Maladies Rares Occitanie

📢 La liste des programmes d’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) dédiés aux maladies rares en Occitanie est désormais disponible !

Afin de faciliter l’accès à ces dispositifs, nous mettons à disposition une liste des programmes ETP Maladies Rares en Occitanie.

Cette ressource permet aux personnes concernées, aux familles, aux aidants et aux professionnels de santé d’identifier plus facilement les programmes disponibles sur le territoire et de s’orienter vers les solutions les plus adaptées à leurs besoins.

👉 Consultez dès maintenant la liste sur notre site : https://www.maladies-rares-occitanie.fr/accompagner/etp/trouver-un-programme-etp

📅 SAVE THE DATE | 1ère Journée du Portail du Rare en Occitanie !

Vous êtes professionnel de santé, du médico-social, personne concernée ou partenaire engagé ? Rejoignez-nous pour une journée d'échanges, de témoignages et de co-construction dédiée aux maladies rares et aux handicaps rares.

📍 Où ? Perpignan (Salle Canigou de la MDPH 66 — 30 Rue Pierre Bretonneau)
🗓️ Quand ? Le 13 octobre 2026
⏰ Horaires : de 10h00 à 16h30 (Accueil café dès 9h30)

Pourquoi participer ?
Le Portail du Rare est une dynamique collective qui rassemble professionnels et personnes concernées par une maladie rare et/ou un handicap rare de notre région pour rendre le "Rare" plus lisible et accessible.
Cette journée est l'occasion de fédérer les acteurs du territoire, partager des ressources et des bonnes pratiques et impulser des actions concrètes pour améliorer les parcours de vie des personnes concernées.

Notre action s'articule autour de 5 valeurs fortes : Coopération | Innovation | Partage | Solidarité | Accessibilité.

Au programme :
Matinée : Conférence plénière, partages d'expériences, table ronde & démonstration de l’application France Maladies Rares par la Banque Nationale de Données Maladies Rares - AP-HP( BNDMR).
Midi : Pause déjeuner autour d'un buffet convivial (gratuit 🍽️).
Après-midi : Ateliers thématiques et collaboratifs.
(Le programme détaillé arrive très vite !)

Infos & Inscriptions :

👉 Lien d'inscription : https://lnkd.in/e6HAx3xr

🚗 Favorisons le covoiturage : https://lnkd.in/eGb6-Rqa

📧 Contact : [email protected]

Que vous soyez professionnel, personne concernée ou partenaire engagé, venez contribuer à cette dynamique collective.
Rejoignez-nous pour la 1ère Journée du Portail du Rare en Occitanie ! ! 🚀

ERHR Occitanie Est, PEMR Montpellier-Nîmes Un palier, deux toits France Maladies Rares Banque Nationale de Données Maladies Rares - AP-HP Agence Régionale de Santé Occitanie (ARS) Département des Pyrénées-Orientales Plateforme d’Expertise Maladies Rares du CHU de Toulouse

🎉 Maladies Rares Occitanie vous invite à son prochain Café Inter-Associations ! à Montpellier ☕️💬

Un moment chaleureux dédié aux associations de personnes concernées par une maladie rare : partage d’expériences, échange d’astuces, ressources utiles… et construction collective de solutions autour d’une thématique commune.

📅 Date : Jeudi 18 juin 2026
🕓 Heure : 14h – 16h00
📍 Lieu : Maison des Réseaux – 59 avenue de Fès, Bât A (Salle RDC), Montpellier
🌟 Au programme : La transition ENFANT - ADULTE

🚗🚊 Accès :
• Parking PMR disponible
• Tramway ligne 1 – Arrêt Malbosc
• Bus ligne 6 – Arrêt Euromédecine

Inscriptions : https://forms.gle/bXwjyniF1ZCLDwGU7

Nous espérons vous y retrouver nombreux pour un moment doux, convivial et enrichissant ✨🤝

☕️ Nouvelle date Café Inter-Associations !

Maladies Rares Occitanie a le plaisir de vous convier à un nouveau moment de partage. 🤝

📅 À noter dans vos agendas :
-Quand ? Le 12 juin 2026
-Horaires : De 10h00 à 12h00
-Où ? En visioconférence (confortablement installé chez vous ! ☕️)

📢 Au programme :
Cette session sera dédiée à la communication entre les associations et Maladies Rares Occitanie. Comment mieux interagir pour gagner en efficacité et en visibilité ? Discutons-en !

📝 Comment participer ?
C'est gratuit, mais l'inscription est nécessaire pour recevoir votre lien de connexion.

Je m’inscris : https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLScirRNhXOsF0eOJGmr-I4jshItV5LLlOUqmGz98-oce4AvIzg/viewform?usp=dialog

Nous vous attendons nombreux pour ce moment que nous souhaitons convivial et enrichissant.

Maladies Rares Occitanie recrute ! 📣

🔎 Un(e) Infirmier(e) coordinateur/rice
➡ CDD temps plein (remplacement congé maternité minimum 6 mois)
📍 Poste à pourvoir au 1er juin 2026

plus d'informations sur ... https://lnkd.in/dpnZWFAd

N'hésitez pas à relayer autour de vous !

📢 Le livret : « Accompagner les droits Handicap des parcours Maladies Rares », un nouvel outil pour les Maladies Rares en Occitanie ! 🌟

Il s’agit d’un guide pratique conçu pour optimiser l'instruction des dossiers MDPH/MDA. Ce livret centralise les conseils et les ressources indispensables pour constituer les dossiers et favorise l'accès aux droit des personnes concernées . ⚖️

Ce projet est le fruit d’un travail collaboratif entre des associations de patients ( Sed’Occ et CMT-France) et les professionnels des secteurs sanitaires et sociaux de Maladies Rares Occitanie.

👥 Il s'adresse directement aux acteurs de proximité : professionnels de santé, du social et du médico-social, bénévoles et représentants associatifs.

🌐 Retrouvez cet outil sur notre site internet : 👉 https://lnkd.in/dtR6x3fR