Helebor

3 000 professionnels réunis autour d'une même conviction : les soins palliatifs méritent mieux 💥

Les 11, 12 et 13 juin, Lyon a accueilli le 32ᵉ Congrès de la , la Société française d'accompagnement et de soins palliatifs.

Au programme : conférences, ateliers, échanges pluridisciplinaires… et surtout, la rencontre de professionnels de santé, bénévoles, décideurs publics et acteurs engagés qui partagent la conviction que les soins palliatifs sont une affaire de coopération, de transmission et d’humanité.

🤝 Florian Dosne représentait lors de cette édition 2026 l’engagement d’HELEBOR en faveur :

• 💡 du développement des soins palliatifs
• 🙌 du soutien concret aux équipes soignantes
• 🔬 de l'émergence de projets innovants au service des patients et de leurs proches

Ces temps de rencontre sont précieux. Ils permettent de confronter les expériences, partager les innovations et construire ensemble les réponses de demain.

🎬 Saviez-vous qu'HELEBOR a participé à l'aventure d’Et les Mistrals Gagnants ?

Il y a 10 ans, nous avons choisi de participer à la production de ce documentaire qui donne la parole à cinq enfants gravement malades. Avec une justesse et une spontanéité désarmantes, ils nous parlent de la vie, de leurs rêves, de leurs peurs… et surtout de leur incroyable capacité à profiter de chaque instant.

💫 Bien plus qu'un film, Et les Mistrals Gagnants est une formidable leçon d'humanité, qui a touché des centaines de milliers de spectateurs en France et à l'international (plus de 230 000 spectateurs, oui oui !)

Pour ceux qui ont vu ce film, qu’en av

🤝 En 2022, on a rencontré le Mouvement Être-là.
Et une évidence s'est imposée.

Pour révéler tout leur potentiel, il leur fallait désormais de l'aide pour établir une stratégie, créer des outils et avoir une visibilité à la mesure de leur impact…

Alors, on a retroussé les manches ensemble parce que ce projet répondait à 100% à notre mission 💙 :
👉Améliorer la qualité de vie des personnes gravement malades
👉Réduire l’épuisement des aidants et des proches
👉Soutenir les équipes soignantes
👉Communiquer sur les soins palliatifs

🎯Résultat ? Aujourd'hui, près de 1 600 bénévoles sont là pour offrir écoute et présence à ceux qui en ont besoin. Ces bénévoles accompagnent chaque année plus de 40 000 personnes malades, environ 5 000 aidants, au sein d’une cinquantaine d’associations locales.

“J’étais aidante au quotidien pour mon mari et du jour au lendemain, un deuxième cancer est venu tout balayer… J’ai vécu des choses que je n’aurais jamais pu imaginer, et voici comment j’ai tenu bon 👇

Lors de l’annonce du deuxième cancer de mon mari, je me suis retrouvée complètement anéantie. Un tsunami nous est tombé dessus. On n’avait pas les mots, on ne savait plus quelles questions poser, ni à qui les poser.

Dans ces moments-là, en tant qu’aidante, on essaye de rester digne, de ne pas s’écrouler. Parce que celui qui est malade s’écroule déjà. Il faut rester debout, comprendre ce que disent les médecins, accompagner les traitements, gérer la chimio qu’on ne subit pas directement… mais qu’on subit quand même en voyant l’autre diminuer jour après jour : amaigri, sans appétit, fatigué, avec des nausées, des diarrhées…

Je me suis retrouvée à pleurer seule à la maison. 😔 Nos enfants étaient loin, nos amis aussi. J’avais besoin de quelqu’un qui m’écoute pleurer, qui me soutienne, qui me permette de sortir la tête de l’eau.

C’est là que j’ai découvert le centre Les Couleurs de la Vie porté par HELEBOR, et grâce à eux que j’ai pu aller plus loin. 🤝

Je me suis inscrite au centre pour pouvoir parler avec d’autres aidants, savoir comment eux faisaient. Et ça a tout changé ✨

Ici, on n’est plus seule. On arrive parfois à plat, les larmes aux yeux… et en repartant, il n’y a plus de larmes. Les ateliers (socio-esthétique, socio-coiffure, art-thérapie, diététique, gym adaptée…) et les groupes de paroles nous font du bien au corps et à l’esprit. La prof de gym s’adapte à chacun, même à mon mari quand il vient : des exercices doux pour ne pas le fatiguer.

Grâce à ces moments, les barrières tombent. On partage, on se soutient, on rit parfois. 😊 Je me sens écoutée, comprise, entourée. Ça m’aide énormément psychologiquement et ça me donne la force de continuer à être présente pour mon mari, sans m’oublier complètement.

Un immense merci à l’association Les Couleurs de la Vie et à HELEBOR. Aujourd’hui, c’est en partie grâce à eux que je tiens debout, pour lui et pour moi.”

Christiane, aidante ❤️

***

Nous avons lancé une collecte pour soutenir et développer le projet Les Couleurs de la Vie, afin que toujours plus d’aidants et de malades puissent bénéficier de cet accompagnement précieux. Nous avons encore besoin de votre aide 🙏

➡️ Je soutiens le projet : https://www.credofunding.fr/fr/les-couleurs-de-la-vie

Même un petit don fait une grande différence. Merci du fond du cœur !

Incroyable mais vrai, HELEBOR était invité à la Grande Soirée de l’Engagement 2026 à l’Hôtel de Ville de 🎉

Une soirée inspirante qui a aussi mis en lumière une réalité préoccupante à travers le Baromètre de l’Engagement 2026 :
➡️ 40 % des Français estiment que la solidarité recule,
➡️ pourtant 42 % considèrent qu’elle est aujourd’hui absolument essentielle dans notre société.

Un paradoxe fort, qui rappelle combien les associations et les initiatives de terrain ont un rôle crucial à jouer.

Chez HELEBOR, cette conviction guide chaque jour notre engagement à travers « Les Couleurs de la Vie », un projet d’accompagnement à Amélie-les-Bains proposant des ateliers de soins complémentaires pour les personnes gravement malades et leurs proches aidants, afin d’améliorer leur bien-être et leur qualité de vie 💚

Cette année, notre projet a eu l’honneur d’obtenir la 2ème place des Trophées Nationaux de la Solidarité 2026 dans la catégorie Initiative de Proximité, parmi 182 candidatures venues de toute la France. Une reconnaissance qui nous touche profondément 🥈

Merci à , aux équipes organisatrices et à l’ensemble des acteurs engagés présents hier soir pour cette belle énergie collective.

Cette soirée renforce notre envie de continuer à agir… et pourquoi pas aller encore plus loin l’année prochaine en remportant un Trophée !

🤨 "Dis, Mamie Rose, est-ce qu'on peut mourir heureux ?"

Cette question, c'est Oscar qui la pose en un sens. Un enfant de 10 ans, en soins palliatifs, dans le roman d'Éric-Emmanuel Schmitt.

La réponse de Mamie Rose, bénévole auprès des enfants malades, tient en un geste : elle s'assoit, elle reste, elle invente avec lui le jeu des "jours qui valent dix ans".

Ce livre, paru en 2002, n'a pas pris une ride. Parce qu'il touche à quelque chose d'universel : notre rapport à la douleur, à la solitude, au sens que l'on donne aux derniers instants ❤️‍🩹

Il nous rappelle que les soins palliatifs ne sont pas un aveu d'échec médical. Ils sont une forme de victoire humaine : celle de rester présent, jusqu'au bout, pour quelqu'un.

Nous ne savons pas répondre à la question d’Oscar.
Mais ce que l’on sait, c’est qu’on peut mourir entouré, accompagné, apaisé ✨

C'est pour ça qu'HELEBOR crée depuis 15 ans des projets qui redonnent de la joie aux personnes gravement malades 💙

« HELEBOR, c’est pour moi l’occasion d’apporter du bonheur aux gens. »

Le 13 avril dernier, parmi les 60 000 participants du Marathon de Paris 2026 se trouvait un coureur pas tout à fait comme les autres. En fauteuil roulant, a traversé la capitale avec le teeshirt d’HELEBOR.

▶️ Découvrez l’histoire de ce sportif au grand cœur engagé dans l’accompagnement des personnes en soins palliatifs dans cet article : lien en bio.

🌟 Le 12 mai, c’est la Journée Internationale des Infirmières

Vous ne le savez peut-être pas, mais les infirmières ont un rôle essentiel : elles informent les patients sur leur état de santé, les aident à comprendre leurs traitements, les soutiennent dans leurs parcours de soins.

Chez HELEBOR, nous mesurons chaque jour depuis 15 ans leur rôle immense auprès des patients, des aidants et des soignants en soins palliatifs.

Car être infirmière demande du courage, de la persévérance, de la compassion, de la patience.

Merci à elles et bravo pour votre engagement 💚 !

🌿 De la conception au terrain : HELEBOR aux côtés des Couleurs de la Vie

Du 8 au 10 avril dernier, Ruthélie Brau, responsable projets chez HELEBOR, s'est rendue à Amélie-les-Bains-Palalda (Pyrénées-Orientales) pour rencontrer Charlotte Dessagne et Myriam Mascart, infirmières libérales en soins palliatifs et vice-présidentes des Couleurs de la Vie.

Depuis l'automne 2023, HELEBOR accompagne la création et la mise en œuvre de ce projet avec l’équipe en place. 🤝

💜 Les Couleurs de la vie, c'est quoi ?
Dans une zone de désert médical, ce lieu de vie propose des ateliers collectifs pour améliorer la qualité de vie de personnes atteintes d’un cancer, de la maladie de Charcot, de la maladie de Parkinson, de sclérose en plaques, en soins palliatifs précoces ou non. Les proches aidants sont également accueillis les bras ouverts !

Deux jours par semaine, le Centre propose des ateliers gratuits dans un espace sécurisé où chacun peut oublier la maladie :
✔ Activité physique adaptée
✔ Art-thérapie
✔ Diététique
✔ Psychologie
✔ Socio-coiffure
✔ Socio-esthétique

🙏 Un grand merci à la Fondation de France, à la Caisse Régionale du Crédit Agricole Mutuel Sud Méditerranée et à la Fondation Crédit Agricole Solidarité et Développement de soutenir l’action d’HELEBOR dans le développement et l’accompagnement de ce projet.