Community Mami
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🤲 Apoyo a familias atipicas
💬 Doy voz a tus experiencias
📚 Maternidad, discapacidad, emociones
No tenemos suficiente en nuestra vida con las enfermedades o condiciones de nuestros hij@s como para tener que estar peleando constantemente con el resto del mundo ❤️🩹:
❌ La administración
❌ Los sanitarios sin empatía
❌ Algunas familias normotipicas
Antes de juzgarnos de forma gratuita, meteros en nuestra piel y poneros nuestros zapatos tan solo un rato 🙏.
Otra sesión de confidencias y lucha conjunta entre madres atípicas 🤍.
El síndrome CHAMP1 (conocido coloquialmente como Chamuno) es una enfermedad genética ultrarrara. Está causada por una mutación en el gen CHAMP1, ubicado en el cromosoma 13. A nivel mundial hay apenas unos 250 casos diagnosticados, con una docena en España.
Hoy Cynthia, la mamá de Carla, nos cuenta en primera persona como es convivir con este síndrome y como fue su lucha hasta llegar a este diagnóstico.
Esta es la primera parte de una serie de 3 charlas llenas de confidencias, complicidad y mucho instinto y amor maternal.
07/06/2026
Hay historias que merecen ser escuchadas 📢.
Y una de ellas es la de Víctor, mi hijo.
Un niño de 8 años que ha tenido que luchar por su vida desde antes de nacer. Un pequeño que convive con 14 enfermedades y patologías diferentes. Un niño que ha escuchado cómo la medicina dudaba de su futuro más veces de las que cualquier familia debería soportar ❤️🩹.
Pero Víctor sigue aquí.
Sonriendo.
Aprendiendo.
Soñando.
Luchando.
Le apasiona la música, el snowboard, el surf y abrazar a quienes lo necesitan. Porque, aunque las enfermedades forman parte de su vida, no definen quién es.
Esta semana os anunciamos la creación de nuestra asociación: MHA (Mirada Hacia el ADN). Y para comenzar con fuerza hemos lanzado esta campaña para seguir ofreciéndole las terapias, las prótesis y las oportunidades que necesita Víctor para continuar avanzando 🤞.
Y también para apoyar la investigación de enfermedades raras y síndromes sin diagnóstico 🧬, para que algún día familias como la nuestra puedan encontrar respuestas.
Cada donación, por pequeña que sea, suma.
Cada compartido puede llegar a la persona adecuada.
Cada gesto cuenta.
Porque nadie debería quedarse sin oportunidades por culpa de una enfermedad.
¿Nos ayudais a seguir escribiendo la historia de Víctor?
❤️ DONA https://l.donio.es/victor
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❤️ AYÚDANOS A LLEGAR MÁS LEJOS
Las conversaciones con mu cachorro atípico no tienen precio 😂.
Que bonita es la inocencia que tienen nuestros hijos y como plantean su futuro de una forma simple y sencilla ❤.
Ojala pudieramos prometerles que su futuro será tal cual lo sueñan a dia de hoy, pero todos sabemos que con ellos, la incertidumbre será nuestra compañera siempre ❤️🩹.
Les tocará pelear más que a los demás y nosotros les acompañaremos toda nuestra vida, pero es cierto que debemos intentar que sean lo más autónomos posible porque no podremos acompañarlos el resto de la suya 💔.
Mientras, disfrutemos del camino juntos y seamos felices con todos los momentos que nos regalan.
Cuando tenemos que convivir con la enfermedad, el miedo y la incertudumbre constante ❤️🩹, aprendemos a priorizar.
Aún recuerdo como si fuera ayer, el primer diagnóstico intrauterino de Víctor y cuanto sufirmiento me generó 😔, apenas 3 semanas después, eso quedó relegado a un segundo plano y mi única prioridad era luchar por su vida 💪.
A día de hoy, aún sigue siendo esa mi única prioridad 💔.
Ayer tuvimos el privilegio de poder participar en la XX Feria Medieval de Torija ❤ y lo hicimos con novedades importantes.
Os vamos a hacer un poquito de spoiler (pero muy poco🤫) de algo muy grande que ha acontecido en nuestras vidas y para ello teneis que estar atentos al video.
Prometo que en breve os daremos esta noticia que tantas ganas tenemos de compartir con todos vosotros 🤍.
Mientras tanto, disfrutar como lo hicimos nosotros, de este maravilloso evento en el que tuvimos el honor de poder formar parte.
Nuestra maternidad nos hace caminar por la vida con el corazón en la mano y un escudo (protector) en la otra ❤️🩹.
El camino de la maternidad atípica y la lucha constante que conlleva, en ocasiones, es agotador 😔.
Tenemos que convivir con el miedo, la incertidumbre y el dolor 💔.
Pero hoy quiero deciros una cosa: jamás nos daremos por vencidas 🤍.
El diagnóstico prenatal es fundamental para poder tomar decisiones, sean las que sean, o ir preparándote para lo que está por llegar, aunque ciertamente nunca lo estamos 💔.
Yo tuve la suerte o la desgracia, según como se mire, de saber parte de los diágnosticos de Víctor de forma precoz en el embarazo.
Tan solo hay un 1% de probabilidad de rotura de bolsa tras la amniocentesis y está aqui presente 🙋♀️ hablando con vosotros. Los porcentajes existen y son una realidad pero nuestros hijos han venido al mundo a romper todos los pronósticos 🤍.
Pues este es el resumen de nuestra semana intensa 😅.
✅El martes bajamos a Madrid a ver a nuestra querida Mireia que vino a la grabación de un podcast maravilloso y nosotros no podiamos perdernoslo.
✅El miércoles tuvimos revisión de cardio con nuestra Hada Madrina: la Dra Villagrá ❤
✅El jueves fue maratoniano: sesión de fisio respiratoria, una visita estupenda de la que no podemos hacer spoiler aún 🙊, paseo por el retiro y taller de prótesis.
✅ Y ayer acabamos el día por todo lo alto celebrando el cumpleaños de alguien a quien queremos mucho y como no, cantando por los
Una semana llena de noticias, proyectos nuevos, retos y sentimientos encontrados 🤍
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