APRI
Associazione
per la ricerca sull’autismo Cimadori - APRI ODV ETS APRI è iscritta col n.1511 nell'elenco U.N.A.R. Paola Giovanardi, Prof. Elena Maestrini, Prof.
APRI è una Organizzazione di volontariato (Odv), iscritta col n.509 nel Registro del Volontariato dell'Emilia Romagna, facente parte degli enti del Terzo settore (ETS). degli enti legittimati ad agire in giudizio a tutela delle vittime di discriminazioni. APRI aderisce alla FISH ONLUS NAZIONALE come socio onorario e alla FISH Emilia Romagna come socio ordinario https://www.fishonlus.it/ . APRI è
22/06/2026
Siamo 3.000. Grazie 💙💙💙
Abbiamo raggiunto i 3.000 follower: un traguardo che per noi non è solo un numero, ma il segno concreto di una comunità che cresce attorno a valori condivisi.
Grazie a chi ci segue, ci sostiene, condivide i nostri contenuti e contribuisce a dare voce a un impegno chiaro: promuovere interventi basati sull’evidenza scientifica, tutelare i diritti delle persone con autismo e delle loro famiglie, e chiedere con determinazione politiche pubbliche più efficaci e responsabili.
Ogni follower in più è una persona in più che crede in questo cambiamento.
Continuiamo insieme.
22/06/2026
Dato alle fiamme su un treno della Roma-Viterbo, emergono nuovi dettagli: la vittima è un 17enne con grave forma di autismo
Quella che sembrava una bravata sta divenendo un gesto sempre più brutale e violento
Si arricchisce di particolari ancora più inquietanti la vicenda del ragazzo di 17 anni rimasto ustionato a bordo di un treno regionale della linea FL3 Viterbo-Roma. Dagli ultimi elementi emersi, il giovane sarebbe affetto da una grave forma di disturbo dello spettro autistico, una condizione che renderebbe l’episodio ancora più drammatico per la particolare vulnerabilità della vittima.
L’aggressione risale al pomeriggio di giovedì 18 giugno, sul regionale 21141 partito da Viterbo Porta Romana e diretto a Roma Ostiense. Secondo quanto ricostruito dagli investigatori, il ragazzo sarebbe stato attirato al piano superiore del convoglio da un gruppo di coetanei. Qui, utilizzando un gel igienizzante infiammabile presente sul treno e un accendino, i giovani avrebbero provocato una fiammata che ha investito il diciassettenne.
Le ustioni riportate hanno richiesto il trasferimento all’ospedale Santa Rosa di Viterbo, dove il giovane è stato medicato e successivamente dimesso con una prognosi di trenta giorni.
Determinante si è rivelato l’intervento di un agente di polizia libero dal servizio che viaggiava sullo stesso convoglio. L’uomo si è accorto di quanto stava accadendo ed è riuscito a spegnere le fiamme, evitando conseguenze potenzialmente ben più gravi. Il treno è stato quindi fermato alla stazione di Vetralla per consentire l’arrivo dei soccorsi.
Secondo quanto trapelato nelle ultime ore, non ci sarebbe stato alcun litigio o diverbio precedente all’episodio. Il ragazzo conosceva alcuni dei giovani coinvolti e la sua condizione di disabilità, legata alla sindrome dello spettro autistico, lo renderebbe particolarmente esposto a comportamenti manipolatori e incapace di percepire pienamente la pericolosità delle azioni altrui.
Le indagini sono affidate alla Squadra Mobile e coordinate dall’autorità giudiziaria. Al momento l’ipotesi di reato è quella di lesioni aggravate e interruzione di pubblico servizio, mentre proseguono gli accertamenti per ricostruire nel dettaglio la dinamica dei fatti e le responsabilità dei coinvolti.
21/06/2026
"Clima di terrore psicologico, punizioni con il cibo e contenimenti": nuove testimonianze nel processo Per Mano
Al Tribunale di Cuneo ascoltati ex educatori, operatori e dipendenti della cooperativa. Al centro dell’udienza la gestione delle crisi comportamentali, la relax room, la chat “Il puttano” e le carenze organizzative della struttura
Clima di terrore psicologico, punizioni attraverso la privazione del cibo, contenimenti fisici, carenze organizzative e personale spesso lasciato solo nella gestione di ospiti particolarmente fragili e aggressivi. Sono alcuni dei temi emersi nell’ultima udienza celebratasi davanti al Tribunale di Cuneo nel processo sui presunti maltrattamenti avvenuti tra il 2014 e il 2019 nella cooperativa sociale “Per Mano”, in via Savona a Cuneo, che ospitava persone affette da disturbi dello spettro autistico e patologie psichiatriche.
Il procedimento vede imputati dodici operatori della struttura, tra infermieri, operatori socio sanitari, educatori e responsabili, mentre venticinque tra ospiti e familiari si sono costituiti parte civile.
Tra le deposizioni più significative quella di un’ex educatrice che, prima ancora di lavorare nella struttura dal 2015 al 2018, vi aveva trascorso gran parte della propria infanzia in affidamento, dai due ai diciotto anni. Una testimonianza particolarmente delicata, nella quale la donna ha descritto un "clima di terrore psicologico" che, a suo dire, avrebbe caratterizzato per anni l’ambiente della cooperativa.
La testimone ha raccontato di aver assistito a strattonamenti, trascinamenti nella relax room e continue minacce rivolte agli ospiti. Tra le frasi che ricorda, "devi vedere chi comanda", pronunciata nei confronti di una giovane ospite che veniva percepita come provocatoria anche solo per il modo in cui si sedeva o assumeva determinate posture durante i momenti di difficoltà.
Secondo il suo racconto, la prospettiva di far saltare il pasto sarebbe stata utilizzata come strumento di pressione e la relax room sarebbe impiegata anche nei confronti di ospiti ritenuti troppo insistenti o rumorosi. Ha inoltre sostenuto che le modalità di gestione degli utenti fossero note ai vertici della struttura, sotto accusa anche loro.
La donna ha spiegato di non avere inizialmente riferito tutto ciò che sapeva per timore di ripercussioni personali e per la paura di riaprire ferite del passato. Dopo l’avvio dell’indagine da parte della Guardia di Finanza, però, avrebbe deciso di ricontattare spontaneamente gli investigatori, manifestando la volontà di integrare le proprie dichiarazioni e spiegando di avere inizialmente taciuto alcuni aspetti per preservare il proprio equilibrio personale.
Nel corso della deposizione ha inoltre riferito che, durante gli anni trascorsi nella struttura, si era sviluppata una sorta di normalizzazione di alcune pratiche che oggi ritiene problematiche.
Nel corso dell’udienza è tornato al centro del dibattito anche il tema della chat interna denominata “Il puttano”, già emersa in diverse deposizioni delle precedenti udienze. Un’ex educatrice ha confermato di averne fatto parte, spiegando che si trattava di un gruppo utilizzato dagli operatori per scambiarsi informazioni di servizio e messaggi informali. Quanto al nome della chat, la testimone ha riferito che derivava da un’espressione utilizzata abitualmente da uno degli ospiti nei momenti di agitazione, quando si rivolgeva agli operatori chiamandoli in quel modo.
Nel corso delle precedenti udienze, altri testimoni avevano riferito che all’interno della chat sarebbero stati condivisi anche contenuti ritenuti inappropriati, tra cui fotografie di alcuni ospiti e messaggi dal tono scherzoso o irriverente, circostanze sulle quali il dibattimento sta continuando a fare luce.
In aula è stata poi ascoltata un’ex educatrice e psicologa, impiegata nella struttura tra il 2017 e il 2018. La donna ha riferito di non avere mai assistito direttamente a maltrattamenti, pur dichiarando di essere rimasta sorpresa da alcune modalità adottate durante i pasti. Ha raccontato che talvolta il piatto veniva temporaneamente allontanato dagli ospiti durante i momenti di agitazione, per poi essere restituito una volta tornata la calma.
La stessa testimone ha inoltre riferito che il menu previsto non sempre veniva rispettato e che il cuoco era costretto a improvvisare perché mancavano gli alimenti necessari.
Un’addetta alle pulizie, in servizio dal 2017, ha invece raccontato di avere assistito a episodi che le avevano suscitato dubbi, pur escludendo di avere visto "maltrattamenti veri e propri". Ha riferito di avere osservato operatori trascinare alcuni ospiti durante le crisi, trattenerli con la forza e, in alcune occasioni, minacciare la privazione del primo o del secondo piatto. Ha inoltre confermato che il menu veniva spesso modificato a causa della mancanza di alcuni alimenti.
Tra le deposizioni più articolate anche quella di un ex operatore socio sanitario, in servizio tra il 2018 e il 2020. L’uomo ha descritto un contesto caratterizzato da personale insufficiente e da ospiti particolarmente aggressivi. Secondo il suo racconto, un infermiere-coordinatore invitava gli operatori a utilizzare toni aggressivi "per far vedere chi comanda" e, in alcune circostanze, ricorreva a tecniche di contenimento fisico durante le crisi comportamentali.
L’ex operatore ha riferito di avere assistito a schiaffi, alla privazione del cibo come forma di punizione e a indicazioni rivolte agli operatori affinché alcuni ospiti incontinenti pulissero i propri indumenti. Ha inoltre raccontato di avere svolto turni notturni da solo con dieci o dodici ospiti e di non avere mai visto un medico presente in struttura.
Un altro educatore, impiegato nel 2019, ha descritto una realtà spesso sotto organico, parlando di ospiti "molto scompensati", dell’assenza di figure sanitarie stabili e di pratiche che, a suo giudizio, apparivano "discutibili". Ha inoltre confermato l’esistenza della chat interna, ricordando che in alcune occasioni sarebbero state condivise fotografie di ospiti e messaggi dal tono inappropriato.
Nel corso dell’udienza è emerso inoltre il tema della somministrazione delle terapie. Più di un testimone ha riferito che, in alcune circostanze, farmaci e sedativi venivano preparati o somministrati anche da personale non infermieristico, mentre diversi operatori hanno dichiarato di non avere mai visto la presenza stabile di un medico o di uno psichiatra all’interno della struttura.
Le testimonianze hanno inoltre evidenziato una frequente situazione di sotto organico, con operatori lasciati soli durante i turni notturni e personale chiamato a svolgere mansioni differenti rispetto al proprio ruolo professionale.
Il processo proseguirà nelle prossime settimane con l’ascolto di ulteriori testimoni e con l’esame della documentazione raccolta nel corso delle indagini, finalizzate a ricostruire le modalità di gestione quotidiana degli ospiti e ad accertare eventuali responsabilità penali.
20/06/2026
Finisce la scuola, resta la solitudine: «Per mio figlio autistico non c’è nulla»
Dopo la fine della scuola, un ragazzo autistico resta senza assistenza e senza centri estivi. La madre denuncia la solitudine delle famiglie che convivono con l’autismo grave. «Mancano le istituzioni. Non è giusto. Non è dignitoso. Non si può continuare ad abbandonare così le famiglie come la mia»
«Finisce la scuola. E mentre ringrazio con tutto il cuore chi c’è stato davvero, non posso fare a meno di pensare a chi, ancora una volta, avrebbe dovuto esserci e non c’era».
È un saluto dal retrogusto amaro quello della mamma di un adolescente con autismo severo che da questi giorni in poi dovrà farei i conti con centri estivi assenti e nessuna assistenza.
Il grande assente in questa storia sono le istituzioni, e lei lo spiega in modo cristallino, parlando a cuore aperto.
Il grazie alla scuola pubblica
Le note dolenti arrivano però quando si parla di sostegni concreti da parte delle istituzioni. Durante l’anno si sono svolti tre gruppi di lavoro operativi alla presenza delle insegnanti e dell’educatrice. «Assenti, invece figure che dovrebbero essere fondamentali: la neuropsichiatra e l’assistente sociale. Mi chiedo a cosa servano certi incontri quando chi dovrebbe esserci non c’è».
Per la madre e la sua famiglia il problema non è la scuola «Il problema – sottolinea – è l’assenza delle istituzioni». E oggi con la fine della scuola finisce anche quel sostegno quotidiano che per il ragazzo era essenziale.
«D’ora in poi non c’è nulla»
«Da ora in poi non c’è nulla – prosegue – Niente scuola, niente supporto, niente centri estivi. E così le famiglie restano sole.
Sole a cercare aiuti, sole a organizzare le giornate, sole a trovare qualcuno disposto a dare una mano».
Non c’è un centro che potrà ospitare il ragazzo durante l’estate: «Devi sperare nell’empatia e nella disponibilità delle persone perché anche riuscire ad andare a lavorare diventa un privilegio, perché per i centri estivi lui è considerato “troppo grave“, troppo difficile da seguire, troppo problematico».
Quella di questa madre è la realtà di tantissime famiglie in molte parti d’Italia. «Famiglie che ogni giorno devono lottare per ottenere diritti che dovrebbero essere garantiti. Famiglie costrette a scrivere, chiedere, sollecitare, ricorrere ad avvocati per vedere riconosciuto ciò che dovrebbe essere normale. Non è giusto. Non è dignitoso. Non si può continuare ad abbandonare così le famiglie come la mia».
18/06/2026
da [autismo-biologia]:
DAL LABORATORIO ALLA PERSONA CON MALATTIA RARA
Il 22 gennaio 2023 ho riportato un articolo nel quale si esponevano, per le condizioni di aploinsufficienza, tra le quali molti disturbi del neurosviluppo, le premesse biologiche per una terapia radicale mediante l’aumento del prodotto del gene non funzionante.
Stefano Gustincich, Responsabile dell’unità non-codingRNAs andRNA-based therapeutics e Direttore C3G dell’Istituto italiano di tecnologia – IIT, nella sua relazione dal titolo “DAL LABORATORIO ALLA PERSONA CON MALATTIA RARA“ ha mostrato come questo principio teorico sia vicino ad una applicazione terapeutica non per una, ma per tutte le malattie da aploinsufficienza che, al momento attuale, risultano essere più di 400.
La sua relazione è in rete al link
👉https://www.youtube.com/watch?v=w9ilBnoBKxg
La sua ricerca riguarda le molecole di RNA, che permettono di modificare l’espressione genica a qualsiasi livello: aumentando la trascrizione, diminuendo la trascrizione, inibendo l’espressione o aumentandola o modificando la sequenza coinvolta in una determinata malattia.
Link a intervista 👉https://opentalk.iit.it/dallo-studio-del-dna-un-tempo-creduto-inutile-farmaci-allavanguardia-progettati-a-misura-di-paziente/
Gustincich sta realizzando una piattaforma applicabile alle 400 malattie rare, tra loro molto diverse, ma accomunate dall’avere come unica causa l’aploinsufficienza di una sola coppia di geni.
In questa piattaforma si passa dalla diagnostica alla terapia con RNA personalizzata anche per un solo paziente.
Le nuove tecnologie, in particolare l’intelligenza artificiale, permettono di velocizzare la ricerca e di avvicinarla ad applicazioni cliniche. Per arrivare a questo Gustincich collabora con diversi ospedali, tra cui il Gaslini di Genova.
Faccio presente che una auspicabile terapia causale come quella di cui si è parlato potrebbe migliorare la totalità dei sintomi di una condizione patologica, nel caso dell’autismo l’autismo stesso e le condizioni co-occorrenti (ADHD, ansia, disturbo ossessivo compulsivo, epilessia ecc) a differenza dei farmaci sintomatici che spesso migliorano un sintomo e ne peggiorano un altro.
Per arrivare a questa meta, che non sembra tanto lontana, bisogna favorire la collaborazione tra ricercatori, medici e famiglie e contrastare lo scetticismo nei confronti di un approccio biomedico e non solo abilitativo
Daniela Mariani Cerati
17/06/2026
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16/06/2026
Visita di neuropsichiatria infantile? Appuntamento al 21 marzo 2028
Il caso clamoroso di una famiglia di Massa. Lupi (Autismo Toscana): non è un
episodio isolato
Una visita neuropsichiatrica infantile fissata nei giorni scorsi con un codice di priorità di urgenza differibile è risultata disponibile sul Cup, in provincia di Massa Carrara, il 21 marzo 2028. Tra quasi due anni, contro i 30 giorni indicati nella ricetta. E non è un caso isolato. La denuncia arriva da Marco Guidi, consigliere regionale di Fratelli d’Italia, che sottolinea «la drammatica carenza di neuropsichiatri infantili all’interno del sistema sanitario regionale toscano, una mancanza che compromette non solo l’accesso alle visite specialistiche ma anche la continuità delle terapie necessarie per tanti bambini e ragazzi con fragilità e disturbi del neurosviluppo. Le famiglie vengono lasciate sole e costrette ad affrontare attese incompatibili con qualsiasi esigenza di cura»
La vicenda, che colpisce ancor più perché l’Asl Nord Ovest è considerata l’azienda meno inefficiente sul fronte della neuropsichiatria infantile, si è verificata anche a causa del fatto che i genitori potevano svolgere la visita solo nella provincia di Massa.
Ma tra genitori costretti da Firenze andare a portare i figli a far le visite a Siena, territori interni totalmente scoperti e pochi professionisti oberati di lavoro, il problema va ben oltre il caso specifico di questo appuntamento. E Fratelli d’Italia incalza la giunta: «Pochi giorni fa in Consiglio regionale è stato discusso un nostro atto mirato a favorire il reclutamento di neuropsichiatri infantili (con l’attivazione di borse di studio finanziate dalla Toscana, ndr). Atto che la maggioranza ha bocciato senza degnarsi di motivare il loro no».
«La situazione è preoccupante per due motivi: la scuola di specializzazione attrae sempre di meno e, una volta specializzati, quei pochi raramente scelgono il servizio pubblico — spiega un insider della disciplina — È uno scenario che è precipitato negli ultimissimi anni: basti dire che nel 2018 a un concorso per l’assunzione di neuropsichiatri infantili in Toscana si presentarono cento candidati, nel 2024 si sono presentati soltanto in dodici».
Lo scenario è a macchia di leopardo, ma le carenze più gravi si registrano nel Grossetano o nei territori più marginali, come Massa o come il Casentino. Ma anche l’Asl Centro soffre, mentre Siena ha pochissimi neuropsichiatri infantili, ma almeno sul fronte dell’autismo si salva con l’ospedale Le Scotte (che pur non ha una scuola di specializzazione nella disciplina) grazie alla tradizione inaugurata del professor Michele Zappella. Mentre Arezzo fa eccezione grazie all’Istituto di Agazzi — privato convenzionato — che ha in carico quasi ottocento bambini con disabilità intellettive.
«Non è un episodio isolato, i tempi per una visita di neuropsichiatria infantile sono spesso ciclopici — dice Marino Lupi, presidente di Autismo Toscana, ma anche medico di famiglia — E il peggio è che nell’Asl Centro non si passa neppure dal Cup: bisogna andare o telefonare direttamente in reparto, una modalità che impedisce di controllare i numeri e i tempi e quindi non tutela la fragilità degli utenti. È tutto affidato alla discrezionalità».
I disturbi dello spettro autistico — che riguardano un nato ogni 70, circa 200 all’anno in Toscana — rappresentano di gran lunga la condizione che richiede più impegno da parte della neuropsichiatria. Eppure le risposte pubbliche sono molto parziali, tra le Asl che investono le risorse regionali con organizzazioni diverse, le terapie comportamentali Aba che pesano in media per 600-700 euro al mese nelle tasche delle famiglie e persino genitori senza educatori costretti a fare corsi di formazione per diventarlo loro stessi. «Ma l’infanzia non è il momento peggiore: nulla è paragonabile al vuoto di quando per questi ragazzi finisce la scuola».
16/06/2026
Minore affetto da autismo, il Tar Lazio condanna la Asl: dovrà garantire la terapia e rimborsare le spese alla famiglia
Per i giudici l’azienda sanitaria aveva già riconosciuto la necessità del trattamento: ora dovrà erogarlo e restituire quanto anticipato
Importante pronuncia del Tribunale Amministrativo Regionale del Lazio, sezione staccata di Latina, in materia di tutela dei minori affetti da disturbo dello spettro autistico. Con una sentenza depositata nei giorni scorsi, i giudici hanno accolto il ricorso presentato dai genitori di un bambino contro la Asl, rimasta silente sulla richiesta di erogazione della terapia Aba (Applied Behaviour Analysis), già prescritta dai propri specialisti.
Ad ottenere la pronuncia favorevole è stata la famiglia del minore, rappresentata dall’avvocato Renato D’Ambrosio del Foro di Cassino, che ha promosso il ricorso dopo il mancato riscontro dell’azienda sanitaria all’istanza presentata per garantire al bambino il percorso terapeutico indicato dagli specialisti.
Il ricorso
La vicenda nasce dall’istanza inviata dalla famiglia nel dicembre 2025 per ottenere il trattamento terapeutico prescritto dall’Ambulatorio Autismo della stessa azienda sanitaria. Nonostante le valutazioni mediche avessero già riconosciuto la necessità di sei ore settimanali di terapia Aba e di due ore mensili di supervisione, la prestazione non sarebbe stata attivata, costringendo i genitori a sostenere privatamente i costi del percorso. Da qui il ricorso al Tar, con il quale la famiglia ha chiesto non soltanto il riconoscimento del diritto del minore a ricevere la terapia, ma anche il rimborso delle somme già anticipate.
Nella sentenza i giudici richiamano la normativa nazionale sulla tutela delle persone con disturbi dello spettro autistico e i Livelli Essenziali di Assistenza, evidenziando come il Servizio sanitario nazionale sia tenuto a garantire percorsi di diagnosi, cura e trattamento individualizzato basati sulle più avanzate evidenze scientifiche.
Particolare rilievo assume il riferimento alle linee guida aggiornate dall’Istituto Superiore di Sanità nell’ottobre 2023, che riconoscono l’efficacia della metodologia Aba nel trattamento dei disturbi dello spettro autistico. Secondo il Tar, tale terapia rientra pienamente tra le prestazioni che il sistema sanitario pubblico deve assicurare ai pazienti che ne abbiano necessità.
I giudici evidenziano inoltre un aspetto ritenuto decisivo: la stessa Asl aveva già accertato la necessità del trattamento attraverso il proprio Ambulatorio Autismo. Per questo motivo il tribunale ha ritenuto fondato il ricorso, affermando che l’azienda sanitaria ha l’obbligo di erogare la terapia direttamente oppure di rimborsare le somme anticipate dalla famiglia.
Con il dispositivo finale il Tar ha ordinato alla Asl di garantire al minore la terapia Aba per il numero di ore e per la durata ritenuti necessari dagli stessi specialisti dell’azienda sanitaria. Contestualmente ha disposto il rimborso delle spese sostenute dai genitori per l’erogazione privata del trattamento e ha condannato l’ente sanitario al pagamento delle spese legali, quantificate in 2mila euro oltre accessori di legge e rimborso del contributo unificato.
La sentenza rappresenta un ulteriore precedente favorevole alle famiglie dei minori affetti da autismo che si trovano a dover affrontare ritardi o mancate risposte da parte delle aziende sanitarie nell’accesso a terapie ritenute necessarie dagli specialisti.
L’avvocato D’Ambrosio al fianco delle famiglie
“La sentenza in oggetto, che non rappresenta il primo precedente in materia, costituisce un importante riconoscimento dei sacrifici e delle sofferenze affrontati quotidianamente da numerose famiglie con figli affetti da disturbi dello spettro autistico.
La terapia ABA, in ragione della comprovata efficacia dei risultati prodotti, rientra nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), con il conseguente obbligo per tutte le Asl di garantirne l’erogazione, direttamente oppure mediante il rimborso delle spese sostenute dalle famiglie. Tale trattamento deve essere assicurato per almeno 25 ore settimanali o, comunque, per il numero di ore ritenuto necessario nel singolo caso clinico.
Nella pratica, tuttavia, molte Asl rimangono completamente silenti di fronte alle richieste avanzate dalle famiglie, costringendo quelle che ne hanno la possibilità economica – già gravate da costi particolarmente onerosi per accedere privatamente al trattamento (si consideri che un’ora di terapia ABA ha un costo medio di circa 25 euro) – a rivolgersi all’Autorità giudiziaria per ottenere il riconoscimento di un diritto fondamentale. Ancora più grave è la situazione delle famiglie che non dispongono delle risorse necessarie per sostenere le spese legali: queste sono spesso costrette a rinunciare alla terapia, con conseguenze facilmente immaginabili sulla salute e sul benessere dei propri figli e dell’intero nucleo familiare.
Proprio per tali ragioni, nei confronti dei miei assistiti ho scelto di non richiedere alcun anticipo sul compenso professionale, riservandomi di attendere la relativa liquidazione da parte del TAR, nella convinzione che la tutela di un diritto essenziale alla salute debba prevalere su ogni altra considerazione”.
La Asl si attiva
Dal canto suo, la Asl di Frosinone si è messa in moto per arginare il problema ed evitare il ripetersi di situazioni analoghe: “In merito all’attività sanitaria in oggetto, l’Azienda – consapevole dell’importanza della terapia ABA e di possibili problematiche occorse – ha costituito un tavolo tecnico al fine di definire un centro erogatore HUP che comprenda operatori competenti nella erogazione di best practice rispetto alla fragilità in oggetto e operatori dedicati alla supervisione presso le strutture accreditate”.
13/06/2026
RACCOMANDAZIONE n.03 del 29 maggio 2026
La raccomandazione dell'Autorità Garante Nazionale dei Diritti delle Persone con Disabilità tutela il diritto di continuità assistenziale durante il ricovero ospedaliero e l'accesso alle prestazioni. Essa impone alle strutture sanitarie l'applicazione del principio di accomodamento ragionevole e l'uso prioritario della Disability Card per facilitare la presenza del caregiver.
Punti Chiave della Raccomandazione
➖Presenza continua: Viene ribadito il diritto per le persone con disabilità (specialmente con bisogni di supporto intensivo o non autosufficienza) di avere sempre al proprio fianco il caregiver familiare o di fiducia.
➖Accomodamento ragionevole: Le strutture sanitarie devono adottare misure flessibili (es. deroga agli orari di visita, spazi dedicati, fornitura dei pasti) per permettere l'assistenza senza gravare interamente sul personale ospedaliero.
➖Priorità con la Disability Card: La European Disability Card deve essere utilizzata per identificare immediatamente lo status di fragilità, garantendo corsie preferenziali di accesso, percorsi brevi (es. triage rapido) e l'immediata autorizzazione alla presenza del caregiver.
➖Senza oneri a carico: L'affiancamento del caregiver non può comportare costi aggiuntivi per il paziente e deve essere integrato nel Piano Assistenziale Individuale (PAI).
La raccomandazione è disponibile al seguente link:
�https://www.garantedisabilita.it/wp-content/uploads/2026/06/Raccomandazione-n.03-del-29.05.2026.pdf
13/06/2026
Vimm, inaugurata la bio-banca di cellule staminali
La struttura sarà dedicata allo studio dell’autismo, X Fragile e malattie neurodegenerative rare
Un nome «moderno» per un progetto davvero avveniristico. È stata costituita al Vimm - Istituto veneto di medicina molecolare la «Hip-mode Biobank», la prima bio-banca di cellule staminali pluripotenti indotte (che consentono di riprodurre in laboratorio le caratteristiche biologiche anche di intere coorti di pazienti) per supportare la medicina di precisione e la ricerca relativa a diverse patologie, dalle malattie del neurosviluppo a quelle metaboliche, neuromuscolari e neurodegenerative. Il progetto della bio-banca - realizzato con la collaborazione e il contributo di Banca Ifis, Fondazione Cariparo e Fondazione Cdp, ente non profit del gruppo Cassa depositi e prestiti - è stato presentato al Vimm nell’ambito di un workshop internazionale dedicato ai disturbi del neurosviluppo, con particolare attenzione ai disturbi dello spettro autistico e alla sindrome dell’x Fragile. Un evento fortemente voluto anche da Nicola Elvassore, direttore scientifico dell’istituto veneto di medicina molecolare dato che «siamo in un momento in cui i “clinical trial” sull’x Fragile sono in crisi, quindi serve un nuovo punto di partenza». La gestione operativa della nuova infrastruttura sarà affidata a Giovanna Mantovan, manager di Hip-mode Biobank: «Il nostro obiettivo è essere un ponte tra pazienti e ricerca, mettendo a disposizione campioni biologici, dati e competenze secondo i più elevati standard internazionali. Solo una collaborazione stretta e reciproca tra pazienti e ricercatori può accelerare la progressione della conoscenza scientifica e contribuire allo sviluppo di terapie innovative». Al completamento della fase di avvio, Hip-mode Biobank entrerà a far parte del network di bio-banche genetiche della Fondazione Telethon: come sottolineato durante l’incontro dal project manager Valerio Benedetti, «La nascita di Hip-mode Biobank rappresenta certamente un valore e un’opportunità». Aggiunge in merito Rosario Rizzuto, neo presidente di Fondazione Cariparo: «Da anni sosteniamo la crescita del Vimm e delle sue attività di ricerca. Crediamo profondamente nel valore di questa realtà, nella qualità dei suoi progetti scientifici, nelle infrastrutture che sviluppa e nella sua capacità di costruire una visione di futuro capace di generare impatto sul territorio e sulla salute delle persone».
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