Metakids

Marianne woont in Frankrijk, maar haar hart ligt bij haar kleindochter Noa. Noa is vijf jaar en heeft een zeldzame metabole ziekte.

Dit jaar loopt Marianne de Nijmeegse Vierdaagse: 30 kilometer per dag, vier dagen lang. Niet voor zichzelf, maar voor Noa. En voor alle andere kinderen met een metabole ziekte.

“Aan haar ziekte kan je niets doen. Maar dit voelt als iets zinvols.”

Lees het hele verhaal via: https://brnw.ch/21x3tQV

Dag lieve Jelte 💔

Vandaag kregen wij het verdrietige bericht dat onze grote, kleine held Jelte is overleden, omringd door zijn ouders en zussen. In zijn veel te korte leven heeft hij ongekend veel mensen geraakt én in beweging gebracht. Met zijn grote blauwe ogen en zijn aanstekelijke schaterlach gaf hij tijdens 3FM Serious Request een gezicht aan metabole ziekten waar wij hem voor altijd dankbaar voor zullen zijn. Wij wensen Sanne, Hein, Veerle en Linde alle liefde en kracht toe in deze onvoorstelbaar moeilijke tijd.

Rust zacht lieve Jelte ⭐

Winactie: maak kans op kaarten voor de finaleshow van Jim Bakkum en Bettina Holwerda!

Op 22 juni spelen Vrienden van Metakids Jim Bakkum en Bettina Holwerda de allerlaatste show van hun theatertour SAMEN in het Beatrix Theater. Een bijzondere mijlpaal, die ze een mooie betekenis geven.

Deze allerlaatste avond wordt namelijk eenmalig ‘SAMEN voor Metakids’. Een prachtig gebaar, want een gedeelte van de ticketopbrengst gaat rechtstreeks naar Metakids om geld op te halen voor onderzoek naar metabole ziekten.

Namens Jim en Bettina mogen we als Metakids 50 kaarten weggeven. Wil jij hierbij zijn? Stuur dan je motivatie naar [email protected].

Bij te veel aanmeldingen zullen we gaan loten.

Myrthe is 15 jaar. Ze houdt ontzettend van muziek en dansen in haar rolstoel. Met haar knuffelbaarheid en het goede contact dat ze met de mensen om haar heen maakt, vrolijkt ze iedereen op. Ondanks haar metabole ziekte en het feit dat ze erg ziek kan zijn, is Myrthe heel sterk en komt ze er vaak weer bovenop. Ze geniet enorm van haar zusjes, en haar ouders genieten intens van Myrthe.

Op 1 juni is het Dag van het Kind. Daarom zetten we Bjorn (7) graag in het zonnetje.

Bjorn bouwt het liefst hele werelden van LEGO, maakt grapjes en wil later brandweerman worden, net als Brandweerman Sam. Hij houdt van zwemmen, van een dagje weg en van heel veel knuffelen. Bjorn heeft ook een ernstige metabole ziekte. Maar bovenal is hij gewoon een jongen die kind wil zijn. En dat is hij ook.

Dankzij wetenschappelijk onderzoek is Bjorn minder ziek dan vroeger. Hij kan naar school, leren fietsen en zwemmen. "Eerst was zijn wereld zijn ziekte", vertelt zijn vader. "Nu mag hij gewoon kind zijn."

Lees het volledige interview via: https://brnw.ch/21x2ZFY

"Het is een geweldige tijd. Voor het eerst kunnen we behandelingen ontwikkelen die echt verschil gaan maken."

Hoogleraar Sabine Fuchs (UMC Utrecht) vertelt over de veelbelovende therapieën die nu in ontwikkeling zijn, en wat er nodig is om ze sneller bij patiënten te krijgen.

Lees het interview met Sabine via: https://brnw.ch/21x2TOH

Lucas is bijna acht. Hij houdt van muziek, fietsen en in bad gaan. Tot zijn vierde groeide hij op als ieder ander kind, tot alles veranderde. Ze ontdekten dat Lucas een ongeneeslijke metabole ziekte heeft.

Voor hem is genezing niet meer mogelijk. Maar zijn ouders zetten alles op alles om onderzoek mogelijk te maken voor de kindjes die ná Lucas komen. Op 5 juni organiseert de beste vriend van Lucas' vader daarom een charity golftoernooi op de golfbaan in Best. De opbrengst gaat naar onderzoek via MetaKids en deels naar een rolstoelbakfiets voor Lucas, zodat het gezin samen over de hei kan blijven fietsen.

Lees het hele verhaal van Lucas via: https://brnw.ch/21x2H1i