FONDAZIONE TELETHON

🧬 Dalla ricerca al paziente: è questo il percorso che abbiamo raccontato durante la visita di oggi delle associazioni dei pazienti al SR-TIGET e alla nostra sede di Milano💙

Tra laboratori, incontri, confronto con ricercatrici e ricercatori 👩‍🔬👨‍🔬, abbiamo condiviso da vicino tutte le tappe di un lavoro che nasce in laboratorio ma ha un obiettivo molto concreto: arrivare fino al letto del paziente ✨

Momenti come questi ci ricordano quanto sia importante costruire connessioni tra ricerca, clinica e comunità delle persone con malattia genetica rara🤝

Perché dietro ogni studio ci sono persone, storie e nuove possibilità di cura 🌍🔬
Grazie a tutte le associazioni che hanno partecipato e condiviso con noi questa giornata speciale 💫

CBLC APS - Associazione Italiana Acidemia Metilmalonica con Omocistinuria AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria ASSAI APS - Associazione Sindrome di Alström Italia ADNP Italia AIP - Associazione Immunodeficienze Primitive O.d.V Con Giacomo contro Ehlers-Danlos Associazione Italiana Sindrome Kabuki ONLUS
Satb2 Italia CREATI'N'Associazione Italiana Deficit di Creatina

💙 Si è conclusa domenica 14 giugno, al Parco del Valentino, la Walk of Life di Torino.

👨‍🦽‍➡️Si è corso e camminato insieme per sostenere la ricerca sulle malattie genetiche rare, trasformando ogni passo in un gesto concreto di speranza. 🏃‍♀️‍➡️

🫂 Famiglie, volontari, associazioni hanno reso questa edizione un bel momento di comunità, inclusione e partecipazione.

💙Grazie a tutti coloro che hanno scelto di esserci, contribuendo a dare forza alla ricerca e alle persone che ogni giorno affrontano queste patologie. Perché insieme si va più lontano. Sempre.

👉 Per approfondire:

Walk of Life - Torino 2026 - Fondazione Telethon - Volontari Domenica 14 è stata una giornata di sport, partecipazione e solidarietà al Parco del Valentino per la Walk of Life Torino, la manifestazione promossa da UILDM Torino a supporto di Fondazione Telethon.

Domani, 14 giugno, ricorre la Giornata Mondiale del Donatore 💙

In questa occasione, AVIS Nazionale - Associazione Volontari Italiani Sangue OdV promuove il claim “Trasforma un gesto semplice in un grande aiuto. Dona sangue e plasma” in sintonia con lo slogan scelto dall’Organizzazione Mondiale della Sanità: “One Drop of Humanity. Give Blood. Save Lives”

Fondazione Telethon si unisce all’appello di AVIS e dell’OMS per sottolineare il valore essenziale della donazione di sangue e plasma, un gesto semplice ma fondamentale per la salute e il benessere di tante persone.

Donare significa alimentare solidarietà e senso di comunità, offrendo una concreta opportunità di cura e speranza a chi convive con malattie complesse, rare o croniche.

Donare è un atto di responsabilità collettiva, che rafforza il legame tra le persone e contribuisce a costruire un sistema sanitario più equo, solidale e accessibile.

Per saperne di più:
👉

Giornata mondiale del donatore di sangue, il manifesto di AVIS - AVIS In vista del 14 giugno, in cui si celebra la Giornata mondiale del donatore, abbiamo scelto di riprendere il tema della nostra campagna

🧑‍🦽‍➡️🏃‍♀️‍➡️La Walk of Life di Torino è vicina, l’invito è per tutti al Parco del Valentino (Viale Virgilio) a Torino per una giornata di sport e inclusione; si potrà partecipare alla camminata di 5 km, alla corsa non agonistica di 10 km oppure alla Baby Run pensata per i più piccoli.

🗓 Vi ricordiamo le modalità di iscrizioni:
• Presso la sede UILDM Torino (Via Cimabue, 2)
• Store Decathlon (Torino Centro, Grugliasco, Settimo Torinese, Moncalieri)
• Rete del dono: https://www.retedeldono.it/it/walk-life-4-edizione

Le iscrizioni sono aperte il giorno della gara fino a 30 minuti dalla partenza prevista per le 18.30.

Walk Of Life 4' Edizione | Rete del Dono La Walk Of Life Torino 2026 è una manifestazione podistica, non competitiva aperta e accessibile a tutti e si rivolge in particolar modo alle famiglie e alle persone con ...

Laura e Mauro, i genitori di Jacopo, ci mandano questo messaggio:

"Jacopo ha 14 anni, è un ragazzo fortemente empatico e socievole, con una grande passione per il calcio ⚽ e per la Fiorentina 💜, che tifa da sempre.

Recentemente gli è stata diagnosticata la CONDSIAS, una rarissima malattia neurodegenerativa genetica legata al gene ADPRS/ARH3. Ad oggi, sono stati diagnosticati solo 50 casi nel mondo 🌍.

🔎 Stiamo cercando altre persone che convivono con questa malattia, per condividere esperienze, confrontarci e sostenerci a vicenda.

🧬 Crediamo che la ricerca sia l’unica vera speranza per Jacopo e per tutti i ragazzi che ogni giorno affrontano una malattia genetica rara."

🙏 Chiediamo alla nostra community di condividere questo messaggio per aiutarci a raggiungere altre persone con questa patologia e metterle in contatto con la famiglia di Jacopo.

Dal 27 al 31 maggio si è svolto a Lignano Sabbiadoro il 73° Raduno Nazionale dei Bersaglieri, un evento che va oltre la celebrazione e diventa testimonianza viva di valori.

Vogliamo ringraziare l’ Associazione Nazionale Bersaglieri Presidenza Nazionale per aver dato a Fondazione Telethon l’opportunità di partecipare al Raduno e di poter condividere, in occasione della serata di Galà “Suoni dal FVG e Soffi di Piume”, l’impegno comune verso la solidarietà e la costruzione di un futuro migliore per le persone con una malattia genetica rara e le loro famiglie.

Tra il suono inconfondibile delle Fanfare e l'entusiasmo dei Bersaglieri giunti da tutta Italia, abbiamo vissuto una serata intensa, ricca di emozioni e di significato.

A un anno dal lancio, il registro sulla Duchenne promosso da Fondazione Telethon coinvolge 16 centri neuromuscolari italiani. Nell’ultimo anno sono stati armonizzati oltre 15 anni di dati clinici su più di 1.200 persone: un lavoro prezioso per conoscere meglio l’evoluzione della malattia e supportare la ricerca scientifica, lo sviluppo di nuove terapie e le future valutazioni delle autorità regolatorie.
Per maggiori dettagli, vai su 👉

Distrofia di Duchenne, avanti il registro nazionale promosso da Fondazione Telethon - Telethon Coinvolti 16 centri neuromuscolari italiani e oltre 1.200 pazienti per accelerare ricerca e nuove terapie sulla Duchenne.

💚 «Non dimenticherò mai la prima volta che ho visto tante famiglie tutte insieme. Ho capito che c’era un mondo che si era mosso prima di noi. Non navigavamo più a vista. Le esperienze degli altri sono fondamentali, perché ti aiutano a non disorientarti».

🎙️ON AIR è il format di Fondazione Telethon che racconta le storie di impegno, perseveranza e condivisione che sono alla base delle associazioni di pazienti.

Nell’ultimo episodio conosciamo Maria Grazia dell' associazione Italia. Sua figlia Maya frequenta il liceo artistico e sogna l'università, oltre a convivere da 18 anni con una malattia genetica ultra rara.

La storia di Maya ci ricorda quanto sia importante non sentirsi soli davanti a una malattia rara. 🌱

👉Leggila qui https://www.fondazionetelethon.it/storie-e-news/storie/pazienti/on-air-quando-il-portapillole-non-servira-piu/

ON AIR 🎙️ QUANDO IL PORTAPILLOLE NON SERVIRÀ PIÙ | Associazione Cistinosi Nell’episodio di oggi conosciamo Maria Grazia Liguori consigliere d...

Sabato 31 maggio 2026 a Marino Laziale torna la mostra fotografica itinerante “Oltre la pelle” 📸

Un viaggio fatto di sguardi, emozioni e vita vera.

Protagonista è Olivia, 5 anni 🌈, che ha l’Epidermolisi Bollosa, una malattia genetica rara che rende la pelle estremamente fragile. Ma questa, attraverso gli scatti di Vincenzo Pinca, non è una storia di dolore: è una storia di quotidianità, forza e normalità 💫

Dietro questo progetto c’è l’associazione di pazienti Olly aps , nata dall’amore di una nonna e parte della rete di Fondazione Telethon 🤝

Scopri di più https://www.fondazionetelethon.it/storie-e-news/storie/pazienti/associazione-olly-aps-una-mostra-fotografica/