AMALYSTE

PROCHAIN "CAFE AMALYSTE"

Nous vous donnons RDV pour la deuxième session de l'année du Café AMALYSTE, qui aura lieu en ligne le samedi 30 mai 2026 à 11h.

Cet événement convivial s'adresse aux patients atteints par les syndromes de Lyell ou de Stevens-Johnson et leurs proches. Il leur permet de partager de manière libre, informelle et bienveillante autour des problématiques qui leur tiennent à coeur, encadrés par des bénévoles.

Ce "café" sera animé par Jean-Baptiste Leymarie et Sébastien Dudon, nos patients partenaires, spécialement formés à l'écoute active.

Vous recevrez le lien de connexion 24 heures auparavant.

Pensez à vous inscrire dès maintenant !

forms.office.com

Chers Amis d'AMALYSTE,
Nous vous invitons à prendre connaissance de la nouvelle NEWSLETTER de l'association qui consacre son numéro à la pommade vitamine A DULCIS.
https://www.canva.com/design/DAHIJOAuIuY/txUqFWVoGjRnlYwOtDt3KA/view?utm_content=DAHIJOAuIuY&utm_campaign=designshare&utm_medium=link2&utm_source=uniquelinks&utlId=h8e890dd491
Le dossier de l’arrêt de commercialisation de cette pommade a déjà traversé de nombreux rebondissements, dont la sanction qui a été prononcée récemment contre le laboratoire ABBVIE. Nous avons compilé ici quelques articles qui vont vous permettre de faire le point.

newsletter 2

Chers amis d’AMALYSTE,

Nous vous informons que le prochain « Café AMALYSTE » aura lieu le 30 mai 2026 à 11 heures.

Vous pouvez vous inscrire en utilisant le questionnaire ci-après :
https://forms.office.com/Pages/ResponsePage.aspx?id=8RRaZTR2mEaN8z72Dcg-zHX5jMRZeWlJg4qioMjSwqlUNFNQTDlBNzNEM1ZYVkdTTjlPSTJNUFFMOSQlQCN0PWcu&origin=Invitation&channel=0

Votre réponse est souhaitée d’ici le 15 mai.

À bientôt !

L’équipe AMALYSTE

forms.office.com

Chers amis d’AMALYSTE,

L’arrêt de la commercialisation de la vitamine A Dulcis a entraîné, comme vous le savez, un accroissement sensible des risques ophtalmiques, y compris la cécité, pour les personnes souffrant de pathologies graves de la cornée, notamment des syndromes SJS-Lyell.

Un délai de huit mois s’est écoulé entre l’annonce du laboratoire AbbVie à l’ANSM (septembre 2024) et l’information des patients (mai 2025).

S’en est suivie une querelle picrocholine pour déterminer qui était responsable de ce délai, la casuistique légale prenant le pas sur la priorité à donner aux patients.

Il aura donc fallu attendre plusieurs mois pour qu’une solution alternative stable soit trouvée (février 2026).

On peut s’interroger sur l’inquiétante impuissance des pouvoirs publics dans ce type de dossier.

Néanmoins , une bonne nouvelle a été apprise hier par AMALYSTE : une sanction financière à l’encontre du laboratoire AbbVie.

La r***e « Que Choisir » vient de consacrer opportunément
une étude passionnante à ce dossier :
https://www.quechoisir.org/actualite-medicament-l-arret-chaotique-d-un-medicament-d-interet-therapeutique-majeur-provoque-la-colere-des-patients-n175298/ #:~:text=MédicamentL'arrêt

L’ÉQUIPE D’AMALYSTE

Des infos utiles à sauvegarder….

ASSEMBLEE GENERALE DE L'ASSOCIATION

Chers amis,

En principe, vous avez déjà reçu par email le lien pour vous connecter à l'AG du 16 avril.

Sachez que nous débuterons une demi-heure plus t**d que l'heure prévue (à 18h30 donc) pour que vous puissiez tous nous rejoindre.

Merci de nous confirmer votre présence en acceptant l'invitation par email. Si vous avez besoin d'aide pour vous connecter, vous pourrez nous envoyer un message à [email protected]

Chers amis,

Nous sommes sollicités par une équipe d'étudiants en optique pour un projet d'étude portant sur les séquelles oculaires des syndromes de Lyell et Stevens-Johnson.

Certains d'entre vous avaient déjà échangé avec eux. Aujourd'hui, ils souhaitent diffuser plus largement un questionnaire sur le sujet.

Si vous êtes concernés, merci par avance de contribuer à leur projet en répondant à ce rapide questionnaire.
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSd8sAZg4ywG_bSpL1sllsJM0lEmBQW9mnW_CxmnH2rfE9GczA/viewform

Le questionnaire est rapide à compléter et peut être rempli en toute autonomie. Si les répondants ont des difficultés pour y répondre, la responsable de l'étude est joignable par mail ([email protected]).

Le questionnaire est à rendre au plus t**d en date du 11 Mai 2026

Merci par avance !
L'équipe d'AMALYSTE

QUESTIONNAIRE QUALITE DE VIE Ce questionnaire vous est proposé dans le cadre d’un mémoire de fin d’étude. Il a pour objectif de mieux comprendre l’impact des troubles visuels dû au syndrome de Lyell sur la vie quotidienne. Ce questionnaire porte sur votre vision et sur la façon dont elle peut influencer vos activité...

ASSEMBLEE GENERALE (AG) d'AMALYSTE

Chers amis,

N'oubliez pas de nous indiquer comment vous souhaitez, le cas échéant, être représenté(e) à l'AG du 16 avril prochain. Nous avons besoin de votre mandat (ou mieux de votre présence) pour atteindre le quorum de représentation.

Merci de nous indiquer votre choix sur le questionnaire suivant :
https://forms.cloud.microsoft/pages/responsepage.aspx?id=8RRaZTR2mEaN8z72Dcg-zI3k6fbpK9xClsi2Rdfw_FJUMFFRUkxSMFA3U0MxT0E2TE1WN0VESE02OC4u&route=shorturl

Si vous n'êtes pas à jour de votre cotisation, il est encore temps (le code promo pour une cotisation à 10 euros est PROMO26AG).

https://www.helloasso.com/associations/amalyste/adhesions/amalyste-campagne-d-adhesion-2026

En souhaitant vous (re)voir à l'Assemblée Générale,

L'équipe d'AMALYSTE

AMALYSTE - Campagne d'adhésion 2026 Cotisation organisé·e par AMALYSTE - Chers ami(e)s, chers adhérent(e)s, Une nouvelle année commence et nous espérons pouvoir continuer, avec vous et pour vous, à soutenir les victimes des syndromes de Lyell et de Stevens-Johnson. Dès la rentrée, nous reprenons les ateliers de prise de parole...

ASSEMBLEE GENERALE

Cher(e)s ami(e)s,
Le jeudi 16 avril 2026 se tiendra l’Assemblée Générale de notre association, en visio, de 18h à 20h.

En tant qu’adhérent, il est essentiel que vous soyez présent(e) ou représenté(e) lors de ce moment important de la vie de notre association. Un quorum d’un quart des membres de l’association à jour de leur cotisation doit être atteint pour que les décisions soient validées.

Le vote par procuration est autorisé. Ainsi, si vous ne pouvez assister à cette assemblée générale, vous être prié(e) de vous faire représenter par le membre de votre choix :
https://forms.cloud.microsoft/e/a1kPkHqmNs

Confirmez votre présence ou donnez votre mandat

Tous les membres à jour de leur cotisation pourront y assister.

Ordre du jour :
1. Ouverture
2. Approbation du précédent compte rendu d’assemblée générale
3. Approbation du rapport moral 2025
4. Approbation du rapport financier et approbation des comptes de l’exercice clos le 31/12/2025
5. Programme de travail 2026-2027
6. Élection du Conseil d’administration
7. Questions diverses

Pour adhérer ou renouveler votre adhésion avant l’AG :
https://www.helloasso.com/associations/amalyste/adhesions/amalyste-campagne-d-adhesion-2026

BON A SAVOIR : la cotisation est fixée à seulement 10€ avant la date de l’AG et à 20€ ensuite, elle est déductible des impôts à hauteur de 66%.

En espérant vous retrouver nombreux !

L'équipe d'AMALYSTE

AMALYSTE - Campagne d'adhésion 2026 Cotisation organisé·e par AMALYSTE - Chers ami(e)s, chers adhérent(e)s, Une nouvelle année commence et nous espérons pouvoir continuer, avec vous et pour vous, à soutenir les victimes des syndromes de Lyell et de Stevens-Johnson. Dès la rentrée, nous reprenons les ateliers de prise de parole...

L’Assemblée Générale 2026 d’AMALYSTE

L'Assemblée Générale est un moment d’échange privilégié pour notre association et l’occasion d’échanger sur une actualité et un programme de travail riche.

Elle aura lieu cette année en ligne le jeudi 16 avril avril à 18 heures.

N’oubliez pas de renouveler votre adhésion au préalable ! Vous recevrez le lien d’inscription quelques jours avant l’AG.

A bientôt !

L'Equipe d'AMALYSTE