Comitato Malati Rari Pavia
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Informazioni di contatto, mappa e indicazioni stradali, modulo di contatto, orari di apertura, servizi, valutazioni, foto, video e annunci di Comitato Malati Rari Pavia, Organizzazione no-profit, Pavia.
Il Comitato Malati Rari di Pavia nasce, per iniziativa di tre associazioni di malati rari, per favorire la creazione di una rete di soggetti malati rari residenti in provincia di Pavia.
Oggi approfondiamo una malattia rara...
https://www.osservatoriomalattierare.it/news/attualita/22695-aceruloplasminemia-capire-una-malattia-rara-e-complessa
Qualche novità dal mondo della ricerca...
https://www.osservatoriomalattierare.it/news/ricerca-scientifica/22667-malattie-rare-nuova-possibile-terapia-per-le-forme-gravi-di-alfa-sarcoglicanopatia
le storie dei pazienti con malattie rare contano quanto la scienza....
https://www.fondazionemalattiemiotoniche.org/non-sono-lunico-perche-le-storie-dei-pazienti-con-malattie-rare-contano-quanto-la-scienza/
Si avvicina la giornata delle malattie rare
https://www.corriere.it/salute/malattie-rare/26_gennaio_29/malattie-rare-2-milioni-di-italiani-colpiti-va-migliorato-l-accesso-ad-ausili-dispositivi-medici-riabilitazione-b8a6d926-00d8-4c99-b395-a00d76037xlk.shtml
04/02/2026
APE sociale prorogata!
APE Sociale prorogata al 2026: dall’INPS la riapertura delle domande e le nuove scadenze La prima testata e agenzia giornalistica completamente dedicata alle malattie rare e ai tumori rari.
Notizie dal fronte delle terapie...
https://www.quotidianosanita.it/scienza-e-farmaci/malattie-rare-del-cranio-verso-una-cura-non-invasiva-con-silenziatore-genico-veicolato-da-nanoparticelle-e-stampa-3d/
Caregiver... qualcosa all'orizzonte?
https://www.malattierare.gov.it/news/dettaglio/15598
Una interessante notizia "per le nostre orecchie"
https://www.osservatoriomalattierare.it/news/attualita/22680-napoli-la-robotica-che-restituisce-ludito-cronaca-di-un-intervento-allavanguardia
31/01/2026
Una storia di vita vissuta che è bene conoscere...
Quando i genitori sviluppano farmaci per salvare i figli Sempre più genitori si dedicano personalmente allo sviluppo di farmaci per le malattie ultra-rare dei propri figli.
Invalidità civile, qualche aggiornamento per il 2026
https://www.osservatoriomalattierare.it/news/invalidita-civile-esenzioni-e-diritti/22633-invalidita-civile-tutti-gli-importi-previsti-per-il-2026-e-relativi-limiti-di-reddito
un altro esempio a dimostrare che la ricerca sulle malattie rare porta benefici anche in altre direttrici
https://www.sanitainformazione.it/farmaci-dalle-malattie-rare-alle-nuove-terapie-per-il-diabete-il-2025-dell-ema/
La giornata dedicata alla malattie rare in "salsa lombarda"
https://eventi.regione.lombardia.it/giornata-delle-malattie-rare-2026?path=giornata-delle-malattie-rare-2026
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