ELLyE - Ensemble Leucemie Lymphomes Espoir

📅 Save the date ! Nouvelle permanence au CH François MITTERRAND de PAU

Nous sommes heureux de vous annoncer l’ouverture d’une nouvelle permanence au CH de PAU pour les personnes concernées par un lymphome, une LLC ou une maladie de Waldenström.

🗓 mercredi 3 juin
🕘 De 10h à 16h
📍 Salon des usagers – RDC

Patients et proches, venez échanger, poser vos questions et rencontrer notre équipe dans un cadre ouvert et convivial.

💬 Un moment d’écoute, d’information et de partage pour ne pas rester seul face à la maladie.

➡️ Notez la date dès maintenant, nous serons ravis de vous accueillir !

🎧 Nouvel épisode de DECHOCAGE : Vincent et Léa
Dans cet épisode, Vincent et Léa se livrent avec beaucoup de sincérité sur le parcours de Vincent face à un lymphome de Hodgkin, diagnostiqué à seulement 23 ans.
Entre errance médicale, traitements lourds et rechute, ils abordent des sujets essentiels : la place de l'aidant, les peurs, la solitude et la réalité de l'après-maladie.
Mais c'est aussi un récit d'espoir. Tous deux expliquent comment l'activité physique a joué un rôle déterminant dans leur reconstruction, au point d’en faire une véritable enquête journalistique.
De cette expérience est né le site et le livre « Malade de sport », pour sensibiliser patients et soignants aux bénéfices du mouvement pendant et après le cancer.
Un échange touchant, intelligent et profondément humain sur la maladie, le couple et la résilience. ❤️

👉 https://dechocage.lepodcast.fr/vincent-et-lea

📅 [ÉVÉNEMENT] Journée Échange & Prévention en Cornouaille ! 🏥

PATIENTS, PROCHES, PROFESSIONNELS DE SANTÉ : ce rendez-vous est le vôtre. 🤝
Vous vous posez des questions sur votre parcours de santé, vous cherchez du soutien ou vous souhaitez simplement découvrir les acteurs qui s'engagent au quotidien à vos côtés ?
Venez à la rencontre des associations de santé de Cornouaille pour une journée unique placée sous le signe du partage, de l'écoute et de la prévention.

• Quand ? Le lundi 15 juin 🗓️
• Où ? Au centre Hospitalier de Cornouaille📍

Pourquoi venir ?
• 🗣️ Échanger librement et briser l'isolement dans un cadre bienveillant.
• 💡 S'informer sur les dispositifs d'accompagnement existants pour les patients et leurs aidants.
• 🛡️ Sensibiliser aux enjeux de la prévention et de la santé sur notre territoire.
Que vous soyez touché par la maladie, aux côtés d'un proche, ou acteur du monde médical, votre présence et votre regard sont précieux. Ensemble, faisons avancer la santé en Cornouaille ! 💙

⛵️ Une journée magique en mer pour nos jeunes patients ! 🌊
Dimanche 24 mai, les conditions étaient tout simplement parfaites à Port-la-Forêt ! Le soleil brillait et le temps était splendide pour la sortie en mer que nous avons eu le bonheur d’organiser. ☀️
Trois magnifiques bateaux – Volver, St Amour et Alfonso – Avec leurs skippers Jeff, Gerald et Mick étaient parés à naviguer, fièrement skippés par les formidables bénévoles de Association Initiatives Grand Largue
À leur bord :
• 5 jeunes patients de l’hôpital de Quimper 🏥
• 2 aidants précieux
• Le Dr Raphaël MAGUET 🩺
Juste ce qu'il fallait de vent pour gonfler les voiles, avancer paisiblement et s'offrir un grand bol d'air frais... Une brise salvatrice qui a donné des envies de fraîcheur, puisque presque tout le monde a fini par céder au plaisir d’une bonne baignade ! 🏊‍♂️
Un immense merci aux équipes de Grand-Largue pour leur accueil et leur générosité, au Dr Maguet, ainsi qu'aux jeunes et à leurs proches pour leur sourire et leur énergie communicative. Ces moments d'évasion et de partage sont indispensables. 💙

🎥 Vous avez manqué notre webinaire consacré au Lymphome B Diffus à Grandes Cellules ?

Bonne nouvelle : le replay est disponible ! 💙
👉 https://www.ellye.fr/mediatheque-video-webinaires/replay-webinaire-lymphome-b-diffus-a-grandes-cellules

Au programme de ce temps d’échange essentiel :

👉 Le Lymphome B Diffus à Grandes Cellules, spécificités - Dr Côme Bommier
👉 Traitements et recommendations - Dr Pierre Sesques
👉 Prise en charge, et suivi à long terme - Maxime Berquier (IPA)
👉 Une session Questions / Réponses

💬 Un contenu précieux pour mieux comprendre, anticiper et accompagner.

▶️ N’hésitez pas à le visionner et à le partager autour de vous !

📅 Save the date ! Nouvelle permanence au CH Côte d'Argent de DAX

Nous sommes heureux de vous annoncer l’ouverture d’une nouvelle permanence au CH de DAX pour les personnes concernées par un lymphome, une LLC ou une maladie de Waldenström.

🗓 vendredi 12 juin
🕘 De 10h à 17h
📍 Hall d'accueil – Entré principale à droite

Patients et proches, venez échanger, poser vos questions et rencontrer notre équipe dans un cadre ouvert et convivial.

💬 Un moment d’écoute, d’information et de partage pour ne pas rester seul face à la maladie.

➡️ Notez la date dès maintenant, nous serons ravis de vous accueillir !

🚨 Action Patients, collectif d'associations dont 𝗘𝗟𝗟𝘆𝗘 fait partie, lance aujourd’hui l’𝗢𝗯𝘀𝗲𝗿𝘃𝗮𝘁𝗼𝗶𝗿𝗲 𝗱𝗲𝘀 𝗽𝗲𝗿𝘁𝗲𝘀 𝗱𝗲 𝗰𝗵𝗮𝗻𝗰𝗲, une étude nationale co-construite avec MoiPatient https://www.facebook.com/PatientMoi pour mieux documenter les difficultés d’accès aux soins et leurs conséquences sur les parcours de santé.

Notre projet de recherche explore les parcours de soins 🏙️ en ville | 🏥 à l’hôpital | 🏠 à domicile.

Les objectifs de cette étude :
👉 mieux comprendre les réalités vécues ;
👉 mesurer la fréquence et l’impact de ces situations ;
👉 identifier des pistes concrètes d’amélioration du système de santé.

📊 Trois questionnaires sont proposés :
1️⃣ 𝗣𝗮𝘁𝗶𝗲𝗻𝘁𝘀 : https://moipatient.fr/mes-data/etude/observatoiredespertesdechancespatient
2️⃣ 𝗣𝗿𝗼𝗰𝗵𝗲𝘀 𝗮𝗶𝗱𝗮𝗻𝘁.𝗲.𝘀 : https://moipatient.fr/mes-data/etude/observatoiredespertesdechancesaidants
3️⃣ 𝗣𝗿𝗼𝗳𝗲𝘀𝘀𝗶𝗼𝗻𝗻𝗲𝗹.𝗹𝗲.𝘀 𝗱𝗲 𝘀𝗮𝗻𝘁𝗲́ : https://moipatient.fr/mes-data/etude/observatoiredepertesdechancesprofessionnelsdesante

📢 Votre expérience est essentielle pour rendre visibles ces situations et contribuer à améliorer les parcours de soins. 🙏 𝗮̀ 𝘁𝗼𝘂𝘁𝗲𝘀 𝗹𝗲𝘀 𝗽𝗲𝗿𝘀𝗼𝗻𝗻𝗲𝘀 𝗰𝗼𝗻𝗰𝗲𝗿𝗻𝗲́𝗲𝘀 𝗱𝗲 𝗿𝗲́𝗽𝗼𝗻𝗱𝗿𝗲 𝗮𝘂𝘅 𝗾𝘂𝗲𝘀𝘁𝗶𝗼𝗻𝗻𝗮𝗶𝗿𝗲𝘀 𝗲𝘁 𝗱𝗲 𝗱𝗶𝗳𝗳𝘂𝘀𝗲𝗿 𝗹'𝗲𝗻𝗾𝘂𝗲̂𝘁𝗲 𝗮𝘂𝘁𝗼𝘂𝗿𝘀 𝗱'𝗲𝗹𝗹𝗲𝘀 !

🗞️ Merci également à Pascale Santi et à https://www.facebook.com/lemonde.fr, qui consacre un article à notre initiative : https://www.lemonde.fr/sciences/article/2026/05/12/des-associations-de-patients-lancent-une-etude-pour-mesurer-l-impact-des-failles-du-systeme-de-sante-sur-les-parcours-de-soins_6688254_1650684.html

🤝 Forum des associations à Castres : ELLyE sera là !
Le vendredi 29 mai, de 11h à 16h, l'équipe d'ELLyE Occitanie s'installe au Centre hospitalier de Castres.
Patients, proches, aidants... venez à la rencontre de nos bénévoles pour :
• 💬 Échanger et partager votre vécu.
• 💡 Découvrir les activités et le soutien que propose l'association.
Nous avons hâte de vous rencontrer ! 💙

🎙️ NOUVEAU PODCAST : DECHOCAGE

🔬 DANS LES COULISSES DE LA RECHERCHE : COMPRENDRE POUR GUÉRIR
Pourquoi un lymphome se développe-t-il ? Comment une simple anomalie génétique peut-elle tout changer ? Bertrand, chercheur en immunologie, nous ouvre les portes de son laboratoire. 🥼
Au programme de cet échange passionnant :
✅ Le mystère du lymphome folliculaire : Des explications claires sur les mécanismes de la maladie.
✅ Le parcours du combattant : Pourquoi transformer une découverte scientifique en médicament prend-il autant de temps ?
✅ Souveraineté & Innovation : L'enjeu crucial pour la France et l'Europe face aux géants mondiaux. 🇫🇷🇪🇺
Avec l'IA et les biothérapies, la recherche entre dans une ère "bouillonnante". Un futur prometteur se dessine ! 🚀

👉 sur toutes les plateformes d’écoute ou sur : https://www.ellye.fr/mediatheque-podcast

👉 Écoutez dès maintenant et partagez

🎉 Il reste encore des places, n’hésite pas à t’inscrire ! 🎉
Tu as entre 18 et 25 ans et tu as vécu un cancer ? La Journée AJA est faite pour toi 💛
Viens partager une journée conviviale placée sous le signe de la rencontre, du ressourcement et de la bonne humeur.
📅 Samedi 30 mai
🕘 De 9h à 17h30
Organisée avec les associations ELLYE, LEAF au cœur des AJA et Le Combat de Quentin, cette journée te permettra de rencontrer d’autres jeunes et d’échanger avec un patient partenaire.
✨ Au programme :
🎨 Atelier de médiation artistique
🌈 Atelier « Mon look, tout en couleur »
⛳ Initiation au golf
🎲 Jeux de société et jeux en extérieur
🍽️ Un bon repas partagé
Une journée spécialement pensée pour les jeunes ayant eu un cancer, dans une ambiance chaleureuse et bienveillante.
📞 Inscription par téléphone (numéro indiqué sur l’affiche)
On t’attend avec impatience ! 💫