Lega Italiana Ricerca Huntington-LIRH ETS

Ci sono tanti modi per . Uno di questi è far arrivare le nostre voci quanto più possibile vicino a voi.

Per questo, nel corso del Mese della Consapevolezza, siamo stati felici di poter contare anche sul supporto delle radio.

🎙️ Il 20 maggio il Prof. Ferdinando Squitieri, Direttore Scientifico di LIRH, è stato ospite di Radio1 – Progetto Benessere.
🎙️ Il 22 maggio è stata invece Barbara D'Alessio, Presidente di LIRH, a intervenire ai microfoni di Radio InBlu.

Due occasioni per spiegare cosa è la Malattia di Huntington, che impatto ha sulle famiglie, quanto è importante la ricerca e quanto conta il senso di comunità e di rete che continua a costruire conoscenza, supporto e vicinanza.

Perché la consapevolezza nasce anche dall'ascolto 💜

🎧 Ascolta le interviste complete ai link indicati e aiutaci a diffondere informazione e conoscenza.

👉🏻 Radio1 "Progetto benessere": https://www.raiplaysound.it/audio/2026/05/Radio1-progetto-benessere-del-20052026-498a3660-3ac9-4f97-ac4c-08638bf14043.html

👉🏻 Radio InBlu: https://www.radioinblu.it/2026/05/22/buongiorno-inblu2000-spazio-salute-10/



.salute.it .umbria .sicilia .centromedico

LIRH | Cura Nella Ricerca | Malattie Neurodegenerative | Malattie Rare | Malattia di Huntington | Mese della Consapevolezza | Interviste Radio

Come si valuta la qualità della vita di una persona con una malattia rara come l'Huntington? 💜

Da oggi clinici e ricercatori hanno a disposizione uno strumento validato a livello internazionale. È appena stato pubblicato sul Journal of Neurology il risultato di uno studio internazionale condotto nell’ambito del progetto europeo Healthe-RND, a cui LIRH ha contribuito per l’Italia.

📋 Il risultato è un questionario (HDMQoL) in grado di misurare la qualità della vita nelle persone con malattia di Huntington dal loro punto di vista. Tale questionario si definisce tecnicamente Patient-Reported Outcomes Measure (PROm) , cioè uno strumento che misura gli esiti riferiti direttamente dai pazienti.

🔎 Come funziona?
Il questionario raccoglie direttamente il punto di vista delle persone con Huntington attraverso domande che riguardano diversi aspetti della vita quotidiana: benessere fisico ed emotivo, relazioni, autonomia e impatto della malattia nel tempo.

✅ Perché è importante?
Perché ascoltare come una persona vive la propria condizione significa aggiungere informazioni preziose a quelle raccolte dai clinici. Significa raccogliere informazioni preziose che possono aiutare la ricerca, migliorare la presa in carico e rendere le cure sempre più centrate sulla persona.

👉 Leggi l’articolo completo sul sito LIRH per scoprire di più sullo studio e sul contributo italiano a questo importante progetto di ricerca: https://lirh.it/it/news/pro-patient-reported-outcomes-huntington-pubblicato-il-questionario-hdmqol-sulla-qualita-della

.salute.it .umbria .sicilia .centromedico

LIRH | Cura Nella Ricerca | Malattie Neurodegenerative | Malattie Rare | Malattia di Huntington | Journal of Neurology | Patient-Reported Outcomes | Questionario HDmQoL | Pro4all | Qualità della Vita

“Con mia nonna dovevi stare attento a come ti comportavi e, in più, diceva cose che non esistevano” mi ha raccontato Michela: “E a suo fratello, a un certo punto, l’avevano messo in manicomio: era lo zio a cui non bisognava dire niente, perché poi si agitava e diventava cattivo”.

E' un breve estratto dell'articolo scritto da di Radio Glox, che ringraziamo infinitamente per il suo per il mese della sulla malattia di .

La sua riflessione profonda mette in luce aspetti di cui si parla ancora con difficoltà ma che hanno un impatto fortissimo sulla vita delle persone.

L'articolo completo sul sito di radioglox a questo link: https://www.radioglox.it/il-nome-che-mi-hai-lasciato/

.sicilia .umbria .it

🔬 Oggi, 20 maggio, si celebra la Giornata Internazionale degli Studi Clinici, strumento fondamentale per comprendere i meccanismi e la storia naturale di una malattia e per testare nuovi approcci terapeutici.

Tuttavia, senza il coinvolgimento attivo dei partecipanti, che scelgono di mettere a disposizione tempo e campioni biologici, questi studi non potrebbero essere condotti.

Cogliamo l’occasione per ringraziare tutte le persone che partecipano a studi clinici sulla malattia di Huntington e incoraggiamo chi non l’ha ancora fatto a considerare questa possibilità.

Perché ogni gesto conta. Anche questo 💜

Contattaci per saperne di più.

.salute.it .umbria .sicilia .centromedico

LIRH | Cura Nella Ricerca | Malattie Neurodegenerative | Malattie Rare | Malattia di Huntington | Giornata Internazionale degli Studi Clinici | International Clinical Trials Day