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EMBARAZO Y PARTO EN MUJERES CON ATROFIA MUSCULAR ESPINAL Int J Neurosci. Feb 2017
Se dispone de datos limitados para orientar a los médicos en el asesoramiento de sus pacientes con AME en cuestiones relacionadas con el embarazo y el parto. Una preocupación de las mujeres con AME que están considerando quedar embarazadas, se relaciona con el efecto que el embarazo podría tener en el curso de la enfermedad.
Hay una necesidad crucial de una mejor información sobre el efecto de las enfermedades neuromusculares individuales sobre la fertilidad, la salud fetal, la capacidad de una madre afectada de llevar un feto a término y las complicaciones concomitantes en el embarazo y el parto y quizá lo más importante, el efecto del embarazo y del proceso de parto sobre el curso y estado de la propia enfermedad neuromuscular.

Pregnancy and delivery in women with spinal muscular atrophy
B. Elsheikh, X. Zhang, K. Swoboda, S. Chelnick, S. Reyna, S. Kolb

En este estudio transversal se enviaron cuestionarios a 58 mujeres, mayores de 18 años con 5q genéticamente confirmada. Se incluyeron también mujeres que habían decidido no quedar embarazadas, ya que se quería evaluar las diferencias entre las que decidieron quedar embarazadas y las que no lo hicieron.
Respondieron treinta y dos (55%) mujeres, en edades entre 21 a 65 años, 21 con AME tipo 3 y 10 AME tipo 2. Reportando 35 embarazos en 19 mujeres. Ocho (42%) con un solo embarazo, siete (37%) tuvieron dos embarazos, tres (16%) tres embarazos y uno (5%) cuatro embarazos.
Variables como, el inicio de la pubertad, la edad, el empleo, el estado de deambulación, la presencia de escoliosis, o de cirugía de escoliosis, el uso de dispositivos de ayuda no marcaron diferencias entre las mujeres que habían experimentado el embarazo y las que no. Entre los factores estadísticamente significativos que marcaron diferencia al momento de la toma de decisión de quedar embarazadas estaba el nivel educativo, siendo más común entre las que tenían un título universitario la decisión de no quedar embarazadas. De las mujeres que no habían quedado embarazadas, sólo 4 de 13 mencionaron la AME (2 AME tipo 2 y 2 AME tipo 3) como la razón para elegir no quedar embarazada. Ninguno de los respondedores informó infertilidad. Otros informaron de la ausencia de un compañero o una relación seria o no estar psicológicamente preparados como la razón.
Los 35 embarazos reportados resultaron en 30 nacidos vivos, 3 ab**tos inducidos, 1 ab**to espontáneo y 1 embarazo ectópico. Siete bebés fueron pretérmino (

Felicidades 😍

Hoje no dia da Gestante, uma homenagem a todas as gestantes da comunidade AME. Representada pela nossa querida Ariel ,AME tipo2, hoje mãe das gêmeas , Mayana e Maryana .

La infelicidad tiene una fórmula muy simple: vivir en el déficit.

En la constante persecución de lo que falta.

Es una carrera diseñada para que nunca llegues a la meta.

La cultura del "más" nos ha programado para inventariar nuestras carencias, pero rara vez auditamos nuestras riquezas.

Este no es un truco de pensamiento positivo.

Es una maniobra estratégica para cambiar el origen de tu poder.

A esto lo llamo el Código de la Riqueza Presente.

El poder no viene de adquirir más, sino de magnificar el valor de lo que ya posees.

Cuando aprecias profundamente lo que tienes, tu energía deja de ser la de un mendigo que pide y se convierte en la de un soberano que agradece.

Y el universo responde de forma muy diferente a un soberano.

El ejercicio táctico:

Elige UNA cosa que posees hoy.

No una persona.

Un objeto.

Tu taza de café.

Un libro.

Por 60 segundos, obsérvalo como si fuera la primera vez.

Siente su textura, su peso, la historia detrás de él.

Inúndalo con tu aprecio.

Repite mañana.

Así es como se entrena el músculo de la riqueza.

— Esteban Constante

Agosto es el Mes de la Concientización sobre la Atrofia Muscular Espinal (AME)👨‍ 👩‍👧‍👦 FAME somos las familias que luchan por el diagnóstico temprano, los tratamientos y una vida digna. Hoy, tu foto también puede ser parte de esa lucha. 💜 Te invitamos a cambiar tu foto de perfil en WhatsApp y redes sociales con nuestra imagen. Es un gesto simple, pero visibiliza una causa enorme. 🕯 Este sábado 9 de agosto a las 20 hs encendé una vela en conmemoración de las personas con AME y sus familias. 📸 Sacale una foto a tu vela y compartila en redes sociales arrobándonos. 📣 ¡Sumate, compartí y hacé la diferencia con nosotros! ✨ Juntos somos más fuertes que la AME 💪 Vos también podés ser parte 💜 #AgostoPorLaAME #JuntosSomosMásFuertes #FAME #Sumate #soñAME #planeAME #concretAME #AME #ConcienciaAME #AtrofiaMuscularEspinal #SaludNeuromuscular

🧬 Evento do Dia Nacional da Atrofia Muscular Espinhal 2025 🧬

🤷🏻‍♀️ Quando? 08/08/25
🕒 Horário? 08 às 17:00
🏥 Onde? Anfiteatro Ney Palmeiro do HUPE
🔗 Link de inscrição: https://www.sympla.com.br/evento/dia-nacional-da-atrofia-muscular-espinhal/3052878

Imperdível! 🥰

OBRIGADA, AOS PATROCINADORES SOCIAS E INSTITUCIONAIS !