DMD Srbija

U samo 48 sati, izgubili smo dva mlada života, dve nade i dva osmeha. Jedan je imao 23, drugi 15 godina.

Ono što najviše boli nije samo njihov odlazak, već saznanje da su obojica bili borci koji su čekali samo jedno – šansu. Čekali su lek za DMD koji je za njih bio život, ali je vreme bilo brže od ljudskosti i sistema.

Nisu dočekali svoju priliku da dišu punim plućima, da odrastu i ostvare snove, ali su nas naučili lekciji koju nikada ne smemo zaboraviti: da za nekoga „sutra“ nije samo novi dan, već jedina nada koja mu je preostala.

Vaša mladost ostaće naš večni prekor i bolna opomena da se životi ne smeju meriti minutima zakasnele pomoći.

Počivajte u miru, anđeli.
Porodicama, iskreno saučešće!

Postanite prijatelji u borbi za naše dečake tako sto ćete donirati sredstva koja će biti usmerena na poboljšanje kvaliteta života naše dece.

Dogodine zdravi!

Donacije | DMD Srbija Pozivamo da nam pomognete u radu.

Danas smo prisustvovali okruglom stolu koji je organizovala Nacionalna organizacija za retke bolesti povodom obeležavanja Dana retkih bolesti.

Stavljen je akcenat na značaj što skorije izrade nacionalne strategije za retke bolesti i posebno istaknuta važnost planiranja budžeta za lečenje obolelih od retkih bolesti.

Oko 450 zahteva za lečenje je predato do sad Rfzo-u i to su pacijenti sa različitim retkim oboljenjima koji čekaju na odobrenje terapije. Neki godinama cekaju. Medju tih 450 je i oko 80 zahteva za naše dečake i momke kojima je vreme najveći neprijatelj.

Svi su se složili da se mora naći način da se terapije hitrije i transparentnije odobravaju. Nadamo se da ce i nasa DMD zajednica biti obradovana lepim vestima u što skorije vreme.

Borba sa Dišenovom mišićnom distrofijom surovo podseća na dečiju igru “Ledeni čika”. To je ona stara igra u kojoj jedan igrač juri decu, a ako ih stigne i dodirne, deca se zaledе. Samo što ovde ništa nije zabavno i ništa nije igra.

Ko je zapravo ovde „ledeni čika“?

Tražeći odgovore otvorenim pitanjem udruženje Dišenova mišićna distrofija Srbije organizovalo je konferenciju za novinare simbolično nazvanom “Da li si ti ledeni čika?”u prostorijama Miljenko Dereta 19.02.2026.godine.

Na konferenciji su govorili:
Goran Vasović, predsednik Udruženja DMD Srbija, otac dečaka sa Dišenovom mišićnom distrofijom
Vladan Žikić, Predsednik NORBS, otac dečaka sa Dišenovom mišićnom distrofijom
Kristijan Tomić, mladić sa Dišenovom mišićnom distrofijom
Dr Gordana Kovačević, neurolog, Institut za zdravstvenu zaštitu majke i deteta “Dr Vukan Čupić”
Dr Slavica Ostojić, neurolog, Institut za zdravstvenu zaštitu majke i deteta “Dr Vukan Čupić”
Pomoćnik ministra zdravlja, prof. dr Nebojša Tasić,
Predstavnik RFZO, Jelena Dabović

Veliki broj medija prisustvovao je dešavanju.

"Neka naše reči odjekuju,neka naša borba bude dovoljno jaka da možemo sa osmehom reći, USPELI SMO!"

Dogodine zdravi!

Jedan zagrljaj,hiljadu poruka podrške! ❤️
,

Dogodine zdravi!

I ove godine, u Beogradu,

Pozivamo vas da se priključite kampanji i zajedno sa nama pošaljete poruku podrške svim osobama koje žive sa retkim bolestima i njihovim porodicama.

📅 Dođite 28. februara u Park Tašmajdan (centralni deo parka, u blizini Spomenika Milici Rakić) od 12 do 14 časova.

Zagrljaj je mali gest, ali velika podrška: simbol razumevanja, solidarnosti i vidljivosti za više od 300 miliona ljudi širom sveta koji žive sa retkim bolestima.

Dođite da se upoznamo, podelimo podršku i zajedno pokažemo da niko nije sam.

Problemi sa budžetom i dalje ograničavaju dostupnost terapije za nove pacijente sa retkim bolestima.
"Država je do sada uradila dosta u oblasti lečenja retkih bolesti, što treba pohvaliti. Ipak, ove godine Fond za lečenje retkih bolesti nije povećan, što znači da nijedan novi pacijent sa retkom bolešću neće moći da dobije terapiju. Nadam se da će nadležni imati sluh, kao i ranijih godina, i da će rebalansom budžeta biti obezbeđena dodatna sredstva, kako bi i novi pacijenti sa retkim bolestima imali pristup potrebnom lečenju", istakao je Vladan Žikić, predsednik NORBS, ali i otac dečaka sa Dišenovom mišićnom distrofijom.

https://n1info.rs/magazin/zdravlje/decaci-i-mladi-sa-disenovom-misicnom-distrofijom-cekaju-terapiju-koja-usporava-bolest/

"Od prošle godine, prvi put je odobrena terapija koja može da se primenjuje kod svih obolelih, bez obzira na tip mutacije. To je terapija koju naši dečaci čekaju i koja bi im usporila napredovanje bolesti i očuvala mišićnu snagu što je duže moguće. Udruženje DMD veruje da smo svi na strani dece i da u našem društvu niko ne želi da im uskraćuje lek" - jasan je Goran Vasović, predsednik Udruženja DMD Srbija.

"Ledeni čika" u stvarnom životu: 75 dečaka u Srbiji čeka savremenu terapiju za Dišenovu mišićnu distrofiju Borba sa Dišenovom mišićnom distrofijom podseća na igru "Ledeni čika", ali ovde ništa nije zabavno. Savremenu terapiju koja značajno usporava progresiju bolesti trenutno u Srbiji čeka 75 dečaka, a svaki dan bez adekvatne terapije znači korak bliže invalidskim kolicima.

Borba sa Dišenovom mišićnom distrofijom surovo podseća na dečiju igru “Ledeni čika”. To je ona stara igra u kojoj jedan igrač juri decu, a ako ih stigne i dodirne, deca se zaledе.
Samo što ovde ništa nije zabavno i ništa nije igra. Ko je zapravo ovde „ledeni čika“? Tražeći odgovore otvorenim pitanjem udruženje Dišenova mišićna distrofija Srbije organizovalo je konferenciju za novinare simbolično nazvanom “Da li si ti ledeni čika?”.

https://eklinika.telegraf.rs/vesti/172430-vecina-obolelih-decaka-sa-disenovom-misicnom-distrofijom-i-dalje-ceka-terapiju-ko-je-za-njih-ledeni-cika

Možda ne možemo da promenimo dijagnozu,ali možemo da promenimo ishod.

Dopis jedne mame

"Na igralištu su igrali „Ledeni čika“.
Kad te dotaknu – zalediš se. Stoje ruke podignute, noge miruju, čekaš da te neko oslobodi.
On je znao taj osećaj bolje od drugih.
Nije ga zaledio drug iz razreda.
Njega je polako „zaledila“ bolest koja slabi mišiće. Svaki dan malo po malo, kao da igra traje predugo.
Dok su druga deca trčala, on je pokušavao. Sporije, teže, ali sa istim osmehom. I svaki put kad bi zastao, pogledao bi mamu kao da pita isto pitanje:
„Hoće li neko doći da me odledi?“
Za ovu igru potreban je samo dodir drugara.
Ali za neke dečake potreban je lek.
Lek koji bi im dao snagu da potrče.
Da ne stoje sa strane.
Da ne čekaju predugo.
Jer nijedno dete ne bi smelo zauvek da ostane „zaleđeno“."

DA LI SI TI LEDENI ČIKA!?

Svaki pokret za njih je borba. Bolest, Dišenova mišićna distrofija, polako uzima snagu, korak po korak, godinu po godinu. Leka još nema, a savremene terpije su na nivou Kliničke studije i nisu dostupne svima.

U Srbiji 75 dečaka čeka odobrenje savremene terapije koja može da uspori napredovanje Dišenove mišićne distrofije, retke i teške bolesti koja razara mišiće i prerano oduzima detinjstvo.

https://una.rs/zivot/zdravlje/vreme-istice-za-75-malisana-una-istrazuje-zasto-lek-za-disenovu-bolest-u-srbiji-jos-nije-odobren