Institut Pallium

👶 Jak podpořit rodiny v jedné z nejtěžších životních situací? Jak citlivě komunikovat nepříznivou zprávu, plánovat péči a zvládat náročné momenty i jako profesionál?

Na třídenním kurzu Perinatální paliativní péče získáte praktické dovednosti pro práci s rodinami, které čelí vážné diagnóze nenarozeného nebo novorozeného dítěte. Pod vedením skvělých lektorek Zuzany Staníčkové a Lenky Kohoutkové se naučíte:

• komunikovat v citlivých situacích
• plánovat perinatální paliativní péči
• podporovat rodinu při ztrátě a truchlení
• reflektovat etické souvislosti péče o novorozence
• pečovat také sami o sebe a svůj tým

📍 4.–6. června 2026 | Praha

Kurz je určen zdravotnickým i nezdravotnickým profesionálům, kteří chtějí poskytovat citlivou a kvalitní podporu rodinám v krizové situaci.

➡️➡️ Přihlásit se můžete zde: https://form.simpleshop.cz/2lV89/buy/

🌸 Ohlédnutí za Jarním setkáním poskytovatelů dětské paliativní péče

Jarní setkání s tématem „Z nemocnice domů a dál“ proběhlo ve skvělé atmosféře. Sdíleli jsme zkušenosti z nemocnic s předáváním dětí zpět do péče ve vlastním sociálním prostředí, do péče mobilních hospiců, a přípravu na tranzici dětských pacientů do dospělosti. Detailně jsme prozkoumávali i roli pldd.

Děkujeme všem řečnicím a řečníkům za sdílení jejich zkušeností a také účastníkům za aktivní nasazení při workshopu, kde se nám podařilo popsat současnou praxi, ideální stav i formulovat některá doporučení. 👏👏

Klíčové podmínky pro dobrou tranzici jsou:
📌 dostatek času,
📌 vzdělávání,
📌 důvěra mezi poskytovali péče a rodinou,
📌 komunikace,
📌 koordinace.

Tématu se budeme dále věnovat, protože rezonuje nejen u nás, ale i na mezinárodní úrovni.

Dva a půl dne plné inspirace. 👏 Děkujeme, všem, kdo se na organizaci podíleli za odborný program i prostor k setkávání se s kolegy z celého světa.

Kongres měl velmi příjemnou atmosféru a otevíral témata, které rezonují i s námi v Palliu. Mezi jinými i péče o pozůstalé, rozvoj perinatální paliativní péče, dostupnost péče pro minority, posílení role rodičů a pacientů v rozvoji oboru anebo tranzice vážně nemocných dětí mezi poskytovateli péče a do dospělosti.

Těšíme se na viděnou za rok v Glasgow a za pár let třeba zase v Praze. 👋

Příběh patří rodině 👨‍👩‍👧‍👦

Sadu doporučení pro komunikaci příběhů rodin s vážně nemocnými dětmi jsme prostřednictvím posteru představili i na světovém kongresu . Zároveň s posterem vznikla také anglická verze doporučení The story belongs to the family, kterou najdete zde ➡️➡️ https://www.koncepce.info/the-story-belongs-to-the-family/

Na vzniku doporučení se podíleli (na fotografii zleva doprava) Mirek Čepický z Nadace rodiny Vlčkových, Zuzana Lebedová ze Zlaté rybky,
Monika Kofroňová a Eva Rysová z Institutu Pallium a JUDr. Barbora Steinlauf z Česká společnost paliativní medicíny, která s námi bohužel dnes na kongresu nemohla být. Děkujeme také všem, kdo se zúčastnili workshopu v červnu 2025 a pomohli nám sestavit témata pro doporučení.

Sady doporučení vznikly v rámci Podskupiny pro komunikaci pod Koordinační skupinou pro Implementace Koncepce.

Péče o pozůstalé rezonuje na velice silně. Mezi dnešními vystavenými postery bylo vybráno i naše téma: Establishing a National Model of Specialized Bereavement Care in Czechia. 👏

Popisujeme v něm proces a první data z projektu, který běží od ledna 2025 pod hlavičkou Implementace Koncepce péče o děti se život limitující nebo život ohrožující diagnózou a jejich rodiny a který podpořila Nadace rodiny Vlčkových.

🔎 Na posteru najdete jména našich kolegů - projektového manažera Petr Wiselka a evaluátora Michala Růžičky. Podílí se na něm ale mnohem širší skupina odborníků a organizací. Především 7 pilotních organizací: Fakultní nemocnice Olomouc , Fakultní nemocnice Hradec Králové , Fakultní Thomayerova nemocnice, Mobilní hospic Strom života, Dlouhá cesta , Klára pomáhá z.s. a Poradna Vigvam z.ú. . Role strategického partnera se ujala FNMH Motol.

Vzájemné spolupráce si velice vážíme.

Máme velkou radost, že na světovém kongresu najdete také poster našich kolegů Magdaleny Lackové a Michala Růžičky. Představují v něm data z úspěšně dokončeného pilotování pozice koordinátora péče.

Dvouletý pilotní projekt, který vznikl v rámci Implementace Koncepce péče o děti se život limitující nebo život ohrožující diagnózou za podpory Nadace rodiny Vlčkových, potvrdil benefity, které koordinátor péče může při zavedení do systému přinést pro zvýšení kvality života dětských pacientů a jejich rodin.

Výstupem projektu je vedle datové základny i metodika činností koordinátora péče. Odborná komunita tak z projektu vedle průkazných dat o prospěšnosti pozice získala i srozumitelný a praxí ověřený návod, jak lze pozici koordinátora péče zavést u jednotlivých poskytovatelů.

Publikaci najdete zde: https://1url.cz/AeljN

📄 Kristýna Poláková se podílela i na mezinárodním výzkumu k paliativní sedaci u dětských pacientů.

🔎 Kristýna je výzkumnice a všeobecná sestra, vystudovala obor řízení a supervize v sociálních a zdravotnických organizacích na FHS UK a dokončila doktorandské studium paliativní péče na Lancaster University v Anglii. Výzkumu v paliativní péči se věnuje dlouhodobě. Ve své výzkumné práci se Kristýna zaměřuje především na dětskou paliativní péči a kvalitativní výzkum. Působila také jako členka výboru Sekce dětské paliativní péče ČSPM ČLS JEP a v roce 2017 získala stipendium NF Avast.

Další z posterů na je prací Kristýny Polákové a Jiřího Krejčího. 👏

📄 Poster s názvem „Identification of Key Aspects Of Healthcare, Social Care, and Education Provision for Children Living With Life-Limiting or Life-Threatening Conditions in the Home Environment“ přináší klíčové závěry z expertní shody (Delphi Consensus).
Zaměřuje se na to nejpodstatnější: jak efektivně propojit zdravotní péči, sociální služby a vzdělávání pro děti se závažným onemocněním tak, aby mohly zůstat doma. Téma posteru vychází z publikace Péče v domácím prostředí, která vznikla v návaznosti na grantový projekt rodiny Vlčkových. Tato analýza nabízí ucelený pohled na podporu dětí se závažným onemocněním a přináší konkrétní doporučení pro další rozvoj péče.

Kristýna Poláková působí v Palliu jako projektová manažerka a výzkumná pracovnice. Je autorkou analýzy „Péče v domácím prostředí“, která mapuje bariéry v systému zdravotních a sociálních služeb.

Jiří Krejčí přináší do týmu Pallia zkušenosti z vedení hospice i z budování kapacit organizací na zahraničních misích. Je ředitelem Institutu Pallium.

➡️➡️ Publikaci si můžete stáhnout zde: https://1url.cz/felah

Kristýna Štefanides, odborná konzultantka a projektová manažerka Institutu Pallium 👏

Kristýna je sociální pracovnice a projektová koordinátorka v oblasti perinatální a dětské paliativní péče a její poster „Understanding the social work contribution to perinatal palliative care: A systematic review“ vznikl z potřeby lépe porozumět a pojmenovat roli sociálních pracovníků v perinatální paliativní péči, která zůstává v odborné literatuře i praxi často méně viditelná než role zdravotnických profesí.

📌 Systematické review vychází z analýzy dostupných odborných studií zaměřených na přínos sociální práce v perinatální paliativní péči a shrnuje, jak je role sociálních pracovníků v této oblasti popisována v současné literatuře. Studie především poukazuje na důležitost jasného ukotvení role sociálních pracovníků a znalosti jejich kompetencí v rámci interdisciplinárních týmů, aby mohli efektivně přispívat ke komplexní podpoře rodin. Současně identifikuje několik klíčových oblastí jejich působení — psychosociální podporu a podporu pro pozůstalé, komunikaci, koordinovanou praktickou podporu i význam kulturního, spirituálního a systémového kontextu péče.

Poster vznikl na základě diplomové práce Kristýny v rámci studia oboru Perinatal Mental Health na Sheffield Hallam University pod odbornou supervizí Dr. Ifrah Salih, RN, SFHEA.