ARSLA

Aujourd’hui, la recherche avance.

Les scientifiques identifient mieux les mécanismes de la maladie.
De nouvelles pistes thérapeutiques émergent.

Des essais cliniques sont en cours partout dans le monde.
🧬 Génétique
🧠 Neuro-inflammation
🔬 ARN
⚡ TDP-43
📊 Biomarqueurs
🤖 Intelligence artificielle

La recherche change de vitesse.
Mais dans la SLA, le temps reste un adversaire.
C’est pour cela que chaque mobilisation compte.

En participant à la course connectée Défie la SLA, tu transformes tes kilomètres en soutien concret pour :
🔬 accélérer la recherche,
💙 accompagner les patients et leurs proches,
📣 faire connaître une maladie encore trop invisible.
👟 Marche, cours, pé**le.
📱 Où tu veux.
💙 Quand tu veux.
Chaque kilomètre peut faire avancer le combat.

👉 Rejoins Défie la SLA : https://eclatsdejuin.arsla.org/les-defis/la-course

Le dispositif Coup de Pouce de la donne aux salariés la possibilité de soutenir les projets associatifs qui les inspirent.

Cette année, notre action en faveur des personnes vivant avec la SLA et de leurs proches a été distinguée.

Cette reconnaissance nous touche d’autant plus qu’elle met en lumière des projets concrets comme AideTech, notre plateforme dédiée aux aides techniques et aux solutions numériques. Son développement a été rendu possible grâce à la mobilisation de plusieurs partenaires, parmi lesquels la

Chaque soutien reçu nous permet d’aller plus loin : accompagner les familles, développer des services adaptés et poursuivre notre mobilisation pour faire reculer la SLA.

Merci à la et à l’ensemble des collaborateurs qui ont porté leur regard sur notre action.

Cette distinction, nous la partageons avec toutes les personnes concernées par la maladie.

Faire connaître la SLA est une nécessité.

Chaque jour en France, 7 personnes sont diagnostiquées avec la maladie de Charcot ou SLA (sclérose latérale amyotrophique) - une maladie encore trop méconnue du grand public.

Nous sommes donc très fiers d’avoir été distingués lors de la 39e Grands Prix de la Communication dans la catégorie Communication d’intérêt général, aux côtés de pour la campagne « Tant qu’il nous restera des forces ».

Cette reconnaissance salue un travail collectif mené pour sensibiliser à la SLA, porter la voix des personnes concernées et mobiliser davantage autour de la recherche et de l’accompagnement.

Derrière cette campagne, il y a avant tout des histoires de vie, des familles, des aidants et des personnes qui ont choisi de transformer leur combat en un signe de dignité et de résistance.

Cette année, à l’occasion d’Éclats de Juin, notre mois de sensibilisation à la SLA, nous avons choisi de mettre en lumière celles et ceux qui vivent la maladie au sein d’une famille. Cette distinction vient aussi saluer le courage de celles et ceux qui ont accepté de témoigner et la confiance qu’ils nous ont accordée.

Merci aux équipes de Fred & Farid pour leur engagement à nos côtés, ainsi qu’à toutes celles et ceux qui ont contribué à faire résonner ce message.

Cette distinction nous rappelle qu’ensemble, nous pouvons faire progresser la connaissance de la maladie et renforcer la mobilisation autour du combat contre la SLA.

🏆 Le premier Top 10 de Défi la SLA est là !

Depuis le début d’Éclats de Juin, vous êtes déjà plus de 1 000 participants réunis au sein de 150 équipes à vous mobiliser partout en France pour faire reculer la SLA.

Marche, course, vélo, randonnée… peu importe le nombre de kilomètres parcourus, chaque effort compte. Et derrière chaque don collecté, il y a un espoir supplémentaire pour les personnes touchées par la maladie et leurs proches.

👏 Un immense bravo aux équipes et aux participants qui figurent aujourd’hui dans ce classement. Votre engagement est remarquable et inspire toute la communauté. Un grand merci à toutes les personnes qui les soutiennent par leurs dons.

Mais le défi continue ! Le classement évolue chaque jour et il reste encore de nombreux kilomètres à parcourir ensemble.

💙 Plus nous sommes nombreux, plus notre impact est grand.

👉 Toi aussi, crée ton équipe ou rejoins une équipe et participe à Défi la SLA ! [lien en bio]

Solidarité

“Je ne suis pas sportif… je peux participer ?”
“Où se déroule la course ?”
“Comment les kilomètres deviennent-ils des dons ?”

On nous pose souvent ces questions 💙

Alors on te rassure :
👟 Défie la SLA est ouvert à TOUS.
Pas besoin d’être un grand sportif.
Marche, vélo, course, mobilité douce… tous les kilomètres comptent.

📱 C’est une course connectée.
Vous participez où vous voulez, quand vous voulez, avec votre téléphone ou votre montre connectée.

💙 Et surtout :
tes kilomètres permettent de mobiliser autour de la SLA, sensibiliser ton entourage et encourager les dons pour soutenir la recherche et les familles.

Le plus important n’est pas la performance.
C’est le mouvement collectif.
C’est de faire du bruit contre la maladie de Charcot.
Ensemble.

👉 Toutes les réponses sont dans notre FAQ : https://eclatsdejuin.arsla.org/faqs

🎉 ÉCLATS DE JUIN 2026 EST LANCÉ 💙

Pendant tout le mois de juin, partout en France, une immense mobilisation s’organise contre la SLA (maladie de Charcot).
Un mois pour faire du bruit.
Un mois pour sensibiliser.
Un mois pour soutenir la recherche et les familles touchées par la maladie.
Un mois pour transformer l’urgence en mouvement collectif ✨

Cette année, Éclats de Juin est porté par Laura Rovere, notre ambassadrice 2026.
Laura est mère de deux jeunes enfants et aidante. Son mari, Christophe, vit avec la SLA.
Depuis que la maladie est entrée dans leur vie, rien n’est simple.
Et pourtant, chez eux, la vie continue.
Leurs enfants grandissent.
Les moments joyeux existent.
Le quotidien tient.

💬 « Quand la SLA est entrée dans notre vie, tout nous semblait impossible. Et pourtant, nous avons choisi la vie. »
À travers le message de Laura, Éclats de Juin met en lumière ce que vivent des milliers de familles en France :
tenir,
s’adapter,
continuer,
malgré la maladie.

Et chacun peut participer.
👟 Participer à Défie la SLA
Notre grande course connectée solidaire du 1er au 30 juin.
Marche, vélo, course… tous les kilomètres comptent.
🎟️ Participer à Ticket Gagnant
Notre tombola solidaire pour soutenir la recherche et l’accompagnement des familles.
✍️ Signer le manifeste
Pour faire entendre la voix des personnes touchées par la SLA.
🤝 Rencontrer les bénévoles ARSLA partout en France
Concerts, rencontres, défis sportifs, événements solidaires et actions de sensibilisation auront lieu tout au long du mois de juin.
💙 Chaque kilomètre.
💙 Chaque ticket.
💙 Chaque signature.
💙 Chaque mobilisation.

Tout compte.
👉 Rejoins le mouvement : https://eclatsdejuin.arsla.org/

Un mois pour faire éclater la solidarité, défier la SLA, et faire résonner les voix de celles et ceux qu’on n’entend pas assez.

Tout au long du mois de juin, partout en France, des dizaines d’événements fleurissent au profit de la recherche, du soutien aux personnes concernées par la SLA, et de la visibilité d’une cause encore trop silencieuse.

💬 Marches solidaires, défis sportifs, concerts, randonnées, stands d’information, rencontres professionnelles ou initiatives artistiques… chaque action est une étincelle, chaque geste compte.

📍Voici les premiers événements pour cette semaine, région par région !

🆕 Et ce n’est qu’un début !
D’autres événements sont en cours d’organisation.
🔗 Le programme complet est mis à jour en continu :
https://eclatsdejuin.arsla.org/les-defis/evenements-juin

💡 Chacun peut agir : en se déplaçant, en donnant, en partageant un mot ou un lien.

𝗧𝗿𝗮𝗻𝘀𝗳𝗼𝗿𝗺𝗲𝗿 𝗹’𝘂𝗿𝗴𝗲𝗻𝗰𝗲 𝗲𝗻 𝘃𝗶𝗰𝘁𝗼𝗶𝗿𝗲, 𝗰’𝗲𝘀𝘁 𝗽𝗼𝘀𝘀𝗶𝗯𝗹𝗲. 𝗘𝗻𝘀𝗲𝗺𝗯𝗹𝗲.

⏳ J-2 avant le lancement de Défie la SLA 2026, la course connectée de l’ARSLA.

Tout est prêt pour lundi ? 👀
👟 Tes baskets
👥 Ton équipe
👕 Ton t-shirt aux couleurs de l’ARSLA
➡️ eclatsdejuin.arsla.org

Et surtout… l’envie de relever le défi 💙

Que tu participes seul, entre amis, en famille ou avec tes collègues, chaque kilomètre compte.
🔥 Se challenger
🔥 Se rassembler
🔥 Donner du sens à l’effort

Lundi, on démarre ensemble.

Pierre Deny nous a quittés le 25 mai 2026, à l’âge de 69 ans, emporté en quelques semaines par une forme fulgurante de la maladie de Charcot (SLA).

À cette occasion, Virginie Fauroux, journaliste à TF1 INFO, a interrogé le Dr Pierre-François Pradat, neurologue, co-président du Conseil scientifique de l’ARSLA et expert fondateur de l’Institut Charcot, ainsi que l’ARSLA, afin d’éclairer le grand public sur ces formes particulièrement rapides de la maladie.

📰 Lire l’article :
https://www.tf1info.fr/sante/qu-est-ce-que-la-forme-fulgurante-de-la-maladie-de-charcot-qui-a-emporte-le-comedien-pierre-deny-2443891.html

Cette disparition rappelle que la SLA peut évoluer de manière extrêmement rapide et imprévisible, soulignant l'urgence de la recherche.

Chaque jour, l’ARSLA se mobilise aux côtés des personnes concernées et de leurs familles, tout en soutenant les chercheurs qui œuvrent pour mieux comprendre la maladie et faire émerger de nouveaux traitements.

À travers l’Institut Charcot, notre ambition est claire : accélérer l’arrivée de traitements pour les personnes atteintes de SLA.
L’ARSLA adresse ses pensées les plus chaleureuses à la famille et aux proches de Pierre Deny. 💙

Nous ne relâcherons pas nos efforts pour vaincre la SLA.
Soutenez maintenant la recherche : don.arsla.org

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