Association ASSEDEA

Un grand merci à nos nouveaux followers !

Sandrine Besse, Fabrice Molliex, Sarah Dahmani

SAVE THE DATE !!!!
JOURNEE DES FAMILLES 2026 ...

La prochaine Journée des Familles organisée par l'Assedea se tiendra le :

Samedi 28 mars 2026
au Musée de La Poste à Paris (15ᵉ arrondissement),

Le musée de la Poste est un lieu culturel dédié à l’histoire postale et aux pratiques artistiques autour de l’écrit et de la communication.
Situé à proximité de Montparnasse, le Musée de La Poste est facile d'accès, nous pourrons en plus de nos activités dont le programme est en cours de constiruction, y découvrir le patrimoine postal au sein d’un cadre convivial.

La Journée des Familles, qui se tiendra le 28 mars 2026, sera placée sous le signe du partage et de la convivialité. L’Assemblée Générale se déroulera dans un second temps, afin de laisser toute sa place aux rencontres, aux échanges et aux moments de partage entre les participants.

Nous vous y attendons nombreux.....
Le formulaire d'inscritpion sera en ligne dès le mois de janvier 2026.

L'assedea fait peau neuve !

Après plusieurs années de bons et loyaux services, l’identité graphique et le site internet de notre association ne reflétaient plus vraiment qui nous sommes aujourd’hui.

Leur design, devenu vieillissant, ne correspondait plus à l’énergie, aux valeurs et aux projets que nous portons.
Nous avons donc entrepris une refonte complète de notre identité visuelle : un nouveau logo plus moderne, plus lisible et plus impactant, ainsi qu’un site entièrement repensé pour offrir une navigation plus claire, plus fluide et adaptée aux usages actuels.
Cette évolution marque une nouvelle étape pour l’association : un visage rafraîchi, tourné vers l’avenir, au service de notre communauté et de nos ambitions !
Nous espérons que ce nouveau site internet vous plaira !

Rendez-vous sur https://www.assedea.fr !

Les adhésions 2026 peuvent être faites dès maintenant, nous comptons sur vous, pour nous aider à faire vivre l'assedea !

📢 URGENT : Signez pour un Registre National des Malformations Congénitales ! 📢

Chaque année en France, les anomalies congénitales sont une cause majeure d’inquiétudes. Pourtant, la prévention et la prise en charge sont gravement insuffisantes, faute de données fiables et exhaustives.

L'association ASSEDEA se bat pour changer cette réalité ! Nous exigeons la reprise immédiate des activités du registre REMERA, un outil essentiel à l'arrêt malgré son financement, et la création d'un registre national des naissances avec malformations, à l'image des modèles scandinaves qui ont fait leurs preuves.

Pourquoi est-ce crucial ?

Pour une meilleure surveillance épidémiologique et la détection de clusters.

Pour développer des stratégies de prévention ciblées et efficaces.

Pour améliorer la prise en charge.

Pour garantir l'équité en santé publique et orienter les politiques là où c'est le plus nécessaire.

Actuellement, la pétition compte plus de 7 647 signatures. Chaque signature compte pour interpeller le Président de la République, le Premier Ministre et le Ministère de la Santé.

Ne laissons pas nos enfants sans protection et sans données fiables ! Ensemble, faisons entendre notre voix pour un avenir où chaque nouveau-né bénéficie des meilleures chances de santé.

➡️ Signez la pétition ici : https://www.mesopinions.com/petition/sante/registre-national-naissances-malformations/243249

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Aidez-moi à faire avancer ce combat : Pour un Registre national des naissances avec malformations Santé - Signez la pétition : Pour un Registre national des naissances avec malformations

« Nous exigeons la reprise immédiate des activités du registre Remera et plaidons pour la mise en place d’un registre national des naissances, à l’instar des pays scandinaves, comme celui de la Suède, modèle en matière de prévention des malformations et de baisse de la mortalité néonatale précoce. »

Soutenez en signant cette pétition en ligne !

Aidez-moi à faire avancer ce combat : Pour un Registre national des naissances avec malformations Santé - Signez la pétition : Pour un Registre national des naissances avec malformations

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4ème JOURNeE MULTISPORTS CEREFAM - HOPITAUX DE SAINT MAURICE

Le CEREFAM organise sa 4ᵉ édition de la Journée Multisports, qui se tiendra le mercredi 18 juin 2025 (initialement prévu le 4 juin) dans les installations des Hôpitaux Paris Est Val-de-Marne.

Ce moment sera une belle occasion d’échanger avec les familles, de discuter avec les équipes et de partager ensemble un temps convivial autour du sport.

Cette année, nous serons accueillis 50 enfants et leurs familles suivis par le CEREFAM, ainsi que 30 enfants d’un centre de loisirs de la ville de Saint-Maurice.
Au total, 80 enfants auront la chance de bénéficier de cette journée placée sous le signe de l’inclusion et du partage.

Nous recherchons 2 bénévoles pour tenir le stand de l'ASSEDEA. Merci de nous contacter par mail à [email protected]

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Bonjour !
Les inscriptions au WE des familles pour les 50 ans de l'ASSEDEA sont ouvertes les 28-29 juin prochain à Lille (59) sont ouvertes ! C'est par ici :

Week-end des familles 2025 - Lille (59) | Association ASSEDEA Chers Adhérents, chers Amis de l’ASSEDEA,Venez nous retrouver lors du week-end des familles 2025 Edition 50ième anniversaire de l'ASSEDEA qui aura...

Bonne et heureuse année à tous-tes !

L'ASSEDEA a 50 ans en 2025 ! Un demi-siècle de soutien aux personnes atteintes de malformations de membres. Nous vous dévoilerons bientôt le lieu et date du week-end des familles festif. Un immense merci à tous nos bénévoles qui œuvrent chaque jour pour améliorer la vie de nos adhérents. Vous souhaitez nous rejoindre ou faire un don ? C'est par ici :
- Adhésion : https://assedea-6153366842c03.assoconnect.com/collect/description/516402-y-assedea-adhesion-2025
- Don : https://assedea-6153366842c03.assoconnect.com/collect/description/516410-v-don-assedea-2025


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