Parent Project aps

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L'organizzazione di pazienti e genitori di figli con distrofia muscolare di Duchenne e Becker

29/05/2026

📘 La riforma della disabilità sta cambiando. Ma cosa significa davvero, nella vita quotidiana delle persone e delle famiglie?

Con il Decreto Legislativo 62/2024 prende forma un nuovo approccio: non più solo diagnosi e percentuali, ma attenzione alla persona, ai suoi desideri, alla qualità della vita e alla partecipazione.

Al centro della riforma c’è il nuovo Progetto di Vita: uno strumento che coinvolge scuola, lavoro, autonomia, relazioni e sostegni, con l’obiettivo di costruire percorsi più personalizzati e coordinati.

Per le persone che convivono con la distrofia muscolare di Duchenne e Becker, questo cambiamento può avere un impatto concreto sul modo in cui vengono pensati servizi, supporti e diritti.

Nel nostro nuovo articolo raccontiamo:
🔹 cosa cambia nella valutazione della disabilità
🔹 cos’è il Progetto di Vita
🔹 come funzionerà il budget di progetto
🔹 quali opportunità e criticità porta la riforma

Un approfondimento utile per orientarsi in una fase di grande cambiamento e capire meglio cosa sta succedendo oggi in Italia.

Leggi l’articolo completo sul nostro sito 👉https://www.parentproject.it/riforma-della-disabilita-2024-cosa-cambia-con-il-progetto-di-vita/

28/05/2026

Non serve una bici o un paio di scarpini per vivere tutta l’energia di DolomitiXDuchenne 💙

Abbiamo pensato a due appuntamenti speciali dedicati a chi desidera condividere l’esperienza dell’evento in modo diverso, tra panorami incredibili, incontri e momenti da vivere insieme.

⛰️ Venerdì | Appuntamento in Vetta
Saliremo oltre i 2.275 metri di Plan de Corones per incontrare i ciclisti durante la loro sfida e lasciarci sorprendere da uno dei panorami più belli delle Dolomiti, dalle Alpi Aurine alla Marmolada.

🏘️ Sabato | Charme a Lienz
Una giornata nella splendida cittadina austriaca di Lienz, passeggiando tra il centro storico pedonale, negozi, cultura e atmosfere tirolesi.

Perché DolomitiXDuchenne è anche questo: tempo condiviso, relazioni, scoperta e comunità 💫

📍 DolomitiXDuchenne
📅 25-28 giugno 2026

Scopri di più: https://www.parentproject.it/evento/dolomiti-x-duchenne/

22/05/2026

🌲 Un’esperienza da vivere insieme, immersi nella natura della Sila. 💙

Durante il weekend di 📍 SilaXDuchenne, le famiglie della comunità di Parent Project avranno la possibilità di partecipare a una speciale gita ai Giganti della Sila: un luogo unico, fatto di alberi secolari, silenzio e meraviglia condivisa. ✨

Un momento per stare insieme, conoscere nuove famiglie, creare relazioni e vivere il territorio in modo accessibile e partecipato.

📍 SilaXDuchenne
Camigliatello Silano
📅 10–12 luglio 2026

Partecipa anche tu e inizia a raccogliere fondi per sostenere la ricerca scientifica e tutte le attività di supporto alle famiglie e alle persone che convivono con la distrofia muscolare di Duchenne e Becker. 💙

Iscriviti qui: https://www.parentproject.it/evento/sila-x-duchenne-2026/

21/05/2026

📣 Gruppi “104 modi di amare” – dare voce alle esperienze
Continuano i gruppi su sessualità e affettività dedicati a ragazzi e giovani con Duchenne e Becker.

Uno spazio per confrontarsi, ascoltarsi e dare voce alle proprie esperienze legate alla sfera affettiva e relazionale.

📅 28 maggio – 16:00/18:00

📩 Per partecipare ai gruppi di confronto su sessualità e affettività: [email protected]

📌 Questa attività è realizzata nell'ambito del Progetto SMART 2.0 finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali ai sensi dell’art. 72, primo comma, del D.Lgs n. 117 del 2017 s.m.i.- avviso 2/2024

20/05/2026

Ogni storia ha bisogno di essere ascoltata.
Come quella di una mamma il cui figlio, un ragazzo adulto con la distrofia muscolare di Duchenne, doveva affrontare una scelta importante: un intervento complesso che avrebbe migliorato la qualità della sua vita.

Grazie al Centro Ascolto Duchenne di Parent Project, il ragazzo ha potuto confrontarsi con altri giovani che avevano già vissuto la stessa esperienza, comprendendo meglio cosa aspettarsi nel post-operatorio, dove i medici a volte non danno tutte le spiegazioni pratiche.

Non solo: la vicinanza del Centro ha aiutato anche la mamma a gestire l’ansia e sentirsi più serena.

Con il tuo 5X1000 puoi sostenere proprio questo: spazi in cui le storie vengono ascoltate e le scelte affrontate con consapevolezza. ✍️

🧾 Codice fiscale: 05203531008

5X1000 Storie. Anche la tua firma può fare la differenza: https://www.parentproject.it/sostieni/5-x-mille/

19/05/2026

✨ La ricerca prende forma nel dialogo, nel confronto, nella costruzione condivisa di nuove prospettive.

La prima sessione della Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Becker sarà dedicata allo stato dell’arte sulla BMD: linee guida, presa in carico e voce delle persone che vivono la patologia ogni giorno.

Uno spazio di approfondimento e confronto internazionale per continuare a costruire, insieme, una comunità più consapevole e connessa.

📍 10 e 11 ottobre 2026
NH Milano Congress Center – Assago (Milano)

Iscrizioni aperte fino al 20 settembre 2026 👉 https://www.parentproject.it/conferenza-internazionale-sulla-distrofia-muscolare-becker/

18/05/2026

Un nuovo incontro dei gruppi di confronto per siblings dai 16 anni.
Un’occasione per ritagliarsi uno spazio personale di ascolto, in cui poter condividere pensieri ed emozioni legate alla propria esperienza familiare.

Stare insieme ad altri siblings permette di riconoscersi, alleggerire il peso emotivo e sentirsi compresi senza giudizio.

💻 Incontro online su Zoom
🎟️ Partecipazione gratuita

📩 Iscrizioni: [email protected]

📌 Questa attività è realizzata nell'ambito del Progetto SMART 2.0 finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali ai sensi dell’art. 72, primo comma, del D.Lgs n. 117 del 2017 s.m.i.- avviso 2/2024

15/05/2026

💙 Domani torna uno degli appuntamenti più sentiti e partecipati dell’anno: la “4 Passi per Giammy – cenando”.

Una serata speciale fatta di cammino, convivialità, musica e solidarietà, nel ricordo di Gianmario “Giammy” Fortunato, che ha trasformato la sua energia e il suo amore per la vita in un evento capace ancora oggi di unire un’intera comunità.

📅 Sabato 16 maggio
📍 Cologne (BS)

🚶‍♂️ Una camminata ludico-motoria di circa 5 km tra le vie di Cologne organizzata da & RUN Cologne
🍽️ Tre tappe gastronomiche lungo il percorso
🎶 Musica, animazione e spettacoli per tutta la serata

Il ricavato sarà devoluto a Parent Project APS e all’associazione “Un sorriso per Matteo ed Ettore”.

Partecipare significa esserci, condividere un momento di comunità e sostenere concretamente la ricerca scientifica e le famiglie che convivono con la distrofia muscolare di Duchenne e Becker. 💙

15/05/2026

🏃‍♀️ Oltre 50 persone, 116 luoghi mappati, un obiettivo condiviso: guardare la città con occhi nuovi.

Sabato 9 maggio a Terni si è svolta la Kimap Marathon, la maratona partecipata dedicata all’accessibilità urbana, realizzata nell’ambito del progetto Parent Mobility Maps.

Studenti e studentesse, famiglie, cittadini e cittadine, persone con e senza disabilità motoria hanno attraversato insieme le strade della città per osservare ciò che spesso passa inosservato: gradini, percorsi difficili, ostacoli, accessi negati… ma anche buone pratiche e spazi davvero inclusivi.

📍 Attraverso l’app Kimap sono stati mappati 116 luoghi tra centro storico ed aree limitrofe.
Un’attività concreta che ha trasformato la sensibilizzazione in partecipazione attiva.

Perché l’accessibilità non riguarda solo le barriere architettoniche: riguarda il diritto di tutte le persone di vivere pienamente la propria città.

La Kimap Marathon fa parte di Parent Mobility Maps, il progetto promosso da Parent Project in collaborazione con Kinoa Innovation Studio e Associazione I Pagliacci, con il sostegno di Forvia Foundation.

✨ Un passo alla volta, verso città più accessibili, consapevoli e inclusive.

Scopri di più sulla giornata: https://www.parentproject.it/a-terni-con-la-kimap-marathon-per-mappare-laccessibilita/

14/05/2026

🌿🚴‍♀️ SABATO PROSSIMO ci ritroviamo per una giornata speciale fatta di natura, movimento e condivisione.

Un’occasione per stare insieme e sostenere concretamente le attività di Parent Project, la ricerca scientifica e le famiglie che convivono con la distrofia muscolare di Duchenne e Becker. 💙

📅 Sabato 23 maggio

🚴‍♂️ Per chi pedala
Ore 10.00 – Ritrovo in Piazza Castello ad Abbiategrasso
Contributo assicurativo: 2€

🌳 Per chi preferisce camminare
Ore 11.00 – Passeggiata nel Parco del Ticino
📍 Ritrovo a La Fagiana – Magenta (Pontevecchio)

🍝 Per chi si unisce direttamente al pranzo
Ore 12.30 – Ritrovo presso Trattoria Bellaria
📍 Via della Valle 40, Magenta
Ore 13.00 – Inizio pranzo solidale

Il pranzo sarà un momento semplice e conviviale per stare insieme e sostenere una causa importante.
Parte del ricavato sarà devoluto a Parent Project APS.

🎟️ Durante il pranzo ci sarà anche una sottoscrizione a premi!

Partecipare significa esserci. Condividere tempo, presenza e vicinanza.
Ogni gesto può contribuire a costruire più supporto, più ricerca e più opportunità per le famiglie. 💙

📌 Prenotazioni entro il 15 maggio
📱 Info e prenotazioni: Fabio – 347 7115774

14/05/2026

Parlare della diagnosi nei contesti sociali e lavorativi

Quando è il momento giusto per condividere la propria diagnosi?
Con chi scegliere di farlo? E con quali parole?

Nel Caffè della Becker di maggio apriamo uno spazio di confronto su un tema delicato e molto concreto: la condivisione della diagnosi nei contesti di vita sociali e lavorativi.

Non sempre è semplice decidere se, come e quando raccontare qualcosa di così importante di sé.
Per questo, insieme ad Anna Petruzza e Giada Perinel, psicologhe e psicoterapeute del Centro Ascolto Area Nord, rifletteremo sulle difficoltà, i timori e anche sulle possibilità che questa scelta può aprire.

📅 Venerdì 22 maggio 2026
💻 Incontro online
🎟️ Partecipazione gratuita

Un’occasione per confrontarsi, ascoltare esperienze diverse e dare spazio alle proprie domande.

La partecipazione è gratuita. Per informazioni, iscrizioni e link di partecipazione, potete
contattare il vostro CAD di riferimento, o scrivere una mail a [email protected]

☕ I Caffè della Becker sono un ciclo di incontri online dedicati ai ragazzi con BMD dai 16
anni in su, con l’obiettivo di rafforzare sempre di più la comunità BMD di Parent Project
attraverso spazi di conoscenza, condivisione ed esplorazione di tematiche di interesse
raccolte nel tempo dalla comunità stessa.

Questa attività è realizzata nell’ambito del Progetto SMART 2.0 finanziato dal Minister
del Lavoro e delle Politiche Sociali ai sensi dell’art. 72, primo comma, del D.Lgs n. 117 del
2017 s.m.i. - avviso 2/2024.

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Indirizzo


Via Pietro De Francisci 36
Rome
00165

Orario di apertura

Lunedì 09:00 - 17:30
Martedì 09:00 - 17:30
Mercoledì 09:00 - 17:30
Giovedì 09:00 - 17:30
Venerdì 09:00 - 19:00