Association PSP France. Officiel

Course des Héros : et c'est reparti ! 😍🔥

Une fois n'est pas coutume, nous participerons le 14 Juin à la course des Héros - au format connecté.

🏃‍♀️ Le principe :
Le dimanche 14 juin, marchez ou courez où vous voulez, à votre rythme, seul, en famille ou entre amis, et collectez des fonds pour la recherche sur la PSP et la DCB 🤝

👉 Inscription ici : https://www.alvarum.com/charity/2241/challenge/2504

Retrouvez les modalités d'inscription dans le flyer ci joint.

📞 Infos : Contactez Angélina – 06 78 69 54 23 | [email protected]

Et si on se mobilisait ensemble pour faire avancer les choses ? ❤️

Réunion du 31 Mars à la Pitié Salpêtrière : Des échanges précieux entre aidants

Lors de cette réunion, plusieurs thématiques clé ont été abordées : l’évolution de la maladie, la vie en EHPAD, la recherche d’ auxiliaires et professionnels de santé adaptés (kinésithérapeute, psychomotricien, orthophoniste, aide soignant), les services de la PAM pour les transferts, l’hôpital de jour…

De riches partages d’expérience qui ont été bien utiles à nos aidants !

Bravo à Marie Martine et Christiane pour l’organisation et l’animation de cette journée.

Prochaine rencontre prévue en Juin, nous vous tiendrons informés de la date.


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Point recherche 🔎
Nous vous invitons à consulter cet article de l'INSERM de Lille, qui parle notamment de la protéine tau. Ce type de découverte sur le rôle des tanycytes peut intéresser la PSP aussi. Pour rappel, c'est l'accumulation anormale de la protéine tau dans les neurones qui provoque leur dégénérescence, et est à l'origine de la PSP.

La maladie d’Alzheimer vient-elle d’un système de nettoyage cérébral défaillant ? Une étude pointe un dysfonctionnement des tanycytes, des cellules chargées d’évacuer les protéines toxiques hors du cerveau, dans le développement de la maladie.

31 Mars : Permanence PSP France à l' Hôpital de la Pitié Salpêtrière (Paris 13e)

Nous vous proposons un moment d'échanges entre familles et aidants PSP et DCB le Mardi 31 Mars de 14h à 16h. Nous parlerons de votre situation, détaillerons nos actions et répondrons à toutes vos questions.

Pour vous inscrire, contactez-nous à [email protected]

Dans le cadre de la semaine du cerveau 2026, nous avons le plaisir de vous convier à un wébinaire intitulé : Et si ce n’était pas Alzheimer ?

📅 Vendredi 20 mars 2026
🕠 17h30 – 19h00
💻 Conférence en ligne

La maladie d’Alzheimer est la plus fréquente des maladies neurocognitives, mais elle n’est pas la seule. Troubles de mémoire, du langage, troubles cognitifs, du comportement ou de l’équilibre : ces symptômes peuvent correspondre à des maladies différentes, parfois rares et encore mal connues.

Au cours de cette conférence, des experts et associations spécialisées vous aideront à mieux comprendre :

- Le syndrome / la dégénérescence cortico-basale (DCB)
- La paralysie supranucléaire progressive (PSP)
- Les aphasies progressives primaires
- La dégénérescence frontotemporale
- La maladie à corps de Lewy
- La maladie d’Alzheimer

Un comparatif pédagogique vous aidera à mieux comprendre les différences entre ces maladies.

Un temps d’échange sera consacré à vos questions.

🎙️ Les intervenants

- Pr Philippe Amouyel, Fondation Alzheimer www.fondation-alzhzeimer.org
- Claire de Severac, PSP France www.pspfrance.org
- Dominique De Blanchard, France DFT www.france-dft.org
- Philippe de Linares, Association A2MCL : www.a2mcl.org

🎟️ Participation gratuite sur inscription : https://app.livestorm.co/fondation-alzheimer/et-si-ce-netait-pas-alzheimer

www.fondation-alzhzeimer.org

Course en hommage à son grand père atteint de PSP : Bravo Noam 💪

Début Février, Noam Raguenel a décidé de rendre hommage à son grand père atteint de la maladie et décédé en 2022. Il a réalisé une course entre Pirou-Plage dans le 50 et Carquefou dans le 44, et a associé son superbe défi sportif à une action caritative. A date 2 793 € collectés en faveur de l’association PSP France et de la recherche sur la maladie, beaucoup de personnes sensibilisées à la PSP, en plus d’un incroyable parcours de 233km et d’un très bel hommage à son grand père ! Un grand bravo Noam pour cette magnifique initiative et merci à toutes les personnes qui lui ont apportées leur soutien ❤️

https://www.alvarum.com/noamraguenel

Lancement de l'ETP PSP du CHU d'ANGERS

Nous avons le plaisir de vous partager la vidéo « promotionnelle » du programme ETP PSP (Education Thérapeutique du Patient) du service de neurologie du CHU Angers

https://www.youtube.com/watch?v=LbHv2GRk1Pk

Cette vidéo a été créée avec le soutien de la fondation Clément Fayat.

Programme d'éducation thérapeutique pour les patients ayant une paralysie supranucléaire progressive Enjoy the videos and music you love, upload original content, and share it all with friends, family, and the world on YouTube.

Nous vous présentons nos meilleurs voeux pour 2026, à vous et vos proches: des moments de joie, de douceur, sérénité et du courage pour lutter au quotidien contre la PSP et la DCB. Nous vous souhaitons aussi d’être accompagnés au mieux, par les professionnels de santé, vos proches et notre réseau associatif. Nous continuerons à mener nos missions, informer sur la maladie, financer la recherche médicale et à mieux faire connaitre cette maladie auprès du monde médical et du grand public. N’hésitez pas à nous contacter en nous écrivant via la messagerie, par mail à [email protected] ou en nous appelant au 01 42 96 41 56 (permanence téléphonique les samedis de 11h à 15h).

PSP France soutient la recherche

En 2025 le Conseil Scientifique et le Conseil d'Amnistration ont sélectionné 2 projets innovants financés grâce à vos dons pour un total de 100 000 € !

Les 2 projets sont portés par l'Institut du Cerveau (ICM) à La Pitié Salpêtrière.

Projet 1 de Lydia CHOUGAR et Stéphane LEHERICY (ICM) - 50 000 €
Déchiffrage de la physiopathologie de la Paralysie Supranucléaire Progressive en utilisant les outils de neuroimagerie, l’imagerie transcriptomique et des modèles de calculs informatiques.
L’objectif de ces recherches est de mieux comprendre les mécanismes biologiques qui sous-tendent les lésions cérébrales dans la PSP, d’éclairer les mécanismes de la vulnérabilité de certaines régions, et de modéliser l’évolution de la maladie dans le temps.

Projet 2 de Stéphane HAIK (ICM) - 50 000 €
Mécanismes de susceptibilité cellulaire des tauopathies 4R : une approche unicellulaire utilisant la technique RT-QuIC dans la PSP et la DCB.
En plus d’offrir un outil unique pour l’étude des tauopathies 4R, ce projet contribuera à comprendre les facteurs régissant la susceptibilité cellulaire et le lien entre tropisme cellulaire et conformation anormale de la protéine tau.

https://www.youtube.com/watch?v=QGcNODfzRt0

Programme AIDAN Filière de Santé Maladies Rares Brain-Team : inscrivez-vous vite

AIDAN est un programme d'accompagnement pour les aidants de personnes souffrant de maladies rares neurologiques, dont la PSP et la DCB qui sont des maladies bien connues des animatrices du programme.
Le programme comporte 7 modules, composé chacun d'une ou deux séances en visio-conférence, durant 2 à 3 heures chacune.
Pour s'inscrire : https://brain-team.fr/actions/aidan/
Le nombre de place est limité, clôture des inscriptions le 5 décembre 2025.