FAME PERÚ

En este Día de la Madre, desde FAME PERÚ rendimos homenaje a mujeres extraordinarias: madres valientes, amorosas e incansables que acompañan cada día la vida de sus hijos con Atrofia Muscular Espinal.

Ustedes representan la fuerza que sostiene, la ternura que calma y la esperanza que nunca se apaga. En cada amanecer difícil, en cada terapia, en cada desvelo y en cada sonrisa conquistada, demuestran un amor inmenso capaz de superar cualquier obstáculo.

Ser madre significa amar sin medida, pero ustedes además han convertido ese amor en lucha, resiliencia y dedicación infinita. Son ejemplo de fortaleza para sus hijos, para sus familias y para toda nuestra comunidad.

Hoy queremos decirles gracias.
Gracias por no rendirse.
Gracias por abrazar con el corazón incluso en los días más duros.
Gracias por enseñarnos que el amor de una madre puede transformar el miedo en esperanza y las dificultades en motivos para seguir adelante.

Que este día esté lleno de reconocimiento, cariño y paz para cada una de ustedes.

Porque detrás de cada niño con AME, existe una madre extraordinaria dejando el alma en cada paso del camino.

¡Feliz Día de la Madre!

Con admiración y cariño,
FAME PERÚ

8 de marzo | Día Internacional de la Mujer

Hoy rendimos un homenaje especial a mujeres extraordinarias que enfrentan la vida con una valentía inmensa.

A las madres que cada día se convierten en cuidadoras, defensoras, enfermeras y guerreras por sus hijos con atrofia muscular espinal. Su amor no conoce cansancio y su lucha es una prueba infinita de fortaleza.

A las mujeres que viven con atrofia muscular espinal, que desafían las limitaciones con dignidad, esperanza y una voluntad admirable. Su resiliencia inspira, su coraje transforma y su vida nos recuerda que la verdadera fuerza nace del corazón.

Hoy celebramos su lucha, su voz y su dignidad.
Que la sociedad siga avanzando hacia un mundo con más inclusión, más apoyo y más oportunidades para todas.

Porque detrás de cada historia de lucha, hay una mujer que nunca se rinde.

💜 Feliz Día Internacional de la Mujer 💜

Aunque su cuerpo luchó con la fragilidad de la atrofia muscular espinal, su espíritu fue inmensamente fuerte. En cada día de su vida nos mostró que la grandeza no se mide por la fuerza del cuerpo, sino por la luz del alma, la valentía para enfrentar cada desafío y la capacidad de regalar amor aun en medio de la dificultad.
Abrazamos a su familia 3n estos momentos de dolor.
Siempre en nuestros corazones pequeña Esther!!!

HOY, acompañanos en la ceremonia de encendido de luces en la sede del Colegio Médico del Perú.

🌟 La sede del Colegio Médico del Perú encenderá las luces con los colores de la campaña de Disease Day por el día internacional de las enfermedades raras.

📆 Sábado 28 de febrero.
🕘 ​7:30 p.m.
📍 Colegio Médico del Perú (Av. 28 de Julio # 776, Miraflores).

¡No te lo pierdas!
💚🩷💙

"YO CAMINO POR LAS ENFERMEDADES RARAS"
presente en la caminata por las enfermedades raras 2026 en conjunto con nuestras organizaciones amigas pertenecientes al colectivo .
Síguenos en las próximas actividades por el día internacional de las enfermedades raras 2026.

Todos invitados!!!

📸 No te pierdas la exposición fotográfica "Raras, no invisibles" del Colectivo Los Pacientes Importan. La muestra cuenta con 20 fotografías de pacientes con enfermedades raras, huérfanas, autoinmunes, crónicas y pulmonares. Cada imagen es un testimonio de resiliencia y una historia de lucha.

📆 Lunes 23 hasta el sábado 28 de febrero.
⏰ Todo el día
📍 Frente a la Municipalidad de Miraflores (Pasaje Los Pintores).
Municipalidad de Miraflores
🥳 La inauguración será el lunes 23/02, al medio día, acompáñanos.

Conversatorio

🗣️ "Raras, no invisibles". Hablemos de las Enfermedades Raras

Integrantes del Colectivo Los Pacientes Importan nos contarán, además, sobre las actividades que realizaremos por el día internacional de las enfermedades raras.

📆 Miércoles 11 de febrero
⏰ 7:00 p.m.
🔗 FB Live: https://www.facebook.com/lospacientesimportan/
¡No te lo pierdas!


Esclerosis Múltiple Perú Asociación ApertCra Perú
Marfan Perú Aspeh Perú Artritis Al Día

📣 EXIGIMOS LA PUBLICACIÓN DEL LISTADO DE ENFERMEDADES RARAS

A pesar de la Ley N° 29698 y sus recientes reglamentos (D.S. N° 004-2025-SA), el Ministerio de Salud aún tiene pendiente la publicación del Listado Actualizado de Enfermedades Raras o Huérfanas (ERH).

¿Por qué es urgente?

☑️ Sin estar en la lista, la enfermedad no existe para el sistema de salud.

☑️ Impide la compra de medicamentos huérfanos y tratamientos innovadores.

☑️ Retrasa el diagnóstico temprano (que hoy toma hasta 8 años en Perú).


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