Helaglobe

Sostenere il Patient Engagement Award per Hollister significa riaffermare ciò che li guida ogni giorno: mettere la dignità della persona al centro del loro lavoro e dei loro progetti.

🎤 Come sottolinea Lucia Altieri, Marketing Manager Hollister Ostomy:

"La mission di Hollister è da sempre quella di rendere più dignitosa e gratificante la vita delle persone che utilizzano i nostri prodotti e servizi.

Per questo mettiamo la persona al centro di ogni percorso e crediamo profondamente nel valore di iniziative che favoriscono il coinvolgimento attivo del paziente: accompagnarlo fin dall'inizio, sostenerlo attraverso education, ascolto e supporto continuo nel ritorno alla quotidianità fa davvero la differenza nella prevenzione delle complicanze, con un impatto concreto sulla qualità di vita.

In quest'ottica nasce anche il progetto Skin Health Academy, che vede protagonisti infermieri stomaterapisti, professionisti esperti del mondo stomie, e dermatologi, uniti dall'obiettivo di promuovere conoscenza, formazione e innovazione nella gestione della salute cutanea peristomale, con un approccio preventivo, contribuendo a migliorare concretamente il benessere e la qualità di vita delle persone portatrici di stomia."

Anche noi crediamo fermamente che quando il paziente diventa protagonista, quando la sua voce orienta le decisioni, quando i suoi bisogni reali guidano l'innovazione, tutto cambi.

Grazie, dunque, a Hollister Incorporated per il contributo non condizionante al Patient Engagement Award.

👉 L’evento finale si avvicina! Scopri di più: https://helaglobe.com/eventi/patient-engagement-award-2026-la-premiazione/

🖋️ Mentre i finalisti trattengono il fiato, la giuria del Patient Engagement Award è al lavoro per assegnare i riconoscimenti nelle cinque categorie dell'edizione 2026.

Ma cosa rende speciale questa giuria? Non è solo un panel di esperti, ma il riflesso di come crediamo debba funzionare l'engagement: una collaborazione concreta con i pazienti.

🧩 Per questo, le circa 70 associazioni del nostro progetto non sono osservatori.

Sono loro i giudici principali, che sanno cosa significa innovare nell'engagement, perché lo vivono ogni giorno.

🎓 Accanto a loro, una giuria tecnica multidisciplinare: policy maker, clinici, accademici, professionisti sanitari, esperti di sostenibilità e innovazione.

Prospettive diverse, perché il cambiamento nel sistema sanitario non viene da una sola parte della sala.

Scopri chi sono i membri della giuria tecnica nel carosello 👇
Ylenia Zambito Francesco Baglivo Serena Barello Fabio De Iaco Massimo Di Maio Andrea Marcellusi Monica Paciotti

📅 I verdetti arrivano il 9 luglio a Milano.

Per maggiori info: https://helaglobe.com/patient-engagement-award/

Con il contributo non condizionante di Eli Lilly and Company, Bayer, Hollister Incorporated, Roche Italia, Gruppo Servier in Italia

🌱 Il supporto al Patient Engagement Award nasce dalla consapevolezza che il cambiamento nel sistema sanitario inizia dall'ascolto di chi vive davvero la malattia.

🎤 Come sottolinea Angela Genco, Strategic Marketing and Communication Head Bayer:

"In Bayer crediamo che l'innovazione in nasca dall'ascolto attivo dei pazienti e dalla capacità di trasformarne concretamente i bisogni in soluzioni che possano migliorare la qualità di vita delle persone.

Per questo promuoviamo collaborazioni di valore con tutti gli attori del sistema , convinti che solo attraverso il dialogo e la partecipazione sia possibile generare un impatto reale e duraturo nella vita dei pazienti e dei loro caregiver."

È esattamente questa la visione che anima l’award e il network che di anno in anno stiamo costruendo: quella di un dove l' nasce dal dialogo e dalla collaborazione concreta tra pazienti, clinici, istituzioni e aziende.

🙏 Grazie a Bayer per il contributo non condizionante al Patient Engagement Award.

💫 Tante realtà straordinarie. Tanti esempi di come l'engagement può trasformare concretamente i percorsi di cura.

Dalle associazioni di pazienti che hanno ridefinito il ruolo dell'advocacy, alle aziende che hanno integrato la voce dei pazienti nei loro progetti e processi decisionali.

Dai progetti che hanno innovato la comunicazione sanitaria a quelli che hanno costruito ecosistemi di collaborazione autentica.

Ciascuno di loro rappresenta una risposta diversa alla stessa domanda: come dare davvero un ruolo determinante ai pazienti? E ciascuno, a modo suo, ha trovato una strada.

🥳 Congratulazioni a tutti i finalisti!!

📅 Vi aspettiamo il 9 luglio a Milano presso l'Hotel Duo Milan per celebrare insieme il valore di quello che stiamo costruendo in questo ambito.



AbbVie, ABRCAdabra ETS Eupati Italia AIAF APS - Associazione Italiana Anderson-Fabry Alleanza Cefalalgici AOP Health Italia, ASL Teramo, - Associazione Italiana Scompensati Cardiaci - Associazione Nazionale Alfa-1-AT, Apmarr - Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare, Associazione Nazionale Porpora Trombotica Trombocitopenica, Azienda Ospedaliero-Universitaria di Sassari, Bayer, Chiesi Global Rare Diseases Coloplast Convatec Daiichi Sankyo Italia S.p.A. Diabete Italia Eli Lilly and Company Hollister Incorporated GRUPPO LES ITALIANO ODV - Lupus Eritematoso Sistemico European Liver Patients' Association IEO Istituto Europeo di Oncologia La Mattina Dopo Aps - La Cura dell'obesità LEO Pharma Italia ULSS3 Serenissima Merck Group MiniMed Medtronic Nefrocenter Parent Project aps Recordati Rare Diseases Italia Roche Italia Gruppo Servier in Italia Progetto Itaca WALCE APS Università degli Studi di Bari "Aldo MoroWomen's Brain Foundation Università degli Studi di Verona

📰 Dopo la presentazione al Senato, il progetto Argo è stato ripreso da diverse testate nazionali e di settore, contribuendo a portare al centro del dibattito un tema cruciale: il ritardo diagnostico nelle

Dalla emerge con chiarezza il potenziale di Argo: ridurre fino al 60% i tempi di attraverso un approccio strutturato basato su indicatori e sospetto diagnostico precoce.

Un segnale importante, che conferma quanto sia urgente e condivisa la necessità di un cambiamento sistemico.

👉 Nel carosello, una selezione della rassegna stampa.

👉 Per vedere tutti gli articoli: https://helaglobe.com/eventi-argo/

A nome di Helaglobe, del Centro di Coordinamento Malattie Rare Regione Campania, e del Prof. Giuseppe Limongelli, responsabile scientifico del progetto, grazie a tutti gli attori che stanno contribuendo a costruire questo percorso

Con il supporto di Alexion Pharmaceuticals, Inc.. Chiesi Global Rare Diseases, Rhythm Pharmaceuticals Inc., Orphalan

La partecipazione di Roche Italia al Patient Engagement Award è una dichiarazione di intenti: pazienti e caregiver come protagonisti, capaci di orientare l' e il miglioramento dei percorsi di cura.

Come sottolinea Luisa De Stefano, Patient Partnership Lead:

💬 “In Roche siamo convinti che l’ascolto attivo sia il presupposto indispensabile per lo sviluppo di soluzioni eque e sostenibili; per questo, integriamo l’esperienza quotidiana e la prospettiva di chi convive con una patologia e del suo caregiver, in ogni fase della nostra strategia.

Crediamo, inoltre, che tale voce non debba rimanere unica ma sinergica con l’intera comunità scientifica e le istituzioni tecniche e politiche.

Solo dall’unione di queste diverse visioni, possiamo trasformare il nostro sistema salute in un sistema più efficace e sostenibile.”

💫 È esattamente questa la visione che condividiamo: quella di un dove l’innovazione nasce dall’ascolto autentico, dove pazienti, clinici e istituzioni costruiscono insieme il cambiamento.

🙏 Grazie a Roche per il contributo non condizionante al Patient Engagement Award.

La campagna “La Ricerca siamo noi ”, promossa da Accademia del Paziente Esperto Eupati Italia arriva offline!

Un evento aperto al pubblico dedicato al valore della ricerca clinica e al ruolo sempre più importante dei pazienti nel suo sviluppo.

L?evento è aperto a tutti ma i posti sono limitati! Iscrivetevi!

📅 Martedì 19 maggio 2026
🕰 dalle 14.00 alle 17.00
🎟 Evento gratuito

👥 Perché i pazienti sono fondamentali nella ricerca clinica?
Negli ultimi anni la ricerca sta cambiando.
I pazienti non sono più solo partecipanti agli studi clinici, ma partner attivi nella progettazione della ricerca.
Contribuiscono a:
• definire le priorità della ricerca
• migliorare i protocolli degli studi
• rendere la ricerca più accessibile e comprensibile
Il 19 maggio allo parleremo proprio di questo. Non mancate, le iscrizioni sono ancora aperte, ma i posti limitati!!!
👉link iscrizioni in bio
Perché la ricerca funziona meglio quando coinvolge le persone.

⚒️ Da anni lavoriamo per portare evidenze concrete sul coinvolgimento dei cittadini nella propria .

Il Barometro del nasce proprio da questa convinzione: che misurare sia il primo passo per cambiare.

I risultati dell'edizione 2025 — condotta su oltre 4.200 cittadini italiani — restituiscono un quadro lucido e per certi versi ancora preoccupante.

📊 Alcuni dati che non si possono ignorare:

🔸 L'Indice di Accessibilità Digitale per la Salute si ferma a 46/100 a livello nazionale, con forti squilibri regionali
🔸L'adesione agli screening scende al 71% tra chi ha scarsa dimestichezza digitale, contro l'89% di chi usa i servizi online con facilità
🔸1 paziente su 4 dichiara di non aver ricevuto alcun invito a programmi di screening — dato in peggioramento rispetto al 2024
🔸3 cittadini su 4 non vengono mai coinvolti nella valutazione dei servizi sanitari

Ma c'è anche una luce: quando il paziente si sente davvero coinvolto nelle decisioni cliniche, la probabilità di un'esperienza emotiva negativa si riduce del 46%.

Il coinvolgimento non è un'opzione accessoria, è il cuore del cambiamento.

📥 Scarica gratuitamente il Report 2025 sul nostro sito https://helaglobe.com/progetti/il-barometro-del-patient-engagement/

📰Argo entra nel dibattito pubblico e arriva sui media nazionali.
Importanti media, tra cui ANSA, stanno raccontando il progetto Argo e il suo potenziale impatto nel ridurre i tempi di diagnosi nelle malattie rare.

👉 Leggi l’articolo: https://www.ansa.it/canale_saluteebenessere/notizie/medicina/2026/04/09/malattie-rare-il-progetto-argo-per-ridurre-fino-al-60-i-tempi-delle-diagnosi_62d77caa-89e5-46e6-9e0a-04082cb97fc1.html

Un risultato che conferma quanto emerso durante la conferenza stampa al Senato: Argo non è solo un progetto, ma un motore concreto di cambiamento.

È stato un momento di grande valore, partecipazione e visione condivisa. Un passaggio davvero importante per il cambiamento che vogliamo vedere nel panorama delle malattie rare in Italia.

🙏 Un grazie sincero a tutti coloro che hanno reso possibile questo risultato:
🔹 il Prof. Giuseppe Limongelli, ideatore con Helaglobe e con il Centro di Coordinamento Malattie Rare Regione Campania che dirige, del progetto Argo
🔹la Dott.ssa Annalisa Scopinaro e Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare, per il ruolo fondamentale nel riportare al centro la voce delle persone
🔹I rappresentanti istituzionali, tra cui la Senatrice Mariolina Castellone e il Senatore Orfeo Mazzella, per l’ospitalità presso il nostro Senato, l’attenzione e il sostegno al tema
🔹Tutti i relatori che hanno contribuito a rendere l’incontro di ieri una milestone del progetto: Roberto Poscia, Luca Sangiorgi, Maurizio Scarpa, Gaetano Piccinocchi, Lorenza Macrina, Federica Sottana