cytokiny zapalne, takie jak TNF-alpha i IL-17.

Interwencje chirurgiczne: usuwanie przetok i blizn w zaawansowanych stadiach choroby.

Wczesna interwencja: podkreślenie znaczenia szybkiego wdrożenia odpowiednich terapii w celu zatrzymania postępu choroby i poprawy jakości życia pacjentów .

3. Uwzględnienie chorób współistniejących:

Nowy model terapii bierze pod uwagę częste współistnienie HS z innymi schorzeniami, takimi jak choroby zapalne stawów, jelit, zaburzenia nastroju, depresje oraz zaburzenia metaboliczne, w tym cukrzyca .

Ten kompleksowy model leczenia HS stanowi istotny krok naprzód w terapii tej uciążliwej choroby skóry, oferując pacjentom nowe nadzieje na skuteczniejsze leczenie i poprawę jakości życia.

https://www.instagram.com/p/DF3KDJOoLoz/?igsh=MXB4MHEzdThpeGc4dQ==

Ja wiem… Jak to jest budzić się w ogniu. Jak to jest, gdy ciało staje się polem walki, a każdy ruch to ryzyko. Jak to jest ukrywać rany przed światem i udawać, że wszystko gra. Nie widać? Nie znaczy, że nie istnieje. #HidradenitisSuppurativa #HS #CichaWalka #BólKtóregoNieWidać

Witaj na naszej stronie.

Hidradenitis Suppurativa (HS) to przewlekła, zapalna choroba skóry, która powoduje bolesne zmiany w postaci guzków, ropni i przetok. Najczęściej pojawia się w miejscach, gdzie skóra styka się ze skórą – pod pachami, w okolicach pachwin, pośladków i pod piersiami. HS znacząco wpływa na jakość życia, a jej leczenie bywa trudne i wymaga specjalistycznej opieki.

Dlaczego to robimy?
Przez lata HS była chorobą mało znaną, a pacjenci pozostawali bez diagnozy i odpowiedniej pomocy. Powstaliśmy, aby to zmienić. Naszym celem jest:
✔️ Edukacja – zwiększanie świadomości o HS wśród pacjentów, lekarzy i społeczeństwa.
✔️ Wsparcie – tworzenie bezpiecznej przestrzeni, gdzie chorzy mogą dzielić się doświadczeniami i uzyskać pomoc.
✔️ Dostęp do specjalistów – budowanie sieci lekarzy rozumiejących HS i stosujących skuteczne metody leczenia.
✔️ Walka o prawa pacjentów – dążenie do lepszej diagnostyki, refundacji leczenia i dostępu do nowoczesnych terapii.

Dlaczego warto do nas dołączyć?
HS to choroba, której nie powinno się przechodzić w samotności. Wspólnie możemy więcej – dzielić się wiedzą, doświadczeniem i wspierać się nawzajem w walce o lepsze życie. Jeśli chorujesz na HS, znasz kogoś zmagającego się z tą chorobą lub chcesz pomóc – dołącz do nas.

Razem mamy siłę, by zmieniać rzeczywistość chorych na HS!