ANDAR

Vous l'avez peut-être lu quelque part : les MDPH seraient supprimées. C'est faux, et on vous explique ce qui se passe.
Une question sur vos droits ? On y répond en commentaire

🍇🎃🥦 Septembre ramène les raisins, les courges et les premières noix. Voici les fruits et légumes de saison intéressants quand on vit avec un rhumatisme inflammatoire chronique : riches en polyphénols, en fibres et en caroténoïdes, ces composés végétaux qui participent à limiter l'inflammation.

💬 Et vous, quelle est votre recette de septembre préférée ? 🍲

Retour sur une belle rencontre 🩵

Dans la continuité des États Généraux de la Polyarthrite Rhumatoïde, l'ANDAR et Association SpaVer - Spondylarthrite, Polyarthrite et Maladie de Verneuil ont été reçues hier par le Dr Catherine Grenier, médecin-conseil national de la CNAM, et son équipe. 🤝

Accueil chaleureux, écoute réelle, et une équipe qui avait pris le temps de travailler concrètement sur les sujets que nous portons : vaccination 💉, maladies associées, santé bucco-dentaire 🦷, annonce de la maladie, Mon espace santé 📱… avec, en fil rouge, l'équité et l'égalité territoriale et sociale. ⚖️

Derrière chaque sujet abordé, il y a un long travail qui a été mené : questionnaire auprès des personnes concernées 📋, ateliers citoyens, échanges nourris avec notre communauté, études et mois de travail collectif, dont les États Généraux ont été un point d'aboutissement. Tout cela a été transmis en amont, argumenté, documenté. 📚

SPAVER a également pu alerter sur la prise en charge de la maladie de Verneuil. 📣

Un grand merci pour ce temps et cette écoute 🙏 et merci à Magali Leo pour sa présence bienveillante. ✨

On vous en dit plus très bientôt sur ce qui va évoluer, dans l'intérêt des personnes concernées et de la santé publique ! 🫶

🍂 Pour beaucoup d'entre nous, c'était aujourd'hui le jour de la rentrée. Comment s'est-elle passée pour vous ? 💬

Les mesures de la LFSS 2026 relatives aux médicaments biologiques entrent en application aujourd'hui, 1er septembre 2026. Elles modifient le parcours en pharmacie de ville des patients, notamment les personnes vivant avec une polyarthrite rhumatoïde.

Trois évolutions structurent ce nouveau cadre. La prescription en dénomination commune internationale devient obligatoire, le nom de marque n'étant plus qu'une mention facultative.

La substitution par un biosimilaire est ouverte au pharmacien d'officine pour les groupes biologiques similaires figurant sur la liste arrêtée par les pouvoirs publics, sous réserve d'informer la personne concernée et de recueillir son accord. Enfin, le dispositif « tiers payant contre biosimilaire » s'applique à ces mêmes groupes : un refus de substitution entraîne l'avance de la totalité du montant, avec un remboursement calculé sur la base du prix du biosimilaire le moins cher du groupe.

La mention « non substituable », lorsqu'elle est médicalement justifiée par le prescripteur, préserve le bénéfice du tiers payant.

L'information des personnes concernées doit être réelle et que la décision médicale reste possible. La qualité du dialogue entre la personne, son rhumatologue et son pharmacien conditionne l'acceptabilité du dispositif. C'est pourquoi, avec l’-Crohn RCH et Psoriasis, nous avons publié une brochure d'information destinée aux personnes vivant avec une maladie inflammatoire chronique !

À consulter et à diffuser :https://www.polyarthrite-andar.org/media/images/upload/brochure-biosimilaires.pdf

🔎 S'informer, oui. Mais pas tout seul.

Chercher des réponses entre deux consultations, c'est normal. Le problème n'est pas de s'informer, c'est de rester seul avec ce qu'on a trouvé. 💬

Une info vous interpelle ? Parlez-en à votre rhumatologue. La polyarthrite rhumatoïde se suit sur des années, et c'est cette relation de confiance qui permet d'ajuster vos soins à votre réalité. 🤝

📥 Guide de discussion, documentation vérifiée, programmes d'éducation thérapeutique : tout est sur http://polyarthrite-andar.org

Et vous, partagez-vous vos recherches avec votre médecin ? 👇

🍂 La rentrée professionnelle demande souvent plus d'énergie qu'on ne l'imagine, et davantage encore quand on vit avec une polyarthrite rhumatoïde. Reprendre le rythme d'avant les congés, réinstaller les rendez-vous médicaux dans un agenda déjà plein, composer avec une fatigue qui ne prévient pas : tout cela se prépare.

Nous avons rassemblé dans ce post les leviers dont vous disposez.

🛠️ L'aménagement de poste, qui se construit avec le médecin du travail et que vous pouvez solliciter vous-même.
⏳ Le temps partiel thérapeutique, pour une reprise progressive.
📄 La RQTH, qui ouvre des droits sans vous obliger à en parler.

Ces démarches prennent du temps. Les engager dès maintenant, c'est vous donner de la marge pour les mois qui viennent.

💼 Pour aller plus loin, notre site ALD Travail, entièrement consacré à vos droits et démarches professionnelles quand on vit avec une affection de longue durée. Vous y trouverez des repères selon votre situation : en emploi, en recherche d'emploi ou hors du marché du travail 👉 ald-travail.fr

🔗 Notre dossier complet « PR & Emploi : droit, rythme, réalité » est à découvrir sur notre site polyarthrite-andar.org

💬 Et vous, quel aménagement a fait la différence dans votre quotidien professionnel ?

🚶 Le Polyar'trottons, c'est 5 univers pour participer chacun à sa façon. Cette semaine, on vous les présente un par un. Épisode 1 : l'univers Distance !

Marche, course, vélo, où vous voulez, à votre rythme : du 8 au 11 octobre, chaque kilomètre parcouru = 1 € reversé par nos sponsors à la recherche sur la polyarthrite rhumatoïde.

Pas d'inscription, pas de chrono, juste l'envie de bouger pour une grande cause !

Et si vous embarquiez vos proches avec vous ?

Partagez-leur ce post 🚶‍♀️🚶

Prochain épisode : l'univers Fitness 💪

En salle d'attente, il y a souvent deux personnes : celle qui vit avec la maladie, et celle qui l'accompagne.

☎️ Rappeler le secrétariat pour la énième fois. Poser un congé. Vouloir prendre la douleur à la place de l'autre et ne pas pouvoir. Les proches observent énormément de choses, et se retrouvent souvent sans prise pour agir. Ce sentiment d'impuissance, on en parle rarement.

Vous pouvez faire avancer la prise en charge en témoignant, grâce à l'Observatoire des pertes de chances. Racontez les obstacles que vous avez observés dans le parcours de soins de la personne que vous accompagnez : un diagnostic qui tarde, un rendez-vous impossible à obtenir, un traitement interrompu, et les conséquences qu’ils ont eu sur sa santé. Prises une par une, ces situations passent pour de la malchance. Cumulées, elles deviennent un argument.

Il manque 100 réponses de proches aidants pour lancer la recherche. Un questionnaire existe pour vous, un autre pour la personne que vous accompagnez. Remplissez-les ensemble, en même temps, et faites avancer la prise en charge 🫶

Les deux questionnaires sont ici : https://moipatient.fr/mes-data/etudes-ouvertes