Debra Mexico
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Somos organización voluntaria, sin fines de lucro promovemos la investigación/educación sobre la EB.
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Diagnóstico Epidermólisis Bullosa
Soy fuerte, valiente e inteligente. Soy muy amado por mis papás.
Dharius
Día de las enfermedades raras 2026
Hoy tuvimos la oportunidad que acompañar la caminata de la .ong Asociación Mexicana de Enfermedades Raras y el .carlosmares en en centro de Monterrey.
Es hermoso ver como ni el calor, las carriolas, sillas de ruedas, nada detiene a las familias que salen a alzar la voz para que el mundo vea que las Enfermedades Raras no son minoria, porque familias completas son parte de ellas.
Uniformados segun la enfermedad por la que hablaban o la Asociación que representan y apoyan, junto a un pikachu gigante, globos de los colores morado, azul, verde, rosa, pancartas en apoyo, y zebras por todos lados se vivió una hermosa caminata.
La mami de nuestra mariposa, quien padece de EB, llegó con carteles en apoyo a su hijo, mostrando el amor y apollo que tiene al crecer.
Hubieron doctores especialistas que estudian, entienden y empatizan con las personas marchando juntos.
Se repetirá el siguiente año y esperamos que cada vez seamos más, para que el mundo vea que son raras las enfermedades, pero no somos minoria.
01/03/2026
La unión genera cambio
Yo apoyo este día porque la organización comunitaria impulsa avances reales en leyes y políticas públicas. Cuando pacientes, médicos y sociedad civil se unen, se generan transformaciones profundas. El cambio no ocurre solo: se construye en comunidad.
👉 Yo apoyo este día porque la unión transforma sistemas. 💗💚💙
01/03/2026
Información es poder
Yo apoyo este día porque acceder a información clara y confiable empodera a las familias. Cuando entendemos un diagnóstico, podemos tomar mejores decisiones y exigir nuestros derechos. La desinformación genera miedo; la información genera acción. Por eso la comunicación responsable también salva vidas.
👉 Yo apoyo este día porque el conocimiento da fuerza. 💗💚💙
01/03/2026
Cobertura universal
Yo apoyo este día porque las enfermedades raras forman parte del compromiso de cobertura universal en salud. No pueden quedarse fuera de los planes nacionales ni de los presupuestos públicos. La salud universal significa que nadie se quede atrás, incluso cuando su condición sea poco frecuente. La equidad se demuestra incluyendo a quienes son menos visibles.
👉 Yo apoyo este día porque nadie debe quedar fuera. 💗💚💙
28/02/2026
Impacto local
Yo apoyo este día porque detrás de cada cifra global hay una historia cercana y real. Aunque hablemos de millones en el mundo, cada caso tiene nombre, familia y comunidad. Las decisiones internacionales impactan directamente en lo que sucede en nuestros hospitales, escuelas y hogares. Lo global se vive en lo local todos los días.
👉 Yo apoyo este día porque cada comunidad importa. 💗💚💙
28/02/2026
Atención integral
Yo apoyo este día porque el tratamiento médico, el apoyo psicológico y el acompañamiento social deben ir de la mano. Sé que vivir con una enfermedad rara no solo implica consultas y medicamentos, sino también orientación, contención emocional y redes de apoyo. La atención fragmentada no resuelve realidades complejas. Necesitamos sistemas que vean a la persona completa, no solo el diagnóstico.
👉 Yo apoyo este día porque el cuidado debe ser completo. 💗💚💙
28/02/2026
Una enfermedad no define
Yo apoyo este día porque sé que detrás de cada diagnóstico hay sueños y talentos.
👉 Yo apoyo este día porque las personas son más que su diagnóstico. 💗💚💙
28/02/2026
El poder de las alianzas
Yo apoyo este día porque gobierno, médicos, sociedad civil y pacientes debemos trabajar juntos.
👉 Yo apoyo este día porque juntos somos más fuertes. 💗💚💙
28/02/2026
Sensibilizar salva vidas
Yo apoyo este día porque cuando la sociedad entiende, puede apoyar y generar cambios reales.
👉 Yo apoyo este día porque informar es transformar. 💗💚💙
28/02/2026
Medicamentos huérfanos
Yo apoyo este día porque se necesitan políticas que garanticen acceso justo y sostenible a los tratamientos.
👉 Yo apoyo este día porque el tratamiento es un derecho. 💗💚💙
28/02/2026
Avances en genética
Yo apoyo este día porque la ciencia está permitiendo identificar y comprender mejor muchas enfermedades raras.
👉 Yo apoyo este día porque la esperanza también se investiga. 💗💚💙
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