Mamma Rara

Buon Pomeriggio amici miei ! Sono stata assente ultimamente..tra mille impegni e cose da fare !
Voi come state?
Ci sentiamo più tardi ..di cuore ❤️

Buonasera amici miei e buon Anno a tutti voi !
Come sono andate le feste ?

Congratulazioni per essere tra le persone con più interazioni e per aver ottenuto un posto nella lista delle interazioni settimanali! 🎉 Valentino Detti, Gianfranco De Luca, Agatata Testa, Claudio Striuli Nuovo Profilo, Mayla Adria, Margherita Capetti, Giovanna Calzoni, Lucia Guarducci, Rosalinda Marcolini, Ferraro Giuseppe

Buon Lunedì amici miei ! Buon inizio settimana ! Di cuore ❤️

Sto guardando la serie di "Suburra Eterna" su Netflix ..non so quanti di voi la conoscono ...
Stanno passando delle immagini di Berlino ...
Ci ho vissuto più di 15 anni...
Mi manca tanto , terribilmente tanto la mia città!
Ma so che un giorno ci ritornerò! 💔

🌃 Auguro a tutti voi una dolce notte...oggi è stata una giornata di quelle no ! Non sono stata molto presente oggi , in quanto Noemi è stata più nervosa e iperattiva del solito ... Noi vi ringraziamo di cuore sempre per i numerosi messaggi che ci mandate ...di cuore ❤️ buona notte a tutti

Volevo ringraziare a tutti ...di vero cuore ❤️ per il sostegno che ci date ! Per i tanti messaggi ricevuti ! Risponderò a tutti !
Un caloroso abbraccio , grande come siete voi ! ❤️

Congratulazioni per essere tra le persone con più interazioni e per aver ottenuto un posto nella lista delle interazioni settimanali! 🎉 Claudio Striuli Nuovo Profilo, Fiorella Forlino, Iole Pettenon, Anna Pericoli, Giovanni Lombardo, Lucia Lombardi, Arturo Luppi, Nadia Maria Bruschi, Tamara Baurceanu, Concetta Bigica

Ho ritrovato questa vecchia foto nel telefono...
Risale a Novembre 2022...
2 anni fa !
Già la nostra Neni mostrava passione per il make up 🤣
Grazie a tutti di cuore per sostenerci sempre ❤️

Mi chiamo Noemi Ioana , sono una bambina di ormai 6 anni. (Questa è una mia vecchia foto).
Sono nata il 13 Luglio del 2018. Sin dalla nascita hanno sempre riscontrato qualcosa di strano in me, ma non sapevano ben definirlo.
Sono nata con dei problemi ai piedini , che mi hanno portato a delle varie ingessature
Ho iniziato a camminare a 25 mesi . Troppo tardi. Ma comunque dicevano di aspettare, dato i problemi ai piedini che avevo avuto .
Non ho mai saputo cosa significa gattonare ...
A Dicembre del 2020 la mia prima visita dalla Neuropsichiatra Infantile. Non parlavo ancora , non giocavo, non condividevo nulla, amavo solo tanto le lucine colorate ( mia mamma ancora se lo ricorda bene🥹)
Mi diagnosticarono un disturbo del neurosviluppo , caratterizzato da atipie socio relazionali , disturbo di linguaggio e disturbo della coordinazione motoria con ritardo mentale.(in pratica tutti i segnali dello spettro autistico ).
Ho iniziato a parlare tardi e il pannolino l'ho tolto a 5 anni .
Alla mia seconda visita dalla neuropsichiatra infantile del Bambin Gesù, il quale ci riconfermarono la stessa diagnosi , disse che era anche meglio fare una visita genetica ...dato I problemi avuti e i vari ritardi.
Abbiamo fatto i vari test..ed il 20 Novembre del 2024 dopo 1 anno , ci è arrivata la risposta.
Mi hanno trovato un gene neurologico di forma rara il quale mi ha causato tutta una serie di problemi , ed è lui la causa del mio "disturbo".
È un gene al quale non hanno mai riscontrato in nessun paziente e purtroppo per il momento la cosa più efficace che ha potuto fare mia mamma è firmare il consenso per studiarci. Ogni anno dovrò fare dei controlli dal genetista per vedere come procede la situazione. Mia mamma ha la speranza che si possa trovare una cura ,piu che altro possano dare un nome a questo tipo di malattia. Per il momento le cure sono solo le terapie di logopedia e neuropsicomotricità...
Noi restiamo in attesa della ricerca , perché possiamo affidarci solo a questo !

Vi vogliamo ringraziare...veramente di cuore ❤️ a tutti per i vostri mi piace e follow che ci avete mandato...anche per i vostri commenti e messaggi ...basta un semplice cuore ❤️ per rallegrare la giornata ❤️
Buona notte a tutti di cuore ❤️

Se volete aggiungetemi anche qui! ❤️
Grazie di cuore ❤️

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