Mi Princesa Rett

Después de varios meses de trabajo el sueño se hace realidad!!! Este año vuelve Rock&Rett III con los mejores temazos de La Frontera La Frontera Javier Andreu Los Rebeldes Los Rebeldes Página Oficial y nuestros queridos amigos de Diván duDon Diván du Don desde yaaaa!!! Las Entradas AQUÍ 👇👇👇👇👇
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organizado por nuestra Asociación Princesa Rett y con la colaboración de la Diputacion de Badajoz Junta de Extremadura Ayuntamiento de Badajoz Actua Ibérica Carballo Comercial de Bebidas Entrapolis

Y ahora que se han cargado pilas!!! Nos comeremos Septiembre y disfrutaremos de cada día porque cada dia es un Regalo 🎁
Feliz Septiembre a nuestra querida Eva Gonzalez y a tod@s nuestr@s had@s y Guerrer@s

Paco Santiago, presidente de Mi Princesa Rett, a las familias recién diagnosticadas: "No están solos, el poder compartir te alivia el camino" Paco Santiago, presidente de Mi Princesa Rett, valora la aprobación europea de DAYBU, el primer fármaco exclusivo para el síndrome de Rett.

La Comisión Europea aprueba DAYBU® (trofinetida) como el primer y único tratamiento
para los síntomas neuroconductuales del Síndrome de Rett en la Unión Europea
SAN DIEGO – 24 de agosto de 2026 – Acadia Pharmaceuticals Inc. (Nasdaq: ACAD) anunció hoy
que la Comisión Europea (CE) ha concedido la autorización de comercialización de DAYBU®
(trofinetida) para el tratamiento de los síntomas neuroconductuales del síndrome de Rett en pacientes
adultos y pediátricos de cinco años o más, lo que lo convierte en el primer y único tratamiento aprobado
para el síndrome de Rett en la Unión Europea (UE).
“La autorización de DAYBU® marca un importante hito para la comunidad del síndrome de Rett en
la Unión Europea y supone un avance en nuestra misión de llevar este tratamiento innovador a
pacientes y familias que durante mucho tiempo han afrontado una profunda necesidad médica no
cubierta”, dijo Catherine Owen Adams, consejera delegada de Acadia. Para las personas que viven con
síndrome de Rett, un devastador trastorno raro del neurodesarrollo, no existían hasta ahora tratamientos
aprobados en la Unión Europea. Estamos orgullosos de poder poner DAYBU a disposición de esta
comunidad y esperamos colaborar para facilitar el acceso al tratamiento a pacientes, cuidadores y
profesionales sanitarios”.
La autorización de comercialización de DAYBU® en la UE se basa principalmente en los resultados
del estudio en fase III LAVENDER™, que demostró mejoras estadísticamente significativas y
clínicamente relevantes en las principales manifestaciones del síndrome de Rett, según los criterios de
valoración coprincipales evaluados mediante el Cuestionario de Comportamiento del Síndrome de Rett
(RSBQ) y la escala de Impresión Clínica Global de Mejoría (CGI-I).
En una declaración conjunta, la Asociación Española de Síndrome de Rett (AESR), Mi Princesa Rett
y La Associació Catalana de la Síndrome de Rett (ACSR) manifestaron: “Las familias afectadas por el
síndrome de Rett llevan muchos años demostrando una extraordinaria capacidad de resiliencia mientras
esperan avances que puedan marcar una diferencia en su vida cotidiana. Nota de Prensa https://acadia.com

Detrás de cada niña con síndrome de Rett hay una familia que lucha cada día para darle las mejores oportunidades.

Aparatajes, tecnología avanzada, sistemas de comunicación, dispositivos de movilidad, posicionamiento, estimulación… herramientas que pueden marcar una enorme diferencia en la calidad de vida de nuestras niñas y que, en muchas ocasiones, no están cubiertas por las administraciones o lo están de manera insuficiente.

Y entonces ocurre algo que conocemos demasiado bien:

Los padres y madres hacemos lo imposible.

Trabajamos más.
Ahorramos.
Organizamos eventos.
Buscamos patrocinadores.
Pedimos ayuda.
Movemos cielo y tierra.

Y conseguimos aquello que nuestras hijas necesitan.

No porque nos sobre el dinero, sino porque nos sobra amor.

❤️ Porque una familia Rett no se rinde.
❤️ Porque cada pequeño avance merece la pena.
❤️ Porque cuando existe una tecnología que puede mejorar la vida de nuestras niñas, queremos que puedan acceder a ella.

Pero también queremos decir algo alto y claro:

No debería ser necesario que una familia tenga que pagar de su bolsillo aquello que puede mejorar la autonomía, la comunicación, el bienestar y la calidad de vida de una persona con una enfermedad rara.

La innovación existe.
La tecnología existe.
Las soluciones existen.

Ahora necesitamos que las ayudas también estén a la altura.

Desde Asociación Princesa Rett seguiremos trabajando para que nuestras niñas tengan acceso a todo aquello que necesitan. No porque queramos privilegios.

Porque tienen derechos.

💗 Por nuestras princesas.
💗 Por sus familias.
💗 Por una vida con más posibilidades

¿Te gustaría despedir el verano de una forma muy especial para las princesas?🧘🏼‍♀️🌅
Acompáñanos a disfrutar de nuestro segundo encuentro de yoga solidario con una puesta de sol en el módulo central de la playa victoria de Cádiz.💛
Todo irá destinado a favor de la asociación mi princesa Rett 👸🏽
👯‍♀️Comenzaremos con una clase de baile para entrar en calor y disfrutar al máximo!!
🧘‍♀️ Después, nos dejaremos llevar por una sesión de Yoga al atardecer, con Rosa Cantero, conectaremos cuerpo y mente además de llenar nuestro corazón de solidaridad!!
Inscríbete en el siguiente enlace o, a través del QR👉🏼 https://tickentradas.com/eventos/yoga-solidario-rett-playa-victoria-cadiz-2026
" IMPORTANTE " Los 60 primeros tendrán un regalo de la asociación!!
Colaboran: Soraya GO! Ashtanga Yoga Cádiz Laura y Mario. Yogatrek Cádiz tickentradas MiPrincesaRett
Cadiz PlayaVictoria YogaPorUnaCausa Solidaridad Yoga RosaCantero YogaFrenteAlMar JuntosSomosMás cadiz

¿Como lleváis el verano? Por aquí ni tan mal 🥰
Os queremos 💛

Another genetic medicine moving forward!

Today, Shape Therapeutics announces a partnership with RSRT to advance a one time AI designed RNA editing therapy for Rett syndrome.

This collaboration focuses on the MECP2 R168X mutation, the most common point mutation causing Rett syndrome, and will evaluate a novel intravenous delivery approach to help move the program toward the clinic.

This is exactly why RSRT exists: to identify the most promising genetic medicine strategies, fund the critical work needed to move them forward, and build a pipeline of treatments that can transform lives.

Read the full announcement below.

https://www.globenewswire.com/news-release/2026/08/06/3340008/0/en/shape-therapeutics-and-rett-syndrome-research-trust-announce-partnership-to-advance-a-one-time-ai-designed-rna-editing-therapy-for-rett-syndrome.html

Entrevista Completa en https://www.lacronicabadajoz.com/