Rarenet

Lauréats de l'appel à projets 'Impulsion recherche' 2022 La voûte crânienne est composée d’os plats séparés les uns des autres par des sutures. Ces sutures sont lâches et confèrent une plasticité à la voûte pour permettre au crâne de se développer au cours de la croissance du cerveau. Les patients atteints de craniosténoses présentent une ...

Conférence internationale sur la dysplasie ectodermique et c'est à Paris en juin 2022!

📆 Aujourd'hui, c'est la 15e Journée Internationale des Maladies Rares
On a essayé de vous répertorier tous les évènements organisés autour de cette journée 2022 👇
https://www.tete-cou.fr/journee-internationale-des-maladies-rares

Rare Disease Day is tomorrow! Celebrate your Rare with our new FB profile image! Let's light up FB with our Rare!

Agénésies dentaires multiples : oligodontie et anodontie Ce protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) explicite aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale et le parcours de soins d’un patient atteint d’une oligodontie ou d’une anodontie. Il a été élaboré par les Centres de Référence et le...

The future of the rare disease patient community should not be left to luck!

This let's come together to advocate for more research, better treatments and improved quality of life for all people with rare diseases.

Get involved now! http://l.eurordis.org/rdd2022

1️⃣ Participate in the
2️⃣ Share Your Story of life with a rare disease
3️⃣ Sign up for the 2022 Global Rare Disease Day event
4️⃣ Download and share our materials prepared just for you

[Pathologie TETECOU #8 : L'amélogenèse imparfaite]
Retrouvez des illustrations et des ressources d'information sur l'amélogenèse imparfaite et sa prise en charge.
👉https://bit.ly/3BYKUlZ
En 2022, chaque vendredi, la Filière Santé Maladies Rares TETECOU met à l'honneur une prise en charge par ses professionnels de santé.
Amélogenèse imparfaite

APFFP | association d'aide aux porteurs de fentes faciales Ne restez plus seul.e. Aide, soutien et informations pour porteurs de fentes faciales (fentes palatines, fentes labiales, fentes labio-palatines... etc )

Pour être à jour sur la prise en charge des patients présentant une oligodontie : le Protocole National de Diagnostic et de Soin version 2021, c'est par ici >>> https://www.has-sante.fr/plugins/ModuleXitiKLEE/types/FileDocument/doXiti.jsp?id=p_3301899

[Journée Recherche et Innovation]
📅 J-10 : N'oubliez pas de vous inscrire à la Journée Recherche et Innovations de la Filière TETECOU qui aura lieu le 12 Mars 2021.
Vous pourrez ainsi suivre les conférences en direct, poser vos questions via un tchat et avoir accès à plein de documentation !
Programme, informations et inscription ci-dessous:
https://www.tete-cou.fr/recherche/journees-recherche/journee-2021

[PROGRAMME]
📅 J-2 : Journée Recherche et Innovation TETECOU
La matinée se terminera sur une table ronde de prestige autour du thème "La synergie entre les différents acteurs de la recherche", seront présents :
- Pr Stanislas LYONNET - Directeur, Institut Imagine
- M Jérémy ADAM - Président, BONE 3D
- Dr Serge KETOFF – Chirurgien maxillo-facial, Hôpital Paris Saint-Joseph
- Mme Célia MERCIER - Responsable Ile-de-France, Fondation Maladies Rares
- Pr Agnès BLOCH-ZUPAN - Présidente du conseil scientifique, Hypophosphatasie Europe
- M Steve URSPRUNG – Fondateur, vice-président du conseil scientifique, Hypophosphatasie Europe

Pour y assister en direct vendredi 12 mars 👇
https://www.tete-cou.fr/recherche/journees-recherche/journee-2021

[Jour-J Journée internationale Maladies Rares]
Today is : La Filière TETECOU se mobilise aux cotés d' EURORDIS - European Rare Diseases Organisation et de Alliance Maladies Rares pour faire connaître et changer le regard porté sur près de 7️⃣0️⃣0️⃣0️⃣ maladies rares.
La Filière TETECOU c'est:
>2️⃣1️⃣0️⃣0️⃣ pathologies prises en charge
9️⃣4️⃣ centres d'expertise
4️⃣9️⃣ laboratoires de Recherche
3️⃣1️⃣ associations de malades
Maladies Rares ?! Pas tant que ça...