AESYS

El presidente de Banco Sabadell , Josep Oliu, y el consejero delegado, César González-Bueno, han entregado los 32.000 euros que se han obtenido de los ‘Aces Solidarios’ en el Barcelona Open Banc Sabadell – Trofeo Conde de Godó, que este año cumple su 73ª edición y del que la entidad es el principal patrocinador.

Se trata de una iniciativa por la que Banco Sabadell dona una cantidad por cada ace (o punto directo de saque) que los jugadores anoten durante el torneo.

Este año ha estado dedicada de forma monográfica a las enfermedades raras. En el acto se ha hecho entrega de una ayuda de 8.000 euros a cada una de las cuatro entidades seleccionadas, reafirmando el compromiso de Banco Sabadell con la inclusión, la investigación y el apoyo a las familias afectadas.

Una de esas cuatro entidades ha sido la Asociación Española Síndrome Schaaf-Yang

Desde AESYS, felicitamos a las otras entidades por el magnífico trabajo que hacen: la Asociación Española Mutación GEN IQSEC2 , Fundación Retos Azules y la Fundación Querer, y agradecemos de corazón al Banco Sabadell y a su Territorial Noroeste por esta iniciativa que, sin duda, impulsará la investigación tan necesaria del Síndrome de Schaaf-Yang

Hemos estado en Hospital Sant Joan de Déu cumpliendo la misión por lo que se creó nuestra Asociación: impulsar la investigación del Síndrome de Schaaf-Yang.

Ni esta donación, ni las que hemos hecho en pasado o haremos en el futuro sería posible sin el apoyo de todos y cada uno de vosotros, que contribuís para que esto se cumpla. Cada mercadillo solidario, cada evento, cada carrera o cada concierto tiene reflejo en un acto como éste.

¡Gracias a todos!

Hoy se ha defendido en la Universidad de Barcelona la tesis doctoral “Perspectivas celulares y moleculares sobre el Síndrome de Schaaf-Yang: un análisis multimodelo desde fibroblastos hasta tipos de células neuronales IPSC-derivadas”, a cargo de Mónica Centro Pla, bajo la dirección de la Dra. Raquel Rabionet, la Dra. Roser Urreizti and la Dra. Mercedes Serrano.

Mónica Centeno Pla es una investigadora especializada en genética molecular, metabolómica y enfermedades raras, especialmente el síndrome de Schaaf‑Yang (SYS) y alteraciones relacionadas con el gen MAGEL2.

¡Gracias por el tiempo y el trabajo invertido para avanzar en la investigación del Síndrome de Schaaf-Yang!

Firmado el convenio de colaboración entre la Asociación Española del Síndrome de Schaaf-Yang y la Fundación para la Investigación y la Docencia de Sant Joan de Déu para financiar el “Proyecto de financiación del Síndrome de Schaaf-Yang”, por valor de 15.682,57€

Con este proyecto se pretender avanzar en el conocimiento del Síndrome y no sería posible sin las donaciones y el apoyo recibido por todos vosotros.

Seguiremos trabajando para mejorar la vida de los afectados y de sus familias.

¡Gracias a todos!

El próximo 30 de mayo, a las 16:45 h se celebrará un mercadillo solidario en favor de la Asociación Española del Síndrome de Schaaf-Yang en el Centro de Educación Infantil Campanar (https://laescoleta.com/), en la calle Barón de Barcheta, 3, de Valencia

¡Os esperamos!

Damos las gracias a la Mancomunidad Torozos (Valladolid) y a su presidente José Antonio González Gerbolés, por la parrillada popular celebrada recientemente en Villán de Tordesillas a favor de la Asociación Española del Síndrome de Schaaf-Yang y de uno de sus vecinos afectados de Robladillo, Jorge.

La recaudación de la misma se destinará a sufragar la investigación de esta enfermedad

Hoy es un día muy especial pues celebramos el Día Mundial de las Personas con Enfermedades Raras

Desde aesys.org te damos las gracias por el apoyo recibido hasta ahora y os animamos a que nos sigáis acompañando en la lucha contra esta enfermedad

Ya tienes disponible en nuestro canal de Youtube todas las ponencias sobre el II Simposio Internacional sobre el Síndrome de Schaaf-Yang y Enfermedades Raras

https://www.aesys.org/simposio-sindrome-schaaf-yang-2024/

Nuestros mejores deseos para una maravillosa Navidad y un feliz 2025.

Seguiremos trabajando y apoyando la investigación para mejorar la calidad de vida de los afectados por el Síndrome de Schaaf-Yang.

¡Nuevo mercadillo solidario!

Mañana 14 y el domingo 15, de 10:30h a 14:30h estaremos en la Plaza Mayor de Las Rozas

¡Os esperamos!