眼瞼下垂の会

非営利団体付近

アート・ビーンズ・ファクトリー

NPO法人REDS(レッズ)湘南：Renewable Energy DeveloperS Shonan
藤沢 1031 藤沢市市民活動推進センター内

湘南〇〇部
鵠沼花沢町

NEKTON COWORKING
鵠沼橘 1-17-11 順天ビル4F

公益社団法人神奈川県聴覚障害者協会

PCRI

湘南藤沢文化ネットワーク

Lucky Life design
本町１－３－３３（さんこうどう内）

エコストア　パパラギ
鵠沼石上

ふじさわこどもまちづくり会議 / Fujisawa Children City Conference
鵠沼橘

湘南バレエ・コンペティション
松風町, Hiratsuka-shi

古河林業株式会社藤沢営業所
辻堂新町

藤沢子育て長屋の会
辻堂新町

旧モーガン邸を守る会

工房いとへん
神奈川県藤沢市鵠沼松が岡

３月のオンライン交流会おしらせ！https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=3691856777570006&id=100002371615670

使わなくなったアイパッチ、
手術後に使う、ゴーグルや腕の抑制帯
捨ててしまう前に　欲しい人にお譲りいただけると嬉しいです。

https://www.facebook.com/groups/2824888574414258?modal=false&multi_permalinks=2824897164413399&should_open_composer=false

「見た目問題」をテーマにした番組に
17歳の先天性眼瞼下垂当事者（代表・大場の次男）が出演します。

2月27日（火曜日）　20時～
NHK　Eテレ　ハートネットTV
自信の見つけ方
～見た目の症状がある皆さんが本音トーク！～（仮）

どんな話が飛び出すか？
皆さんに、ぜひぜひ　みていただきたいです！

カナダ在住の1歳の娘の母です。夫は白人で目が大きいのに娘の目が1歳になっても細いのは私の血が濃いから日本人の目なのかと思っていましたが、眼瞼下垂との診断を受け、驚きました。今のところ視力に問題は無く、両目ともに普通のようですが、成長とともに経過観察と言われ、情報を調べていたらこちらにたどり着きました。何か情報が得られれば幸いです。よろしくお願いいたします

この日、生きている「本」を借りた読者は、約300人となった。「本」となった人の中には、ハフィントンポスト日本版で取材してきた　→　生きている人を「本」として貸し出し、偏見をなくす図書館「#ヒューマンライブラリー」 http://www.huffingtonpost.jp/2016/12/20/humanlibrary_n_13745422.html　#眼瞼下垂　#がんけんかすい　#生きている図書館　#明治大学　#国際日本学部

「見た目問題」解決NPO法人マイフェイス・マイスタイル » Vol.038：眼瞼下垂（がんけんかすい）症／フレイクさん

トークイベントに参加して4年目、今年も眼瞼下垂について30分✕6セッション、心を込めて疾患を解説してきました

明治大学ヒューマンライブラリー2016/11/27 - meijihumanlibrary ページ！ http://meijihumanlibrary.jimdo.com/

成人の当事者フレイクの写真も展示中です
https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=1207326132658743&id=312635595461139

フォローをオン状態にしました！

2013年10月21日 12:03　（mixiコミュニティへの感想コメントより引用

フレイクです　←　このイベントに参加者として上でクリックしてなかったですね、、、すみません＿|￣|○

交流会に参加されたご家族、当事者の皆さま、当日は本当にありがとうございました
育メンパパ大活躍でしたし、子ども達もみんなおりこうさんでしたので、怪我や事故もなく無事に過ごすことができました！

参加内訳としては、眼瞼下垂症の片眼・両眼それぞれと、眼裂縮小症候群のどちらも先天性で生後一ヶ月～2歳10ヶ月までの小さなお子様と、パパ・ママ・お母様のファミリー4世帯と
診察後オペ前の方と、（挙筋短縮）オペ後二年経過の当事者の方の当事者2名、僕を入れて3名
あわせて、17名の人数が集いました

いつものオフ会に比べ、お子様のオペを経験した（通称、先輩ママのいる）ファミリーが無かったので、この先どうしたらよいか？という課題を持ち寄った雰囲気でのスタートになりましたが、、、

①オープニング、自己紹介タイムでは、参加者リストを見ながら経過観察のおさらい
一ヶ月検診など定期検診にて、小児科から眼科への診察を受けており、3歳頃になって視力検査ができる様になるまでは、、、という状況が伺えました
YMCAのリーダーOBでありがなが、なんのアイスブレイクもせずに、すみませんでした
三ツ矢サイダーとか、やっておけば良かったかも、、、ぜひお子様が大きくなったらプログラムへのご参加をオススメします（ささやかに）

質疑応答では、病院配布資料に載っている術式と載ってない術式の理由、眼科にお勤めの夫妻から兎眼toganの術後リスク印象が強くあり、術後の例をもっと見てみたい、などの意見が出ました

②ママたち、パパたち別れてのグループタイム
僕は、パパたちと親父の会みたいな談話をしました
先天性で一回のオペで、周辺環境に大きく困らなかったり、自分自身の納得感のなかで過ごしてこれたパパが居られ、ママとの治療に対する意識の差やパパだからこそできること、一方でパパが居ない間もママたちは子と接する時間が長く、周囲からの声を浴びている見えない世界もあるなど、もちろん話題を持てました

※　ママ会の様子は、他のママたちからのコメントに期待したいと思いますので、ママたちからのご協力お願い申し上げます。m(_ _)m

③おーばさんとのスカイプ中継タイム
広島YMCAの設備に専用線LANがあり、スマホを利用してNPOの事務所と中継しました
ブログやSNSなどのネット上だけの関係から、カメラ越しですがリアルタイムに表情を見ながらのやり取りができました
初めての試みでしたので、若干のやり辛さがあったかも知れませんが、顔が見えて話ができて良かった。という感想が得られました

④クロージング
話し残しや、明確にはならないながらも今後の動きなど、少しずつ確認しつつ、円になって感想を一言ずつ頂きました
僕の心に残ったのは、今後も様子を見ながら、今後も情報収集もして、、、というオープニングの時と近い目標設定と同じキーワードが挙がった点でした
解散後の余韻に反省と力量不足を感じながら、思えたことは、一度の交流会で可能な範囲を考えると、同じ目標であって良く、少しでも不安の暗がりが明るくなった効果があれば、継続していく価値がある
今までにも小さなママたちのお茶会から始まって行ったケースもあるので、今日をきっかけにまた広島の皆さんや、県外の病院へ行く気持ちに近いくらいの勢いで別会場の交流会へ出かける可能性を感じてもらえたら、、、ということでした
フレイク

2013年10月21日 12:04
最後に
天候不順のお知らせを頂いておりましたが、滞在中は運良く雨が止んで、うまい具合に移動することができました
学生時代に青春１８切符や、昨年も仕事の出張で、広島には数回の訪問経験がありましたが、ビジネスでもなく趣味でもなく、ライフワークとして関わる患者会NPOの一員として、皆さんとご一緒できた時間がとても貴重に感じています
親ではない、子育てもしていない、医者でもない人間が、少ない中で何ができたのかな？という整理がつかない部分も残り、後味としても今後の自分の動きにプラスになる要素を多く頂くことができました
この個人の気付きを、NPOに反映し
まだまだ追い付かないニーズを少しでも明るくしていけるよう、和をつなげて広げて生きたいと思います

このイベントのほか　http://mixi.jp/list_bbs.pl?id=2507290&type=bbs　交流用のトピックもありますので、どんどんご利用ください
もし万が一、我が子の疾患について、前向きになれないときも、ふとのぞいてみてください（そういう事も、一人だけではありません。人間だもの）

また、今回は当日
すべての方にNPO法人への入会申込みをして頂き、ご理解ご協力ありがとうございました
非会員の場合より安価に手続きできるタイミングでしたので、ご評価頂ければと思います
それと同時に、年度末
（3月ごろ）また更新時期がありますので、引き続きのご検討も、どうぞお願い申し上げますm(_ _)m

以上

フレイク＠USB起動クノーピクスより、書き込み

９月は秋田で
１０月は広島で　
眼瞼下垂の会の交流会を開催します。

もっと知ってほしい！「がんけんかすい」っていう病気のこと。

眼瞼下垂って　実は珍しい病気じゃないんですよ。
でも　いろんな　思い違いをされているように感じます。

本人も　家族も　友人も　社会も
この病気のことがわからないから　
苦しい思いや　悲しい思いをしているのかもしれません。

この病気のこと　知ってほしいので　作りました

10/08/2022

今度の日曜日は！
眼瞼下垂の会10代・20代のための
オンライン交流会です。
参加者まだまだ募集中！

https://kasui.seesaa.net/article/489488585.html

#眼瞼下垂 #眼瞼下垂交流会 #眼瞼下垂10代 #眼瞼下垂20代 #がんけんかすい #がんけんかすいオンライン交流会

01/08/2022

まぶたの病気、眼瞼下垂（がんけんかすい）の患者と家族を支援している
「ＮＰＯ法人眼瞼下垂の会」代表の　おーばこと　大場美津子です。

眼瞼下垂の会は　オンラインで大人の当事者さんの会　親子の会を
今回のオンライン交流会は、10代20代の眼瞼下垂の若い当事者が主役です。
昼の部、夜の部　2回ありますので　ご都合の良い時間帯にご参加ください。

日時： 2022年8月14日（日）　
昼の部　13時から　14時30分までの90分間
夜の部　20時から　21時30分までの90分間

Zoomのオンライン会議システムで開催します。（非公開）

参加費は　今回は無料です

＜今回の交流会のねらい＞

「眼瞼下垂の会」の交流会は、先天性眼瞼下垂の診断をされたお子さんや
そのご家族が多いです。
手術や術後についての相談が目的の　0,1,2,3歳のお子さんを持つご家族
というケースが多いです。

先天性眼瞼下垂は、手術によって症状がある程度は改善できますし
家族として　患者会に継続して参加する意義は小さくなるかもしれません。
その一方で、中学生、高校生、大学生となった当事者さんが
交流会に参加してくださるケースもあります。
でも、同年代の当事者で話題を共有できるほどには
当事者さんの参加は多くないのが現状です。

そこで！今回は10代20代の当事者さんに、参加していただける
オンライン交流会を企画いたしました。
ここでしか話せない話も、きっとできるんじゃないかと思います。

どこに住んでいても参加できるオンラインの良さを実感してくださいね！

https://kasui.seesaa.net/article/489488585.html

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15/07/2022

NPO法人眼瞼下垂の会では
10代、20代向け
眼瞼下垂オンライン交流会を
2022年8月14日日曜日に開催します。
昼の部、夜の部を選べます。
参加費は無料。
初めてのかたも、大歓迎。

詳しくは　⬇️

https://kasui.seesaa.net/article/489488585.html

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19/06/2022

【参加者募集】7・24　眼瞼下垂の会　第4回オンライン講演会

7月24日　琉球大学形成外科　清水雄介先生の講演を
オンライン開催いたします。

【参加者募集】7・24　眼瞼下垂の会　第4回オンライン講演会まぶたの病気、眼瞼下垂（がんけんかすい）の患者と家族を支援している「ＮＰＯ法人眼瞼下垂の会」代表の　おーばこと　大場美津子です。 NPO法人眼瞼下垂の会は　全国どこにいても　先天性眼瞼下垂のことが学べる講...

06/06/2022

【6月11日おとな交流会】

NPO法人眼瞼下垂の会では
毎月リモート交流会を開催していす。 Zoom を使っています。
次回は、おとな交流会です。
6月11日土曜日
21時から23時までの2時間です。
カメラオフでも大丈夫。
詳細と申し込みは
http://kasui.seesaa.net/article/481298805.html

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03/06/2022

NPO法人眼瞼下垂の会では
毎月オンライン交流会をやっています。

6月5日の参加者は現在2名の参加が
予定されています。
少人数でゆったりとお話できます。

まずはビジターとして
参加してみませんかません？

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10/04/2022

第3回　オンライン講演会（NPO総会に合わせて開催します）

NPO法人眼瞼下垂の会眼瞼下垂の会では　
5月29日に　第3回　オンライン講演会を開催します。
たくさんの人に視聴していただきたいです。

第3回　オンライン講演会（NPO総会に合わせて開催します）まぶたの病気、眼瞼下垂（がんけんかすい）の患者と家族を支援している「ＮＰＯ法人眼瞼下垂の会」代表の　おーばこと　大場美津子です。 2022年度の眼瞼下垂の会は　昨年度に引き続きまして実際に眼瞼下垂の治療を.....

04/02/2022

NPO法人眼瞼下垂の会です。

会では、患者さんどうし、ご家族どうしをつなぐオンライン交流会を定期的に開催しています。

講演会では個人的な悩みや疑問を聞いてもらいにくいですが、
交流会では、日常のささいな不安や、将来的なことまで、とことんお話できます。

次回はおやこ交流会
2月6日　日曜日13時から。
参加者募集中です。

※当事者交流会は2月12日開催です。

https://kasui.seesaa.net/article/478870382.html

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19/01/2022

【参加者募集】3月6日　眼瞼下垂の会　オンライン講演会（かみ形成外科）

眼瞼下垂の会が主催いたします　オンライン講演会
第3回は　愛知県愛西市　かみ形成外科の院長先生が講師です。
参加者募集中です。

【参加者募集】3月6日　眼瞼下垂の会　オンライン講演会（かみ形成外科）まぶたの病気、眼瞼下垂（がんけんかすい）の患者と家族を支援している「ＮＰＯ法人眼瞼下垂の会」代表の　おーばこと　大場美津子です。 1月16日には　野口昌彦先生（長野こども病院・形成外科）のオンライン講演会 ...

12/01/2022

「眼瞼下垂の会」がNPO法人になって10年。
本日いただいたお問い合わせは、「そちらで手術をしたいのですが」というものでした。

「眼瞼下垂の会」は患者会です。
医療機関ではないので、手術も診断もできません。
でも、どうすればいいのかを一緒に考えることが出来ます。
これからもよろしくお願いします。

06/12/2021

今年3月　長野こども病院野口先生の講演会をオンラインで開催しました。
約1時間の講演内容と、その後の質疑応答をいたしました。
この講演を聴くことで、通常よりも早く同病院形成外科の初診外来を受けられる
ということで、多くの方にご視聴いただきました。

この制度で特例の初診を受けた方は9月からいらっしゃいました。
事前に眼瞼下垂についての概要をWEBで説明していたので
（アーカイブを何度も見て復習された方も、いらっしゃったとか）
スムーズに受診が進んだようです。
そして2022年の初夏から順次、手術の予約もできていることがわかりました。

長野こども病院の形成外科の初診受付は2年待ち、3年待ちと言われております。
じっさいは、コロナ禍の影響があったり、他の施設で治療に臨む方もいるので
それよりも早くに順番が回ってきていることもわかってきましたが、
「早い時期の手術がいい」とおっしゃる野口先生の趣意が活かされる点でも
好循環となっているようです。

今年3月の講演を聴けなかった方
その後に講演会のことを知った方からは
「次回の講演会には参加したい」というご意見もいただいています。

そこで！
2022年の1月16日（日）13時から
第2回の野口昌彦先生によるオンライン講演会を開催することになりました。
今回も　zoomで行います。お申込みの方限定で会議室の情報をお知らせいたします。

この講演は長野こども病院の初診受診時の説明にも準じています。
多くの方にご覧いただくことで、初診の待ち期間を少しでも短くしたいという試みです。

https://kasui.seesaa.net/article/484700379.html

交流会への参加のお申し込みは
こちらのフォームから！

https://pro.form-mailer.jp/fms/0765a2e1136997

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29/11/2021

12月5日のオンラインおやこ交流会は
長野こども病院を受診したかたの体験談が聴けます。

会員になれば、ビジター料金の半額で
参加できます。

2021年9月のオンライン交流会からは
一部有料とさせていただいております。m(_ _)m

NPO会員は、これまでの対面の交流会と同様
無料でご参加いただけます。
（NPO会員のみなさんへの特典として　相談等を無料で行っています）

相談や交流会の参加をきっかけにNPO法人に入会すると、
その後は何度でも相談や、交流会の参加が無料になります。おススメです。

NPOの会員以外のかたが参加する場合にはビジター料金として
「有料相談」と同じく　一回3000円の参加費をいただくことにしました。
これからも、このNPOが活動してゆくための料金改定です。

ご理解いただいたうえで　ご参加いただけますようお願いいたします。

次回のオンラインおやこ交流会の予定は、12月5日(日)13時からです。
く親子の部>
原則、毎月第1日曜日の13時~15時に開催します。
親子交流会の参加申し込みはこちらから
https://pro.form-mailer.jp/fms/
442494bc207050
カメラoff でも大丈夫!
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16/11/2021

facebook.com

https://www.facebook.com/plugins/post.php?href=https%3A%2F%2Fwww.facebook.com%2Fmitsuko.ooba%2Fposts%2F4803090496397105&show_text=true&width=500

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02/10/2021

眼瞼下垂の会の活動の大きな柱に「交流会」があります。
当事者どうし、または家族どうしが顔を合わせて
体験を語り合ったり、情報を教えてもらったりする中で
当事者（家族）にしか言えない心情が語られる場になります。

コロナ禍になって、交流会もオンラインで開催しています。
実際にやってみて、やっぱり直接会う、集まることが一番だはと思うのですが　それでも、画面の向こうと顔を合わせて会話ができるのは良いものだなあと　毎回感じております。

オンライン交流会は、これまで急場しのぎの措置として「無料」で開催しました。
しかし、コロナ対策が必要な時期は、今後もまだ続くと言われています。
NPO法人としても、苦境に立たされております。

そこで、2021年9月のオンライン交流会からは
一部有料とさせていただきます。m(_ _)m

NPO会員は、これまでの対面の交流会と同様
無料でご参加いただけます。
（NPO会員の位置づけは「眼瞼下垂への理解を広める活動」を応援する人ですが
　その会員のみなさんへの特典として　相談等を無料で行っています）

相談や交流会の参加をきっかけにNPO法人に入会すると、
その後は何度でも相談や、交流会の参加が
無料になります。おススメです。
「NPO法人眼瞼下垂の会」への入会希望の方はこちらをご覧ください。

今後は、NPOの会員外のかたが参加する場合にはビジター料金として
「有料相談」と同じく　一回3000円の参加費をいただくことにしました。
ただしビジターで参加し、その後に入会をする場合には、
いただいた参加費を入会金、年会費に充当します。そして翌年度も会員を継続される場合は残額を翌年度にお繰り越しいたします。
（翌年度継続をしない場合の返金はいたしません。ご了承ください）

次回のオンラインおやこ交流会の予定は、10月3日(日)13時からです。

＜親子の部＞　
原則、毎月第1日曜日の13時～15時に開催します。

親子交流会の参加申し込みはこちらから

https://pro.form-mailer.jp/fms/442494bc207050

カメラoffでも大丈夫！

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28/06/2021

NPO法人眼瞼下垂の会では
毎月リモート交流会を開催しています。

次回のおとな交流会は
7月10日土曜日
21時から23時までの2時間です。
カメラオフでも大丈夫。

詳細と申し込みは
http://kasui.seesaa.net/article/481298805.html

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#眼瞼下垂交流会
#眼瞼下垂リモート交流会

28/06/2021

【参加者募集】眼瞼下垂　大阪交流会（一部リモート）

年に一度の、大阪交流会。
関東のスタッフも、ZOOMで参加します。

【参加者募集】眼瞼下垂　大阪交流会（一部リモート）まぶたの病気、眼瞼下垂（がんけんかすい）の患者と家族を支援している「ＮＰＯ法人眼瞼下垂の会」代表の　おーばこと　大場美津子です。さて！眼瞼下垂の会では　毎年　夏の時期に大阪での交流会を開催しています...

08/06/2021

NPO法人眼瞼下垂の会では
毎月リモート交流会を開催しています。Zoomを使っています。

次回は、おとな交流会です。

6月12日土曜日
21時から23時までの2時間です。

カメラオフでも大丈夫。
詳細と申し込みは

http://kasui.seesaa.net/article/481298805.html

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02/06/2021

NPO法人眼瞼下垂の会では毎月リモート交流会を開催しています。
次回は6月6日日曜日13時から15時までの2時間
詳細と申し込みは

http://kasui.seesaa.net/article/481298805.html

カメラoffでも大丈夫！

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02/05/2021

NPO法人眼瞼下垂の会では
毎月リモート交流会を開催しています。
次回は、おとな交流会
5月8日土曜日
21時から23時までの2時間　です。
カメラオフでも大丈夫。

詳細と申し込みは

http://kasui.seesaa.net/article/481298805.html

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29/04/2021

眼瞼下垂の会も注目している、眼形成再建外科学会学術集会です。
ことしはWEB開催ということで
プログラムが送られてまいりました。

26/04/2021

NPO法人眼瞼下垂の会では
毎月リモート交流会を開催しています。
次回は5月2日日曜日13時から15時までの2時間
詳細と申し込みは

http://kasui.seesaa.net/article/478870382.html

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05/04/2021

眼瞼下垂の会は、交流会を通じて
眼瞼下垂の患者さん、ご家族とともに
悩んでいることや
困っていることを
共有しています。

写真は3月14日の講演会直後。
普段は数組の皆さんと
ゆったりお話ししています。
交流会は毎月開催。
ご参加をお待ちしています。

http://kasui.seesaa.net/article/432182955.html

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29/03/2021

NPO法人眼瞼下垂の会では
zoomを使ったオンライン交流会を
毎月やってます。

http://kasui.seesaa.net/article/478870382.html

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29/03/2021

22/03/2021

http://kasui.seesaa.net/article/480616684.html

06/01/2021

眼瞼下垂の会 updated their business hours.

05/12/2020

眼瞼下垂の会では毎月第一日曜日に、親子向けのオンライン交流会を開催しております。
直近はあす、12月6日の13時から。
今回は参加者が少ないので、初めての方、まだ慣れていないかたに特にオススメです。

http://kasui.seesaa.net/article/477872983.html

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