AIPO

Světelný řetěz ke Dni vzácných onemocnění 2026

Na kterou budovu se půjdete podívat?

ČAVO - Česká asociace pro vzácná onemocnění
EURORDIS-Rare Diseases Europe
FMF & AID Global Association

Dnes je Mezinárodní den vzácných onemocnění.

Celosvětově žije se vzácným onemocněním 300 milionů lidí, v Česku pak okolo půl milionu.

Život se vzácným onemocněním často přínáší mnoho úskalí na cestě k diagnóze, léčbě a přístupu ke komplexní péči.

Autoinflamatorní onemcnění jsou často na první pohled neviditelná, život s nimi však neviditelný není.

ČAVO - Česká asociace pro vzácná onemocnění i letos přináší moto: „Aby nikdo nezůstal stranou"

Děkujeme všem za přízeň a spolupráci v roce 2025. Těšíme se na viděnou v novém roce!

Září je měsícem autoinflamatorních onemocnění.

Pro rodiny dětí s tímto onemocněním znamená začátek školy nutnost skloubit vzdělávání s příznaky onemocnění. Děti s autoinflamatorním onemocněním mohou často chybět z důvodu ataky či léčby. Autoinflamatorní onemocnění jsou neviditelná a tak se rodiny mohou setkávat s nepochopením.

Výzvám ale čelí i dospělí pacienti, musejí často ladit práci, rodinu i léčbu.

Dejme podporu všem, kdo žijí s autoinflamatorním onemocněním.

Sledujte nás pro více informací a ukažte svou podporu pacientům.

Srdečně přejeme všem našim členům i příznicvcům veselé Velikonoce 🐰🐣🌷

🥳🥳🥳 SLAVÍME 🥳🥳🥳

AIPO z.s. se oficiálně stal pacientskou organizací.
Splnili jsme všechny podmínky stanovené Ministerstvem zdravotnictví.

Děkujeme všem, kteří nás na cestě podporují.

Osvědčení můžete vidět na našich webových stránkách: aipo.cz/pacientska-organizace/

Můžete nás také podpořit: https://www.darujme.cz/projekt/1209890

Začínáme! Rodičovská setkání Jaro 2025 startují tento týden a my se těšíme na různorodá témata.

Den vzácných onemocnění 2025 je již zítra, 28. února.

V AIPO si také připomínáme tento významný den, myslíme přitom na pacienty s autoinflamatorními onemocněními u nás i ve světě, stejně jako na další pacienty, kteří se potýkají se vzácnou diagnózou.

V páteční podvečer 28. února se významné české instituce rozsvítí barvami Dne vzácných onemocnění. Pokud se půjdete podívat na rozsvícené budovy, nezapomeňte si je vyfotit a fotku sdílet s ČAVO - Česká asociace pro vzácná onemocnění, a podpořit tak jejich skvělý počin.

Připojit se můžete také ke streamingovému maratonu, který pořádají FMF & AID Global Association na podporu pacientů s autoinflamatorními onemocněními.

Přejeme vám krásné prožití vánočních svatků a vše nejlepší v novém roce

Benefiční divadelní představení pro Báru Venclovnou

Pořádá Divadelní soubor Vrchlický

Kdy? 9. října 2024 v 19 hodin
Kde? Městcké divadlo v Jaroměři
Vstupné dobrovolné

Děkujeme Petra Venclová za sdílení a souboru Vrchlický za pořádání. Máme radost, že můžeme přesdílet informace o této skvělé akci.

Dům Bernardy Alby benefice pozvánka Benefiční představení Divadelního souboru Vrchlický pro Báru Venclovou. 9. října 2024 v 19 hodin v Městském divadle v Jaroměři. Vstupné dobrovolné.

Dlouhá cesta k diagnóze a výrazné změny v životním tempu - i to je život se středomořskou familiární horečkou (FMF). Jak si s tím poradila Barborka a její maminka Petra? Přečtěte si jejich příběh:

https://www.aipo.cz/bara/