Sclérose en plaques Canada

Vous avez jusqu’au 4 juin prochain pour signer la pétition parlementaire en ligne qui vise à inciter le gouvernement fédéral à moderniser le crédit d’impôt pour personnes handicapées (CIPH).

Comme ce crédit d’impôt ne permet pas la prise en compte de ce qu’est réellement la vie avec la SP, des gens se voient refuser l’accès à un soutien financier crucial auquel ils devraient pourtant avoir droit.

« La modernisation du CIPH réduirait le fardeau financier des Canadiennes et Canadiens aux prises avec la SP, améliorerait l’accès de ces personnes aux autres programmes de soutien du revenu, et offrirait à celles-ci une sécurité accrue au chapitre du revenu. »

– Barb, qui a reçu un diagnostic de SP en 2011

Signez la pétition maintenant et aidez-nous à faire en sorte que le CIPH permette une meilleure prise en compte de la réalité vécue par les personnes de notre pays atteintes de SP et de la nature fluctuante des symptômes de cette affection. bit.ly/4fmQsfL

La collectivité de la SP s’est une fois de plus rassemblée aux quatre coins du Québec à l’occasion de la Marche SP. 💙

Cette année, grâce aux 18 marches organisées dans toute la province, nous avons amassé 781 292 $ pour soutenir les personnes atteintes de sclérose en plaques et financer les programmes et services destinés à ces dernières ainsi que la recherche sur cette maladie.

Merci à toutes les personnes participantes, aux bénévoles, aux partenaires et aux donateurs et donatrices qui ont contribué au succès de cette journée remplie d’émotions et marquée par la solidarité et l’espoir.

Un merci particulier à notre partenaire Pharmacie Torani et Haddad - SpecPharma traitements spécialisés pour son engagement et sa présence à nos côtés année après année.

Du fond du cœur, merci d’avoir marché avec nous! 🌸

C’est la Journée mondiale de la sclérose en plaques, soit une journée axée sur la solidarité, l’action collective et l’espoir.

Près de trois millions de personnes vivent avec la SP dans le monde. Aujourd’hui, la collectivité de la SP se rassemble pour sensibiliser les gens à cette maladie.

Au Canada, un diagnostic de SP est posé toutes les deux heures. Notre pays affiche l’un des taux de SP les plus élevés du monde.

Ainsi, il se pourrait très bien que quelqu’un parmi les membres de votre entourage vive avec la SP – une personne parmi vos proches, vos amis, vos voisins ou même vos collègues de travail. Peut-être que vous le saviez déjà, mais il est également possible que vous n’en ayez jamais rien su, car bon nombre des symptômes que provoque la SP sont invisibles, et cette maladie se manifeste de façon unique chez chaque personne qui en est atteinte. C’est ce qui fait de la SP une maladie complexe, difficile à percevoir – et à comprendre – pour les personnes qui ne sont pas touchées par celle-ci.

Aidez-nous à faire connaître la SP en nous parlant d’une chose que vous aimeriez que les gens sachent à propos de cette maladie. 👇

« La SP n’a pas que des effets sur le corps; elle touche tous les aspects de la vie. Elle redessine l’avenir, influence les relations, oriente les choix et s’immisce dans tous les petits moments que personne ne voit. Derrière chaque version de cette maladie se trouve une personne dont la vie se dérobe constamment sous ses pieds.

Si vous ou un de vos proches vivez avec la SP, je vous comprends. Je comprends la force qu’il faut déployer pour traverser une heure, et pire, une journée.

« Si vous n’avez jamais vécu une telle épreuve, mais que vous lisez mon témoignage, j’espère que celui-ci éveillera quelque chose en vous.

« J’espère que la prochaine fois que vous croiserez le chemin d’une personne vivant avec la SP, vous saurez vous arrêter assez longtemps pour comprendre qu’elle porte un fardeau invisible. »

– Jaclyn, qui a reçu un diagnostic de SP en 2010

Jaclyn fait part de ses réflexions sur le fait qu’elle n’a pas toujours été prise au sérieux et se penche sur les répercussions de la fatigue liée à la SP. Elle aborde aussi les changements qui ont bouleversé sa vie et qu’elle n’aurait jamais pu imaginer.

Rendez-vous sur notre blogue pour lire le récit de Jaclyn. bit.ly/4wVwEGH

« Quand j’étais jeune, ma mère faisait de son mieux pour être présente pour mes frères et moi, mais ce n’était pas toujours facile pour elle. Les mères de mes amis étaient accompagnatrices lors des activités scolaires ou bénévoles lors des compétitions de natation, mais ma mère, elle, n’était pas capable de descendre les marches jusqu’au bord de la piscine. Les autres mères se portaient donc volontaires pour la remplacer. Je tentais de ne pas laisser ces différences m’atteindre, mais c’est plus facile à dire qu’à faire quand on a 11 ans.

« Je pense que je n’avais jamais vraiment saisi à quel point la maladie de ma mère m’affectait jusqu’à ce qu’elle nous quitte et que je commence à faire mon deuil.

« J’ai découvert le Vélo SP par l’entremise de mon ami Josh, qui est tombé de sa chaise en apprenant que ma mère avait la SP et que je n’avais jamais participé à l’événement. Ma première participation a changé ma vie, et je suis tellement reconnaissante envers Josh de m’avoir invitée à me joindre à son équipe.

« Après ma première participation, j’ai su que je voulais former ma propre équipe. La façon dont ma mère vivait sa maladie, avec grâce et dignité, m’a incitée à réunir une équipe que j’ai baptisée “Barbie’s Believers”. Même dans ses moments les plus sombres, elle aidait les autres à voir la lumière, et je voulais poser un geste pour lui montrer que, moi aussi, je me battais pour que les gens voient la lumière.

« Ma mère était présente à la ligne d’arrivée année après année, et pas seulement pour encourager notre équipe. Elle y était pour chaque participant ou participante, parce qu’elle ne pouvait supporter l’idée que d’autres personnes traversent la même épreuve qu’elle. Elle voulait que la prochaine génération et celle de ses petits-enfants vivent dans un monde sans SP. C’est ce qui me motive à participer au Vélo SP année après année. »

– Alli, participante au Vélo SP dont la mère avait la SP

Visitez notre blogue pour en savoir plus sur Alli et sur l’importance qu’elle accorde au Vélo SP: bit.ly/42ZdTVe

« La vie avec la SP comporte une part d’imprévisibilité. Un jour, j’ai de l’énergie, et le lendemain, je suis extrêmement fatiguée. Vivre avec la SP m’a appris à écouter mon corps, à fixer des limites et à prendre conscience de mon niveau de stress. J’essaie toujours de profiter du moment présent, parce qu’on ne sait jamais ce que demain nous réserve.

« Je vivais seule dans une nouvelle ville quand j’ai commencé à ressentir des symptômes. Comme je n’avais pas de médecin de famille à l’époque, j’allais dans des cliniques sans rendez-vous, et personne ne pouvait m’expliquer ce qui clochait. Après une série d’examens, des visites à l’hôpital et plusieurs examens d’IRM, j’ai officiellement reçu un diagnostic de SP. Ça a été un coup dur à encaisser, surtout sans ma famille à proximité.

« J’ai commencé à participer à la Marche SP parce que d’autres personnes de ma collectivité vivent des difficultés similaires, mais nous n’avons pas tendance à parler de ce qui ne va pas. Il n’est pas facile de vivre avec une maladie invisible. La SP fait partie de mon histoire, et il est important pour moi de faire de la sensibilisation.

« Ma famille et mes amis m’ont aidée à parler ouvertement de mon diagnostic. Je n’ai plus le sentiment de devoir le cacher. J’ai l’esprit tranquille, sachant que je fais de la sensibilisation et que je collecte des fonds pour appuyer la recherche sur la SP, en espérant qu’un jour un remède soit découvert.

« La SP touche de nombreuses personnes de notre pays, et je tiens à ce que ces dernières sachent qu’elles ne sont pas seules. Ce que je préfère de la Marche SP, c’est d’être entourée de personnes qui comprennent la réalité de la vie avec la SP. C’est un sentiment d’appartenance qui n’a pas de prix. »

– Tina, qui a reçu un diagnostic de SP en 2019

Participez à la Marche SP et aidez-nous à faire en sorte que personne n’ait à affronter seul la SP. bit.ly/4u2s7iV

Valerie se rappelle encore le moment qui a tout changé.

Elle se souvient encore du jour où elle a dû s’absenter d’une réunion pour prendre un appel urgent de son fils. Après avoir passé des semaines à ressentir de la faiblesse et des engourdissements inexpliqués, ce dernier informa Valerie que le médecin avait une réponse et qu’il lui demandait de venir le voir le lendemain matin, accompagné de ses parents. Il avait 23 ans lorsqu’il a reçu un diagnostic de SP. Au cours des mois qui ont suivi, Valerie s’est retrouvée aux prises avec les mêmes peurs et la même incertitude que connaissent de nombreuses familles touchées par la SP. Cependant, tout en reconnaissant qu’il s’agissait du parcours de son fils, Valérie a vite pris conscience que son rôle consistait à garder le cap, ainsi qu’à s’informer et à rester présente pour soutenir ce dernier, quels que soient ses besoins.

Elle s’est donc tournée vers SP Canada, notamment pour suivre un cours accéléré centré sur la compréhension de la SP et sur les façons de soutenir les personnes atteintes de cette maladie. Cette expérience l’a incitée à prendre une décision profondément personnelle, soit celle de faire un don planifié. « Je n’apporte pas mon soutien à SP Canada uniquement en raison de la situation de mon fils », précise Valerie. « Je souhaite que mon appui serve à bâtir un monde meilleur pour toutes les personnes ébranlées par un diagnostic de SP et que cela leur donne une raison de garder espoir », ajoute-t-elle.

Mai est le mois consacré aux dons planifiés. C’est l’occasion de réfléchir non seulement aux retombées que notre soutien pourrait avoir aujourd’hui, mais aussi à ce que nous pourrions léguer aux générations futures. Un don testamentaire peut nous aider à veiller à ce que les personnes atteintes de SP aient accès à un soutien approprié, bénéficient des progrès de la recherche et puissent garder espoir pour les années à venir.

Que voulez-vous laisser en héritage? Communiquez avec nous : bit.ly/42Qlntu

Plus que 3 mois avant le Vélo SP Croix Bleue Medavie 🚴💙

Les 22 et 23 août prochains, la collectivité se rassemblera à Valleyfield pour relever le défi au profit des personnes touchées par la sclérose en plaques.

Trois mois avant de vivre une fin de semaine placée sous le signe du dépassement, de la solidarité et de l’espoir!

👉 Inscrivez-vous dès maintenant et profitez de 15 % de réduction sur l’inscription jusqu’à la fin du mois de mai. https://bit.ly/4pgkYKe