CEPER

Con Rare Diseases International – ¡Me acaban de reconocer como uno de sus fans destacados! 🎉

Las enfermedades raras deben ser una prioridad en la política pública de salud.

El diagnóstico oportuno, el acceso a tratamiento y la atención integral no pueden seguir esperando.

Te invitamos a leer este importante artículo del Dr. César Paz y Miño y reflexionar sobre los desafíos que aún enfrentamos en Ecuador. 💙

Las deben ser una política de salud. Por , para https://www.cesarpazymino.com/single-post/las-enfermedades-raras-deben-ser-una-pol%C3%ADtica-de-salud-notimercio

Hablemos de lo que no siempre se ve.
Las malformaciones anorrectales también existen.
El diagnóstico temprano, el acceso a tratamiento y el acompañamiento integral cambian vidas.
Hoy visibilizamos, acompañamos y construimos inclusión. 💙

Esta foto representa mucho más que un momento del foro realizado en el marco del mundial de las enfermedades raras.

Pacientes, familiares, médicos, estudiantes de medicina y líderes sociales reunidos en un mismo espacio, demostrando que las políticas públicas en torno a las enfermedades raras deben construirse así: escuchando a quienes viven esta realidad cada día.

Esta fotografía nos recuerda algo fundamental:
cuando trabajamos juntos, somos más fuertes.

Detrás de cada persona que vive con una enfermedad rara, casi siempre hay una mujer que cuida, acompaña y sostiene.

Hoy honramos a esas madres, hijas, hermanas y cuidadoras que, con amor infinito y una fuerza silenciosa, transforman el miedo en esperanza.

💛 Gracias por ser el corazón que sostiene tantas vidas.

✨💙 ILUMINAMOS PARA HACER VISIBLE LO INVISIBLE 💙✨

La iluminación de monumentos con los colores de las enfermedades raras es un acto simbólico que, a nivel mundial, permite dar visibilidad a las personas que conviven con estas patologías y a sus familias.

Cada luz encendida representa esperanza, conciencia y el compromiso de construir una sociedad más inclusiva y empática.

Este significativo evento fue organizado por la Fundación Ecuatoriana de Apoyo a Personas con Fibrosis Quística, miembro activo de la Corporación Ecuatoriana para Personas con Enfermedades Raras – CEPER, reafirmando el trabajo articulado de la sociedad civil por la defensa de derechos y el acceso a diagnóstico y tratamiento oportuno.

Agradecemos profundamente a las personas de Imbabura que se dieron cita para acompañar este momento, así como a los medios de comunicación de la provincia que realizaron la cobertura y amplificaron este mensaje de conciencia y solidaridad.

Porque cuando iluminamos un monumento, iluminamos también historias, luchas y vidas. 💜

CEPER informa:

El Ministerio de Salud Pública del Ecuador ha iniciado el proceso para la creación del Primer Catastro Nacional de Organizaciones de la Sociedad Civil vinculadas a Enfermedades Raras, con el objetivo de articular acciones y fortalecer la construcción de políticas públicas en beneficio de los pacientes y sus familias.

El registro es gratuito y voluntario.

Las organizaciones interesadas pueden inscribirse en el siguiente enlace:
https://www.salud.gob.ec/primer-catastro-nacional-de-organizaciones-de-la-sociedad-civil-vinculadas-a-enfermedades-raras/

¡La participación es clave para construir mejores políticas públicas!
⚠️ Si tu organización trabaja en el acompañamiento, diagnóstico o apoyo a personas con enfermedades raras, regístrate en el Primer Catastro Nacional.

Ingresa aquí ➡️ url-shortener.me/ETOD

La Fundación Ecuatoriana de Apoyo a la Fibrosis Quística (FEFIQ),
miembro de la Corporación Ecuatoriana para Personas con Enfermedades Raras – CEPER,
invita a la ciudadanía a participar en el encendido de luces en la ciudad de Ibarra,
en conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Un acto simbólico para visibilizar, generar conciencia y recordar que detrás de cada diagnóstico hay personas, familias y derechos que deben ser garantizados.

💡 Porque las enfermedades raras importan.
💜 Porque la equidad también se ilumina.

La Corporación Ecuatoriana para Personas con Enfermedades Raras – CEPER invita a pacientes, familias, profesionales de la salud, autoridades y ciudadanía en general a ser parte del

🧬 I Foro Internacional por las Enfermedades Raras
Errores Innatos del Metabolismo y Tamizaje Metabólico Neonatal

Un espacio para escuchar sus voces, compartir conocimientos y exigir acciones concretas por la equidad, el diagnóstico temprano y el derecho a la salud.
Contaremos con la participación de ponentes nacionales e internacionales de reconocida trayectoria e influencia, comprometidos con la atención integral, la investigación y la defensa de los derechos de las personas con enfermedades raras.

Porque detrás de cada enfermedad rara hay un rostro, una historia y una vida que importa.
La equidad no puede ser rara.

📅 26 y 27 de febrero de 2026
⏰ 09h00 – 15h30
📍 Salón José Mejía Lequerica – Asamblea Nacional del Ecuador
💲 Evento sin costo – cupos limitados

Para registrarte envíanos un mensaje, comenta en esta publicación o escanea el código QR.

Para una persona con una enfermedad rara, el tiempo no es un detalle: es la diferencia entre avanzar o perder oportunidades.

El diagnóstico oportuno no es un privilegio, es un derecho.

Cada día de espera impacta en su desarrollo, su salud y su futuro. Ver, nombrar y diagnosticar a tiempo es el primer acto de justicia.

La equidad para las enfermedades raras significa más avances de los que puedas imaginar.

Detrás de cada diagnóstico raro hay un niño, una familia y una historia que merece ser vista, escuchada y atendida con justicia.

En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, desde CEPER impulsamos espacios de diálogo y reflexión que nos acerquen a un sistema de salud más equitativo, oportuno y humano.

Porque la equidad no es un privilegio: es el camino para transformar realidades.

Presidencia de Ecuador Ministerio de Salud PúblicaAsamblea Nacional del EcuadorIESS Lavinia Valbonesi A.