Linfa NEUROFIBROMATOSI

Il 15 e 16 giugno LINFA ha preso parte al Primo Summit Nazionale sulle Malattie Rare, un appuntamento di grande rilievo per il futuro delle politiche sanitarie, sociali e di ricerca dedicate alle persone con malattia rara e alle loro famiglie.

Due giornate intense di confronto, ascolto e proposta, nelle quali istituzioni, rappresentanti del mondo scientifico, professionisti sanitari, associazioni di pazienti e stakeholder si sono riuniti per discutere temi fondamentali: diagnosi precoce, presa in carico, screening neonatale, ricerca, accesso alle terapie, continuità di cura, dati sanitari, intelligenza artificiale e ruolo dell’Europa.

Particolarmente importante è stata la presenza delle istituzioni nazionali ed europee, a conferma del fatto che le malattie rare non possono essere considerate un tema marginale, ma devono restare al centro dell’agenda pubblica. Accanto alle istituzioni, fondamentale anche il ruolo delle associazioni, a partire da UNIAMO e dalla sua Presidente Annalisa Scopinaro, che ha riportato con forza la voce concreta delle persone con malattia rara, delle famiglie e dei caregiver.

LINFA c’era. E continuerà ad esserci.

Essere presenti a questi appuntamenti significa ascoltare, comprendere, vigilare e soprattutto informare i nostri soci e le famiglie che rappresentiamo. Perché ogni passo avanti, ogni proposta, ogni criticità emersa deve diventare patrimonio condiviso della nostra comunità.

A breve pubblicheremo sul nostro sito web un articolo riassuntivo dedicato all’evento del 15 e 16 giugno, per permettere a tutti di conoscere i temi affrontati, le proposte emerse e il percorso che si sta costruendo a livello nazionale ed europeo.

LINFA continuerà a seguire da vicino questi momenti di confronto, perché essere associazione significa anche questo: esserci, informare, rappresentare e contribuire affinché nessuna persona con malattia rara e nessuna famiglia si senta sola.

Ci sono momenti speciali che meritano un ricordo capace di raccontare qualcosa in più.

Le bomboniere solidali Linfa nascono per questo: un piccolo vasetto di miele personalizzabile nei dettagli, che trasforma una ricorrenza in un gesto concreto di cura e sostegno.

Ogni bomboniera comprende il vasetto di miele, il cucchiaino spargimiele in legno, la piccola ape decorativa e il tagliandino Linfa che testimonia il valore solidale della scelta.

Un dono dolce, naturale e solidale.
Per battesimi, comunioni, cresime, lauree, anniversari e tutte le occasioni che vuoi ricordare con un significato in più.

Scopri le bomboniere solidali Linfa sul nostro sito: https://linfaneurofibromatosi.org/bomboniere-solidali-linfa/

Il Messape

Alla Camera è stata presentata un’interrogazione sull’accesso alle terapie mirate per i pazienti adulti con neurofibromatosi di tipo 1.
Un tema importante, che riguarda da vicino molte persone con NF1 e neurofibromi plessiformi sintomatici e non operabili, l’innovazione terapeutica è davvero tale solo quando può diventare accessibile per chi ne ha bisogno.

Come Associazione Linfa continueremo a seguire con attenzione questo percorso, affinché anche i bisogni dei pazienti adulti con NF1 trovino ascolto e risposte adeguate.

Condividiamo l’articolo di O.Ma.R - Osservatorio Malattie Rare https://www.osservatoriomalattierare.it/malattie-rare/neurofibromatosi/23147-neurofibromatosi-di-tipo-1-alla-camera-uninterrogazione-sullaccesso-alle-terapie-per-i-pazienti-adulti

🐾 Vincent è pronto a tornare.
Il suo viaggio continua e, nella prossima puntata, lo attendono nuove scoperte, nuove domande e un altro importante tassello da aggiungere al percorso.
Noi siamo pronti a seguirlo. E voi?
🎥 La seconda puntata è in arrivo.
Un minuto alla volta, per conoscere meglio.
Un minuto alla volta, per essere più vicini

Accogliere la diagnosi di Neurofibromatosi di un figlio tocca corde profonde e, a volte, lascia senza fiato.
Se sei un genitore e senti il ​​bisogno di un luogo protetto in cui elaborare fatiche, paure o semplicemente trovare un confronto, il progetto "Famiglie di rara bellezza" di Linfa APS è qui per questo.

Cosa offrire sostanzialmente:
5 colloqui individuali o di coppia con la psicoterapeuta Dott.ssa Francesca Cavalieri.
1 percorso di gruppo online per condividere i vissuti e farsi forza insieme.

Il servizio è gratuito e accessibile online da ogni parte d'Italia. Le iscrizioni chiudono il 30 giugno Iscriviti qui: 👉https://form.jotform.com/261532774462359

📩 Per informazioni e adesioni: [email protected] | tel. +39 373 7711091 (lun-ven, 9.00-14.00).

Il nuovo numero di Linfa News è in viaggio verso i nostri soci e le nostre socie.

In queste pagine abbiamo racchiuso i progetti, i percorsi condivisi e i volti di una comunità che continua a crescere in tutta Italia. Raccontiamo una rete che si rafforza ogni giorno attraverso la ricerca, l'ascolto, il supporto reciproco e tutte le attività che animano la vita della nostra associazione.

Progetto sostenuto con i fondi Otto per Mille Valdese

Ci sono giornate che scaldano il cuore. Come domenica 31 maggio, quando Linfa è stata invitata alla pedalata di Albignasego per ricordare Federica, giovane ragazza affetta da neurofibromatosi che ci ha lasciati lo scorso anno.

Un’atmosfera di solidarietà e unione ha coinvolto i 230 partecipanti che, con forza ed energia, hanno scelto di tenere viva la memoria di Federica e trasformarla in vicinanza, presenza e comunità.

Grazie agli organizzatori e a tutta la comunità di San Giacomo per la sensibilità dimostrata.
Federica continua a essere con noi: nel ricordo di chi le vuole bene e in ogni gesto che diventa cura, attenzione e solidarietà. 💚

Ci sono storie che, quando vengono raccontate, aiutano a rompere il silenzio intorno a una malattia rara.

Andrea Errico , presidente di Linfa, si racconta a Vanity Fair Italia parlando del suo percorso con la neurofibromatosi: la diagnosi arrivata nei primi giorni di vita, gli interventi chirurgici, la fatica di sentirsi diverso dai coetanei, ma anche il sostegno della famiglia e la scelta di trasformare la propria esperienza in impegno per gli altri.

È un racconto personale, ma parla a tutta la comunità NF: alle persone che convivono con la neurofibromatosi, ai genitori, alle famiglie, a chi cerca informazioni, orientamento e ascolto.

Nell’articolo si parla anche de La NF minuto per minuto, la prima serie animata italiana dedicata alle neurofibromatosi, nata per rendere l’informazione più accessibile, chiara e vicina.

Grazie a Vanity Fair Italia per aver dato spazio alla storia di Andrea e alla voce di tante persone e famiglie che convivono con la neurofibromatosi.

👉 Leggi l’articolo completo qui sotto.
https://www.vanityfair.it/article/andrea-errico-e-la-neurofibromatosi-sono-stato-sottoposto-a-una-trentina-di-interventi-chirurgici-mi-pesava-la-sensazione-di-essere-diverso-dai-miei-coetanei