Asia Kriventsov

Maj - najpiękniejszy miesiąc w roku i przy tym Miesiąc Świadomości Stwardnienia Rozsianego. A dziś - 30.05 czyli dokładnie Światowy Dzień Stwardnienia Rozsianego. Dla mnie zawsze był to czas kontrolnych rezonansów, podsumowania roku leczenia, a także od kilku lat Konferencji fundacji .info ❤️🫶🏼

W tym roku nadchodzą małe, choć w sumie może wielkie zmiany, ale z ogromną przyjemnością znów dołożyłam małą cegiełkę do Konferencji. Przeprowadziłam trzy pełne emocji warsztaty - dla bliskich osób z SM oraz dla młodych kobiet z tą chorobą planujących macierzyństwo. Wprowadziliśmy także nową aktywność w formie wieczornej integracji przy planszówkach. Już dwa tygodnie przed Konferencją podkradałam relacje na Instagramie oraz FB i starałam się jak najlepiej przygotować uczestników oraz towarzyszyłam im w tej formie podczas całego konferencyjnego weekendu. Ostatecznie pozostając w temacie przeprowadziłam króciutką prelekcje o stwardnieniu rozsianym w social mediach, podczas której Fiodor już tradycyjnie wbiegł na scenę. Jest to już tak ikonicznym “elementem” Konferencji, że mnóstwo uczestników pierwszego dnia pytało “a w tym roku bez synka?”.

To były wspaniałe trzy dni podczas których zobaczyłam wiele osób, z którymi widujemy się właśnie tylko tam, spotkałam kilka tych, których do tej pory znałam jedynie “z instagrama”. Pomiędzy moimi obowiązkami starałam się choć troszkę wsłuchać się w prelekcje i panele dyskusyjne. Moim must have było wystąpienie zespołu specjalistów z Uniwersyteckiego Centrum Medycznego.

Dlaczego? Bo to właśnie to ta nadchodząca wielka zmiana. Mała jest taka, że rezonans kontrolny odbędzie się w czerwcu, dokładnie w Dzień Dziecka. Na opóźnienie wpływ miała historia z kartą DILO. Będzie to jednak ostatni rezonans w Bydgoszczy, tydzień później ocena roczna, a 3 lipca.. mam wizytę w celu przekwalifikacji do programu lekowego właśnie w UCK w Gdańsku!

To najlepszy prezent z okazji naszego dnia! Wszystkim osobom obchodzącym dzisiejsze Święto składam najlepsze życzenia: czystych rezonansów, braku rzut

Takie sytuacje zdarzają się zbyt często.
A zbyt wielu pacjentów się na to godzi.

I nie zrozumcie mnie źle, znam mnóstwo empatycznych i profesjonalnych medyków. Wiem, że w ich rękach są bezpieczni i zaopiekowani.

Czasem jednak dzieje się coś, co wielu odbiera mowę. I tylko potem człowiek zastanawia co by było, gdyby w końcu otworzył usta.

Ja milczałam tym razem. Nie reagowałam kiedy dłubała mi igłą w ręce jak rzeźnik wykrzykując „ja pierd*le, to jest d**a, nie ”. Nie odniosłam się do tego, że śmiały się z poprzedniej pacjentki przy mnie, w taki sposób, że robiło mi się niedobrze. Ostatecznie nie powiedziałam ani słowa kiedy po pytaniu o moją wagę usłyszałam:

- No dzisiaj to wszyscy tacy… wagowi.
- Tamten to przynajmniej był wysoki.

Takich sytuacji było mnóstwo. Nie przemówiłam nawet kiedy podejrzenie diagnozy przekazało mi na środku korytarza szpitalnego. W wieku 23 lat. Samej.

Upokarzanie, ignorancja, brak jakichkolwiek zasad moralnych i zrozumienia. . I w tym wszystkim pacjent myślący „dlaczego znów się nie odezwałam?!”

Dlaczego? Bo boimy się, że kiedy się odezwiemy, to zaryzykujemy własne .

Mój synek urodził się z wadą wrodzoną układu moczowego. Odzywałam się, walczyłam. Nefrolożka w Bydgoszczy „za karę” przesunęła nas na liście oczekujących na badanie nerek o miesiąc. Badanie, które po moim telefonie uznało za tak pilne, że kazali nam przyjechać następnego dnia. 🙏

Bardzo często też człowiek odzywa się i zderza z betonem.

Zareagowałam gdy mojego męża - obcokrajowca upokorzono ze względu na narodowość u lekarza medycyny pracy. To on ostatkiem sił utrzymał mnie, żebym nie wbiegła tam, złożyłam wiec skargę w rejestracji. Dwa lata temu. Odpowiedzi brak. pracuje tam do dziś.

Złożyłam także skargę, kiedy w 4 tygodniu ciąży stwierdziła, że umrę przed porodem. Odpowiedzieli, że ta lekarka tego nie pamięta. Pracuje tam do dziś.

I tak zastanawiam się, dzień po najważniejszym dla mnie badaniu w roku, co musi się stać, żeby wiele osób zasłużyło na miano pracowników ochrony/opieki zdrowia.