Rarenet

Le réseau RARENET se propose d’optimiser la prise en charge des patients de la RMT concernés par les maladies rares et complexes en misant sur l’auto et l’inter- formation ou l’information de différents publics cibles (des professionnels de santé, enseignants-chercheurs experts ou non spécialistes en passant par les étudiants, les industriels, les personnels techniques sans oublier les patients et leurs associations ainsi que le grand public), et sur l’interconnexion et l’interaction des différents acteurs. Les maladies auto-immunes et les maladies bucco-dentaires rares sont visées en raison de la difficulté pour les malades de la RMT d’accéder à un diagnostic clinique et génétique et à une prise en charge adaptée et en raison de la volonté de créer une dynamique de formation en s’appuyant sur des expertises particulières préexistantes en particulier les centres de référence et les compétences développées dans LBBR et Interreg IV Offensive Sciences A27. Si la plupart de ces maladies ont un fondement génétique, certaines d’entre-elles, sont fortement influencées par l’environnement. Le projet, centré sur le patient, combine des modalités de formation classique avec l’utilisation des TICs. Il inscrit tous les acteurs dans une démarche de formation active autour de la constitution d’une collection biologique, mutualisée, dupliquée en miroir, et de l’analyse de ces échantillons pour l’amélioration des diagnostics et une meilleure connaissance de ces maladies. Ces actions participent au rayonnement du Campus européen. Das RARENET-Netz zielt auf die Optimierung der Betreuung der von seltenen und komplexen Krankheiten betroffenen Patienten der TMO ab und setzt dabei auf die selbstständige und übergreifende Bildung und Information der unterschiedlichen Zielgruppen (Fachleute aus dem Gesundheitssektor, Forscher, Sachverständige und Laien aber auch Studenten, Unternehmen, das technische Personal und nicht zu vergessen die Patienten und ihre Verbände sowie die breite Öffentlichkeit) sowie auf die Zusammenschaltung und Wechselwirkung zwischen unterschiedlichen Akteuren. Betroffen sind Autoimmunerkrankungen und seltene Erkrankungen im Mund- und Zahnbereich, die für die Erkrankten der TMO mit der Schwierigkeit verbunden sind, eine klinische und genetische Diagnose und eine geeignete Betreuung zu erlangen. Zudem wird auf diesem Gebiet eine Bildungsdynamik angestrebt, wobei vorhandenes Expertenwissen und vor allem die Referenzzentren und die im LBBR und Interreg IV Wissenschaftsoffensive A27 entwickelten Kompetenzen zugrunde gelegt werden. Auch wenn die Mehrzahl dieser Krankheiten genetisch bedingt sind, werden einige von ihnen
im starken Maße von der Umwelt beeinflusst. Das patientenorientierte Projekt verbindet
klassische Bildungsmodalitäten mit der Verwendung der IKT. Es bezieht alle Akteure in eine
aktive Bildungsmaßnahme rund um die Zusammenstellung einer biologischen, gemeinsamen, gespiegelten Sammlung und die Analyse dieser Proben zur Verbesserung der Diagnose und Kenntnis dieser Pathologien ein. Diese Maßnahmen erhöhen den Bekanntheitsgrad und Wirkungskeis des Europäischen Campus.