Centro di Riferimento Regionale
CENTRO DI RIFERIMENTO REGIONALE
Per pazienti con Complicanze delle
Malattie Neuromuscolari Rare
14/11/2025
02/04/2025
È stato emanato il Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) per i ricoveri dei pazienti del Centro di Riferimento Regionale per la “Diagnosi e Cura delle Malattie Rare Neuromuscolari” del Policlinico di Palermo P. Giaccone.
Il PDTA definisce le procedure e i percorsi multidisciplinari da adottare, coinvolgendo attivamente i responsabili delle diverse unità specialistiche, quali Cardiologia, Fisiatria, Fisioterapia, Farmacia, Medicina Interna, Psicologia, Servizi Sociali, e altre, che avranno un ruolo essenziale e responsabile per garantire un approccio integrato e multidisciplinare.
Questo rappresenta un importante riconoscimento del lavoro svolto finora nel tentativo di normalizzare i percorsi assistenziali.
Tuttavia, siamo ancora all’inizio: mancano risorse umane, strumenti adeguati e infrastrutture dedicate.
Per ottemperare a ciò, il Direttore Maria Grazia Furnari, il Direttore Amministrativo Sergio Consagra e il Direttore Alberto Firenze stanno continuando a dare il loro contributo, coinvolgendo le Istituzioni per affrontare queste esigenze improrogabili, in vista dell’attuazione della nuova Rete Ospedaliera prevista entro dicembre 2024.
22/11/2024
📣 Domenica 24 novembre, ore 11:00
📍 PalaOreto - Via S. Maria di Gesù, 11, Palermo
La squadra di Powerchair Football dell'ASD Red Cobra di Palermo, Palermo RC, farà il suo esordio nel Campionato Nazionale FIPPS, dopo il brillante terzo posto conquistato lo scorso maggio a Lignano Sabbiadoro (UD)! 🏆
In questa emozionante giornata, il Palermo RC sfiderà i Salento Wolves di Lecce in un incontro che si preannuncia entusiasmante per il livello delle due squadre. ⚽🔥
💪 La "rosa" della squadra si è arricchita con l'inserimento di nuovi atleti giovani e motivati, portando ancora più energia positiva e migliorando il livello della compagine palermitana.
📢 Vieni a sostenere il Palermo RC, l'unica squadra in Sicilia a partecipare a entrambi i campionati di Powerchair Sport della FIPPS (Powerchair Hockey e Powerchair Football).
L'ASD Red Cobra è inoltre affiliata alla Federazione Italiana Bocce dal 2020 per la pratica della Boccia Paralimpica.
Ti aspettiamo per tifare insieme e vivere una giornata di grande sport e inclusione! ❤️💛
11/07/2024
Pomeriggio indimenticabile!
07/07/2024
Un omaggio che la Società Civile ha riconosciuto alla Dott.ssa Grazia Crescimanno con l'attribuzione dell' Onoreficenza di "Cavaliere al Merito della Repubblica" per i suoi valori Morali, Clinici e Scientifici attraverso un impegno quotidiano e costante verso categorie deboli e fragili. In allegato l'invito di partecipazione!
16/04/2024
Malattie neuromuscolari, in Sicilia carenza di personale e risorse insufficienti Il resoconto della Giornata delle Malattie Neuromuscolari. Urgono anche una Rete regionale e una piattaforma informatica unica.
28/03/2024
https://www.palermotoday.it/cronaca/policlinico-nuovi-posti-letto-malattie-rare-neuromuscolari.html
Policlinico, quattro nuovi posti letto per i pazienti con malattie rare neuromuscolari Allestiti nell'unità operativa di Pneumologia. Il commissario straordinario Furnari: "Sono patologie di particolare rilevanza con un elevato impatto sociale e pesanti ripercussioni sulla qualità di vita"
16/03/2024
Il Centro di Riferimento del Policlinico di Palermo è l’unica prospettiva Multidisciplinare dei pazienti Neuromuscolari per le sue potenzialità e professionalità.
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U. O. D. S. Centro Di Riferimento Regionale Per Le Malattie Neuromuscolari Genetiche Rare/Azienda Ospedaliera Universitaria Policlinico "Paolo Giaccone" Di Palermo
Palermo
90127