Association francaise des hémophiles

🌟 Venez manger, bouger avec nous !

L'Association française des hémophiles vous invite à une journée 100 % dédiée à votre bien-être : activité physique, nutrition et santé réunies dans un même événement convivial et gratuit (pour les adhérents à jour de cotisation).

Sport adapté · Nutrition · Plan d'action perso · Bonne humeur garantie ✅

Infos et inscriptions : https://www.afh.asso.fr/collect/description/704697-l-journee-de-rencontre-activite-physique-nutrition-et-sante

🔬 Et si vous plongiez au cœur de la recherche sur l'hémophilie ?

L'AFH vous invite à participer au stage « Tous Chercheurs », du 7 au 9 juillet 2026 à Marseille — une expérience unique pour comprendre la maladie autrement.
Au programme : notions de biologie, ateliers pratiques en laboratoire et rencontre avec un chercheur. Aucune connaissance scientifique requise, juste l'envie d'apprendre !

Ouvert aux membres AFH adultes et jeunes dès 15 ans.
💶 Participation : 50 € (repas, hébergement et 50% des frais de déplacement pris en charge) pour les adhérents à jour de cotisation.
👉 Pour s'inscrire c'est juste ici : https://www.afh.asso.fr/collect/description/700126-h-inscription-stage-tous-chercheurs

HémoMOOC au féminin démarre le 3 juin ! 🎓

Ce MOOC, organisé en partenariat avec MHEMO est gratuit. Il s’adresse aux jeunes filles, femmes et à leur entourage concernés par une maladie hémorragique rare ou des règles abondantes.

Au programme (du 3 au 26 juin) :

Comprendre et évaluer les règles abondantes
Soulager les douleurs
Oser en parler et exprimer ses besoins

Chaque module inclut un tchat avec des spécialistes et des membres de l’AFH pour poser vos questions.

Inscrivez vous dès maintenant 👉 www.hemoooc.fr

🏔️ Une femme, sept sommets, un trouble de la coagulation.

Maia Meier, athlète d'endurance, s'apprête à gravir le Mont Blanc en juin, la première étape d'un défi mondial : escalader les Sept Sommets les plus hauts du monde.

Maia vit avec un trouble de la coagulation. Et elle veut montrer au monde entier que ce diagnostic, trop souvent ignoré ou tardif chez les femmes, ne définit pas leurs limites.
L'AFH soutient et relaie avec fierté le projet Elevate Her, porté par la fédération européenne EHC, qui accompagne cette initiative pour sensibiliser à l'importance d'un diagnostic précoce pour les femmes atteintes de troubles hémorragiques.

👉 Suivez l'aventure et soutenez le projet : www.projectelevateher.com

☀️ L’été approche : partageons nos expériences de voyage avec une MHR !

Vous avez déjà voyagé hors Union européenne avec une maladie hémorragique rare ?
Nous recherchons vos retours : préparation du voyage, transport des traitements, accès aux soins sur place, assurances, imprévus, conseils pratiques…

Vos témoignages aideront toute la communauté à mieux préparer ses déplacements 💙

📩 Envoyez votre expérience à : [email protected]

👉 Dernière chance pour nous rejoindre !

Le Congrès National de l’AFH se tiendra à Lyon du 29 au 31 mai.
Un temps fort pour se retrouver, échanger, apprendre et partager dans une ambiance chaleureuse.

👀 Programme, infos pratiques et inscription :
https://www.afh.asso.fr/collect/description/644159-z-congres-national-de-l-afh-2026

On a hâte de vous retrouver à Lyon 🤍

Authie : Jules Chabé, 8 ans, atteint d’une hémophilie A : ses parents se mobilisent. Lien ci-dessous 👇

https://labeilledelaternoise.fr/authie-jules-chabe-8-ans-atteint-dune-hemophilie-a-ses-parents-se-mobilisent-le-combat-permanent-de-jules-et-de-ses-parents/

La journée mondiale de l'hémophilie c'est :

✔️ sensibiliser
✔️ informer
✔️ lutter contre le re**rd de diagnostic
✔️ soutenir la recherche

Aujourd’hui, nous pouvons toutes et tous agir.

Porter un bracelet rouge, c’est rendre visible une cause qui ne l’est pas toujours.

C’est afficher son soutien aux personnes concernées.
C’est contribuer au financement de la recherche.

Ce 17 avril, faisons du rouge un signe de solidarité. 🫂

👉 Portez votre bracelet rouge et partagez-le autour de vous.

Pensez à relayer ce message pour amplifier la mobilisation. ✊

Une MHR n'empêche aucune intervention mais… ⬇️

Il oblige juste à mieux la préparer.

Dentiste, chirurgie, accouchement : chaque étape est dans ce carrousel.

Commentez “DOUTE” et on vous oriente en message privé 💙