Mi Princesa Rett

Donde quiere mandarnos nuestra Princesa Diana?
Os leemos en los comentarios 😂
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Ayer vivimos un encuentro de esos que marcan un antes y un después en nuestro camino. Tuvimos la suerte de asistir al taller online organizado de la mano de y , enfocado en un tema que a muchas familias nos genera nudos en el estómago pero que es vital afrontar: la curatela y el futuro jurídico de nuestros hijos.
​En nuestro caso, con una hija con síndrome de Rett, la llegada a la mayoría de edad o la planificación del futuro no es un trámite más. Es asegurarnos de que el mundo entienda sus necesidades, proteja sus derechos y, sobre todo, respete su esencia y su voluntad en todo lo posible.

​Nos llevamos la libreta llena de apuntes, pero sobre todo, el corazón un poco más tranquilo sabiendo que informar al entorno y dejarlo todo bien atado es el mayor acto de amor y protección que podemos hacer por ella. 💜
​¿Alguna otra familia por aquí en este proceso de transición? ¡Os leo en comentarios! 👇

💜 GRACIAS, CLUB CICLISTA PIERA 💜

Queremos expresar nuestro más sincero agradecimiento al Club Ciclista Piera por su enorme implicación, dedicación y compromiso en la organización de la Pedalada Solidaria a favor de "Mi Princesa Rett", celebrada el pasado 31 de mayo.

Gracias por vuestro esfuerzo, por vuestro tiempo y por volcaros en una iniciativa tan especial. Vuestra colaboración ha sido fundamental para hacer posible una jornada llena de solidaridad, deporte, compañerismo y esperanza.

Cada pedalada, cada gesto y cada persona que participó contribuyó a dar visibilidad al síndrome de Rett y a apoyar la labor de quienes luchan día a día por mejorar la calidad de vida de las niñas y familias afectadas.

De corazón, gracias por demostrar que cuando una comunidad se une por una buena causa, no hay meta imposible.

🚴‍♂️💜 ¡Juntos seguimos avanzando!

Gracias Piera JuntosSumamos

La familia de Daniela Novo Garrido y Mi princesa rett, queríamos expresar nuestro agradecimiento a todos los vecinos por acompañarnos y mostrarnos su apoyo en la lucha por mejorar la calidad de vida de todas las princesas rett. No queremos olvidarnos de nadie, porque sino todos los voluntarios este evento solidario no se podría llevar a cabo. Gracias a cocineros, camareros, artistas , a la concentración de motos y de coches, a trabajadores del ayuntamiento, protección civil y a todos colaboradores y a las personas que nos acompañan por hacer esto posible.
Gracias por hacer que Ponteceso, un año más, sea la casa de las princesas rett 💖

💜 GRACIAS 💜

Desde Mi Princesa Rett queremos agradecer de corazón a todos los que habéis colaborado en el Mercadillo Aljaraque Vintage. Gracias a vuestra solidaridad y compromiso, la recaudación ha sido donada a nuestra asociación.

Cada gesto cuenta y nos ayuda a seguir dando visibilidad al síndrome de Rett y apoyando nuestra causa.

¡Mil gracias por hacerlo posible! 💜✨

Nuestra querida Ane va motorizada en la Joelette Kids que gracias a proyectos de la Asociación Princesa Rett tiene a disposición de todas las familias de la Asociación, para saltar, correr y tumbar barreras, porque ellas recorrer las montañas y sus familias las mueven para ellas. Adelanta preciosa 💖