Unidad Enfermedades Raras Elche
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Unidad de Enfermedades Raras del Hospital General Universitario de Elche
29/04/2022
⚠️ Sabias qué casi el 20% de los pacientes esperó más de 10 años para lograr un diagnóstico? ⚠️Y qué casi otro 20% tarda entre 4 y 9 años? ⚠️O qué durante la pandemia se paralizó el 84% de los diagnósticos?
Por ello, el 29 de Abril se celebra el Día Mundial de las Personas sin Diagnóstico 👌🏼👌🏼
21/04/2022
⚠️Como comentamos en un post anterior sobre la enfermedad de Pompe, en muy importante el diagnóstico temprano en lactantes 👩🏻🍼🤱🏼 pues tiene tratamiento y puede salvar vidas 👩⚕️ Aquí os enseñamos algunos síntomas que podemos observar 👀
18/04/2022
🇪🇺 Hoy es el Día Europeo de los Derechos de los Pacientes🇪🇺, a través de la Carta Europea de Derechos del Paciente. En ella se incluyen 14 Derechos en relación con sus servicios de salud 🏥¿Conocías este día? 👈🏼
15/04/2022
🧡Hoy estáis invitados a conocer un poco más de la enfermedad de Pompe 🧡 una enfermedad rara con tratamiento que, si es diagnosticada a tiempo, el paciente puede tener una buena calidad de vida 💪🏻💪🏻 Pero que puede ser fatal antes del primer año de vida, de ahí la importancia de diagnosticar a tiempo puesto que es hereditaria 🧬🧬
13/04/2022
💟 Como cada 13 de Abril se conmemora el Día de la concienciación de la Sarcoidosis 💟 Es una enfermedad sin cura y que puede llegar a ser muy incapacitante, por ello, queremos resaltar la magnífica labor que realizan las diferentes asociaciones como 👏🏻👏🏻👏🏻 ¿Y tu? ¿Quieres saber más de esta enfermedad? 👉🏼👉🏼
10/04/2022
El 10 de Abril es el día para dar visibilidad a los pacientes afectados con el síndrome de West o espasmos infantiles, se suelen dar en bebés prematuros o con mala oxigenación cerebral, pero te enseñamos más en el post
08/04/2022
DESVELANDO LOS MISTERIOS DEL SINDROME DE CUSHING. Video completo. 8 abril 2022 Video de concienciación sobre el Síndrome de Cushing. Campaña divulgativa desarrollada por HRA Pharma Rare Diseases, en colaboración con el Hospital Clínic, ...
07/04/2022
⚕️ 🥳 ¡Feliz Día Mundial de la Salud! El lema de este año es "Nuestro Planeta, Nuestra Salud", a través de esta campaña se invita a todo el mundo a compartir información acerca de las medidas a adoptar para proteger nuestra salud y nuestro planeta 🌍 En stories os dejamos algunas ideas para mejorar nuestra salud
04/04/2022
02/04/2022
✨Hoy, 2 de Abril, se celebra el día mundial de concienciación sobre el autismo ✨Muchos de nuestros pacientes poseen algún espectro del autismo, por ello queremos unirnos a este día y aportar nuestro granito⏳ a través de esta información. Como os ponemos en la última foto, existen muchas asociaciones y plataformas que ayudan a estos pacientes y a sus familias, desde la unidad sabemos de la gran labor que realizan por ellos hoy tampoco nos olvidamos de ellas. Suponemos que habrán más ➕ y por eso nos encantaría conocerlas para así poder dar esta información a nuestros pacientes. Así que, si conoces o sabes de alguna, déjanos un comentario nombrándola💬gracias! 😊🙏🏻
Hoy conoceremos la realidad de la ELA con la historia personal de Nieves. Es una historia de fuerza 💪🏻 y resiliencia, pero sobre todo es un mensaje 💬hacia los pacientes de que: "no están solos" y que cuentan con un maravilloso equipo detrás, como la Dra. Cortés, médica rehabilitadora de nuestro hospital. También cuenta con asociaciones que realizan una gran labor ❤️ con los pacientes y sus familias, como la asociación Adela CV.
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