Debra Mexico
Somos organización voluntaria, sin fines de lucro promovemos la investigación/educación sobre la EB.
Mejorar la calidad de los afectados y familias con Epidermólisis Bullosa. DONATIVOS 👇🏻
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Ven a conocer nuestros Talleres de Salud sin Fronteras de Debra México. Agradecemos el respaldo del hospital IMIEM, el voluntariado de Entelequia Desechables Biodegradables , Mölnlycke Health Care, Arca Continental, Angélica Beirana, Thalía Ibáñez, Auri Santander, familias de la comunidad y personal medico. ¡Nos vemos en el próximo!
A través de nuestro Taller Salud Sin Fronteras, profesionales de la salud recibieron capacitación sobre la Epidermólisis Bullosa, fortaleciendo herramientas para su reconocimiento y manejo oportuno.
10/05/2026
Hoy queremos abrazar con el corazón a todas las mamás de nuestras mariposas.💛
A ustedes, que curan con ternura, sostienen con fuerza y aman incluso en los días más difíciles: gracias.
💕Gracias por cada noche sin dormir, cada venda puesta con amor, cada caricia que calma el dolor y cada sonrisa que vuelve posible la esperanza.
Hoy y todos los días del año, merecen ser cuidadas, reconocidas y profundamente amadas.
💕¡Feliz Día de las Madres! 🦋💛
08/05/2026
Desde el Hospital de Ginecología y Obstetricia del IMIEM, en el tuvimos la oportunidad de realizar nuestro Taller Salud Sin Fronteras sobre Epidermólisis Bullosa.
La educación y el diagnóstico temprano son tan importantes para nuestra comunidad EB: porque aquí, muchas manos tocarán a nuestras mariposas desde el primer momento de vida, y el conocimiento correcto puede cambiar completamente el futuro de un bebé.
Este esfuerzo forma parte de nuestra iniciativa RENACER, presentada desde Debra Mexico, impulsando la importancia del diagnóstico temprano, la capacitación médica y el acompañamiento integral desde los primeros días de vida para las personas que viven con Epidermólisis Bullosa. Incluyendo a las familias.
Significa construir una red de atención más humana, sensible y preparada desde el nacimiento. Porque cada hora importa.
Uno de los aspectos más valiosos de este programa es que nace desde una visión verdaderamente orientada desde el paciente: escuchar primero sus necesidades reales, para después construir educación, protocolos y acompañamiento alrededor de sus experiencias de vida. La experiencia vivida no es un complemento; es el punto de partida.
Gracias al Dr. Alfredo Cortés Algara, director del Instituto Materno Infantil del Estado de México (IMIEM), por abrir las puertas de la institución y creer en la importancia de esta capacitación.
Gracias a la Dra. Angélica Beirana por compartir su experiencia y sensibilidad en el manejo dermatológico pediátrico de la EB desde el nacimiento.
Gracias a Thalía Ibáñez por fortalecer la conversación clínica sobre cuidado avanzado de heridas y atención integral.
Gracias a Auri Santander por representar el acompañamiento cercano que necesitan nuestras familias y recordarnos que detrás de cada diagnóstico hay personas que necesitan guía, cuidado y esperanza.
Gracias al voluntariado de Entelequia y a Romina González Martínez por caminar junto a nuestra comunidad y ayudar a hacer posibles estos espacios.
Gracias al personal de enfermería y salud que participó con apertura, empatía y compromiso.
Nuestros aliados Arca Continental Mölnlycke Health Care
Seguiremos trabajando para que la atención correcta desde el nacimiento sea una realidad para todas las personas con Epidermólisis Bullosa. Porque cuando los sistemas de salud escuchan verdaderamente al paciente desde el inicio, todos RENACEMOS.
Detectar la EB a tiempo permite evitar complicaciones, iniciar cuidados adecuados desde los primeros días y acompañar mejor a cada familia.
En seguimos impulsando la educación y capacitación, porque la EB sí importa. 🦋
Agradecemos la participación a nuestra compañera Aurea Santander encargada del área de acompañamiento de familias Debra.❤️🩹
Hay conferencias que informan… y otras que transforman la manera en la que entendemos la vida de un paciente. 💙
Gracias a la Dra. Angélica Beirana por compartir su experiencia, sensibilidad y conocimiento en nuestro Taller Salud Sin Fronteras sobre Epidermólisis Bullosa.
El Hospital de Ginecología y Obstetricia del Instituto Materno Infantil del Estado de México (IMIEM) cuenta con una infraestructura aproximada de 90 camas para hospitalización de adultas y 45 camas neonatales, además de una unidad especializada de neonatología para recién nacidos de alto riesgo.
Agradecemos al Dr. Alfredo Cortés Algara, director del Instituto Materno-Infantil del Estado de México , a Romina González Martínez, Titular honorífica del Voluntariado del Bienestar, al voluntariado de Entelequia. Y sobre todo a nuestras familias Debra del Estado de México por su compromiso con nuestra comunidad de Epidermólisis Bullosa.
07/05/2026
La atención de un bebé con Epidermólisis Bullosa (EB) comienza desde el primer contacto.
Un manejo adecuado puede prevenir heridas, infecciones y complicaciones que ponen en riesgo su vida.
La Dra. Thalía Ibáñez González de la Vega, médico egresada de la UNAM, cuenta con amplia experiencia en manejo avanzado de heridas y terapias de difícil cicatrización, compartiendo conocimiento que ayuda a transformar el cuidado de bebés con EB desde sus primeros días de vida. 🦋
Acompáñanos en nuestros Talleres de Salud Sin Fronteras. En alianza El Hospital de Ginecología y Obstetricia del Instituto Materno Infantil del Estado de México (IMIEM).
04/05/2026
En Debra México, en colaboración con el Instituto Materno Infantil, impulsamos espacios de formación médica especializada sobre Epidermólisis Bullosa desde el nacimiento.
La EB es una condición poco frecuente que requiere conocimiento, sensibilidad y un enfoque integral desde los primeros días de vida.
🌱 Porque cada diagnóstico temprano es una oportunidad de RENACER.
🌱 Porque detectar a tiempo puede salvar vidas y transformar historias desde el inicio.
📅 Miércoles 6 de mayo
🕐 12:30 horas
🎟️ Evento gratuito
Toluca Estado de México
👩🏻⚕️ Dirigido a personal médico y de enfermería, así como a familias y personas con EB
Contaremos con la participación de:
🔹 Dra. Angélica Beirana – Dermatóloga y Dermatóloga Pediatra
🔹 Thalía Ibáñez – Gerente Clínico de Mölnlycke
Porque la atención correcta desde el nacimiento transforma vidas.
Porque la EB necesita más profesionales capacitados en cada región.
Gracias a quienes se suman para fortalecer la atención integral en México.
Diagnóstico Epidermólisis Bullosa
Soy fuerte, valiente e inteligente. Soy muy amado por mis papás.
Dharius
Día de las enfermedades raras 2026
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