眼瞼下垂の会

眼瞼下垂の会

コメント

使わなくなったアイパッチ、
手術後に使う、ゴーグルや腕の抑制帯
捨ててしまう前に 欲しい人にお譲りいただけると嬉しいです。

https://www.facebook.com/groups/2824888574414258?modal=false&multi_permalinks=2824897164413399&should_open_composer=false
「見た目問題」をテーマにした番組に
17歳の先天性眼瞼下垂当事者(代表・大場の次男)が出演します。

2月27日(火曜日) 20時~
NHK Eテレ ハートネットTV
自信の見つけ方
~見た目の症状がある皆さんが本音トーク!~(仮)

どんな話が飛び出すか?
皆さんに、ぜひぜひ みていただきたいです!
カナダ在住の1歳の娘の母です。夫は白人で目が大きいのに娘の目が1歳になっても細いのは私の血が濃いから日本人の目なのかと思っていましたが、眼瞼下垂との診断を受け、驚きました。今のところ視力に問題は無く、両目ともに普通のようですが、成長とともに経過観察と言われ、情報を調べていたらこちらにたどり着きました。何か情報が得られれば幸いです。よろしくお願いいたします
この日、生きている「本」を借りた読者は、約300人となった。「本」となった人の中には、ハフィントンポスト日本版で取材してきた → 生きている人を「本」として貸し出し、偏見をなくす図書館「#ヒューマンライブラリー」 http://www.huffingtonpost.jp/2016/12/20/humanlibrary_n_13745422.html #眼瞼下垂 #がんけんかすい #生きている図書館 #明治大学 #国際日本学部
「見た目問題」解決NPO法人マイフェイス・マイスタイル » Vol.038:眼瞼下垂(がんけんかすい)症/フレイクさん
トークイベントに参加して4年目、今年も眼瞼下垂について30分✕6セッション、心を込めて疾患を解説してきました

明治大学ヒューマンライブラリー2016/11/27 - meijihumanlibrary ページ! http://meijihumanlibrary.jimdo.com/
成人の当事者フレイクの写真も展示中です
https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=1207326132658743&id=312635595461139
フォローをオン状態にしました!
2013年10月21日 12:03 (mixiコミュニティへの感想コメントより引用

フレイクです ← このイベントに参加者として上でクリックしてなかったですね、、、すみません_| ̄|○

交流会に参加されたご家族、当事者の皆さま、当日は本当にありがとうございました
育メンパパ大活躍でしたし、子ども達もみんなおりこうさんでしたので、怪我や事故もなく無事に過ごすことができました!

参加内訳としては、眼瞼下垂症の片眼・両眼それぞれと、眼裂縮小症候群のどちらも先天性で生後一ヶ月~2歳10ヶ月までの小さなお子様と、パパ・ママ・お母様のファミリー4世帯と
診察後オペ前の方と、(挙筋短縮)オペ後二年経過の当事者の方の当事者2名、僕を入れて3名
あわせて、17名の人数が集いました

いつものオフ会に比べ、お子様のオペを経験した(通称、先輩ママのいる)ファミリーが無かったので、この先どうしたらよいか?という課題を持ち寄った雰囲気でのスタートになりましたが、、、

①オープニング、自己紹介タイムでは、参加者リストを見ながら経過観察のおさらい
一ヶ月検診など定期検診にて、小児科から眼科への診察を受けており、3歳頃になって視力検査ができる様になるまでは、、、という状況が伺えました
YMCAのリーダーOBでありがなが、なんのアイスブレイクもせずに、すみませんでした
三ツ矢サイダーとか、やっておけば良かったかも、、、ぜひお子様が大きくなったらプログラムへのご参加をオススメします(ささやかに)

質疑応答では、病院配布資料に載っている術式と載ってない術式の理由、眼科にお勤めの夫妻から兎眼toganの術後リスク印象が強くあり、術後の例をもっと見てみたい、などの意見が出ました

②ママたち、パパたち別れてのグループタイム
僕は、パパたちと親父の会みたいな談話をしました
先天性で一回のオペで、周辺環境に大きく困らなかったり、自分自身の納得感のなかで過ごしてこれたパパが居られ、ママとの治療に対する意識の差やパパだからこそできること、一方でパパが居ない間もママたちは子と接する時間が長く、周囲からの声を浴びている見えない世界もあるなど、もちろん話題を持てました

※ ママ会の様子は、他のママたちからのコメントに期待したいと思いますので、ママたちからのご協力お願い申し上げます。m(_ _)m

③おーばさんとのスカイプ中継タイム
広島YMCAの設備に専用線LANがあり、スマホを利用してNPOの事務所と中継しました
ブログやSNSなどのネット上だけの関係から、カメラ越しですがリアルタイムに表情を見ながらのやり取りができました
初めての試みでしたので、若干のやり辛さがあったかも知れませんが、顔が見えて話ができて良かった。という感想が得られました

④クロージング
話し残しや、明確にはならないながらも今後の動きなど、少しずつ確認しつつ、円になって感想を一言ずつ頂きました
僕の心に残ったのは、今後も様子を見ながら、今後も情報収集もして、、、というオープニングの時と近い目標設定と同じキーワードが挙がった点でした
解散後の余韻に反省と力量不足を感じながら、思えたことは、一度の交流会で可能な範囲を考えると、同じ目標であって良く、少しでも不安の暗がりが明るくなった効果があれば、継続していく価値がある
今までにも小さなママたちのお茶会から始まって行ったケースもあるので、今日をきっかけにまた広島の皆さんや、県外の病院へ行く気持ちに近いくらいの勢いで別会場の交流会へ出かける可能性を感じてもらえたら、、、ということでした
フレイク

2013年10月21日 12:04
最後に
天候不順のお知らせを頂いておりましたが、滞在中は運良く雨が止んで、うまい具合に移動することができました
学生時代に青春18切符や、昨年も仕事の出張で、広島には数回の訪問経験がありましたが、ビジネスでもなく趣味でもなく、ライフワークとして関わる患者会NPOの一員として、皆さんとご一緒できた時間がとても貴重に感じています
親ではない、子育てもしていない、医者でもない人間が、少ない中で何ができたのかな?という整理がつかない部分も残り、後味としても今後の自分の動きにプラスになる要素を多く頂くことができました
この個人の気付きを、NPOに反映し
まだまだ追い付かないニーズを少しでも明るくしていけるよう、和をつなげて広げて生きたいと思います

このイベントのほか http://mixi.jp/list_bbs.pl?id=2507290&type=bbs 交流用のトピックもありますので、どんどんご利用ください
もし万が一、我が子の疾患について、前向きになれないときも、ふとのぞいてみてください(そういう事も、一人だけではありません。人間だもの)

また、今回は当日
すべての方にNPO法人への入会申込みをして頂き、ご理解ご協力ありがとうございました
非会員の場合より安価に手続きできるタイミングでしたので、ご評価頂ければと思います
それと同時に、年度末
(3月ごろ)また更新時期がありますので、引き続きのご検討も、どうぞお願い申し上げますm(_ _)m

以上

フレイク@USB起動クノーピクスより、書き込み
9月は秋田で
10月は広島で 
眼瞼下垂の会の交流会を開催します。

もっと知ってほしい!「がんけんかすい」っていう病気のこと。

眼瞼下垂って 実は珍しい病気じゃないんですよ。
でも いろんな 思い違いをされているように感じます。

本人も 家族も 友人も 社会も
この病気のことがわからないから 
苦しい思いや 悲しい思いをしているのかもしれません。

この病気のこと 知ってほしいので 作りました

10/08/2022

今度の日曜日は!
眼瞼下垂の会10代・20代のための
オンライン交流会です。
参加者まだまだ募集中!

https://kasui.seesaa.net/article/489488585.html

#眼瞼下垂 #眼瞼下垂交流会 #眼瞼下垂10代 #眼瞼下垂20代 #がんけんかすい #がんけんかすいオンライン交流会

01/08/2022

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。

眼瞼下垂の会は オンラインで大人の当事者さんの会 親子の会を
今回のオンライン交流会は、10代20代の眼瞼下垂の若い当事者が主役です。
昼の部、夜の部 2回ありますので ご都合の良い時間帯にご参加ください。

日時: 2022年8月14日(日) 
昼の部 13時から 14時30分までの90分間
夜の部 20時から 21時30分までの90分間

Zoomのオンライン会議システムで開催します。(非公開)

参加費は 今回は無料です

<今回の交流会のねらい>

「眼瞼下垂の会」の交流会は、先天性眼瞼下垂の診断をされたお子さんや
そのご家族が多いです。
手術や術後についての相談が目的の 0,1,2,3歳のお子さんを持つご家族
というケースが多いです。

先天性眼瞼下垂は、手術によって症状がある程度は改善できますし
家族として 患者会に継続して参加する意義は小さくなるかもしれません。
その一方で、中学生、高校生、大学生となった当事者さんが
交流会に参加してくださるケースもあります。
でも、同年代の当事者で話題を共有できるほどには
当事者さんの参加は多くないのが現状です。

そこで!今回は10代20代の当事者さんに、参加していただける
オンライン交流会を企画いたしました。
ここでしか話せない話も、きっとできるんじゃないかと思います。

どこに住んでいても参加できるオンラインの良さを実感してくださいね!

https://kasui.seesaa.net/article/489488585.html

#眼瞼下垂
#眼瞼下垂症
#眼瞼下垂交流会
#先天性眼瞼下垂
#眼瞼下垂中学生
#眼瞼下垂高校生
#眼瞼下垂大学生
#眼瞼下垂10代
#眼瞼下垂20代
#眼瞼下垂手術
#眼瞼下垂手術後
#眼瞼下垂症の方

15/07/2022

NPO法人眼瞼下垂の会では
10代、20代向け
眼瞼下垂オンライン交流会を
2022年8月14日日曜日に開催します。
昼の部、夜の部を選べます。
参加費は無料。
初めてのかたも、大歓迎。

詳しくは ⬇️

https://kasui.seesaa.net/article/489488585.html

#がんけんかすい #がんけんかすいオンライン #がんけんかすいオンライン交流会 #眼瞼下垂 #眼瞼下垂症 #眼瞼下垂経過 #眼瞼下垂の会 #眼瞼下垂症手術 #眼瞼下垂交流会 #眼瞼下垂手術後 #眼瞼下垂中学生 #眼瞼下垂高校生 #眼瞼下垂大学生 #眼瞼下垂新社会人 #眼瞼下垂写真 #先天性眼瞼下垂 #先天性眼瞼下垂患者 #先天性眼瞼下垂手術済み #先天性眼瞼下垂症で #先天性眼瞼下垂交流会 #先天性眼瞼下垂を語ろう #先天性眼瞼下垂オンライン

【参加者募集】7・24 眼瞼下垂の会 第4回オンライン講演会 19/06/2022

【参加者募集】7・24 眼瞼下垂の会 第4回オンライン講演会

7月24日 琉球大学形成外科 清水雄介先生の講演を
オンライン開催いたします。

【参加者募集】7・24 眼瞼下垂の会 第4回オンライン講演会 まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している 「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。 NPO法人眼瞼下垂の会は  全国どこにいても 先天性眼瞼下垂のことが学べる講...

06/06/2022

【6月11日 おとな交流会】

NPO法人眼瞼下垂の会では
毎月リモート交流会を開催していす。 Zoom を使っています。
次回は、 おとな交流会です。
6月11日土曜日
21時から23時までの2時間です。
カメラオフでも大丈夫。
詳細と申し込みは
http://kasui.seesaa.net/article/481298805.html

#眼瞼下垂
#がんけんかすい
#眼瞼下垂症
#眼瞼下垂症手術
#眼瞼下垂手術
#眼瞼下垂経過
#眼瞼下垂の会
#眼瞼下垂相談
#眼瞼下垂患者会
#眼瞼下垂ブログ
#眼瞼下垂交流会

03/06/2022

NPO法人眼瞼下垂の会では
毎月オンライン交流会をやっています。

6月5日の参加者は現在2名の参加が
予定されています。
少人数でゆったりとお話できます。

まずはビジターとして
参加してみませんかません?

#眼瞼下垂
#眼瞼下垂症
#眼瞼下垂手術
#先天性眼瞼下垂
#先天性眼瞼下垂 手術
#先天性眼瞼下垂 交流会
#先天性眼瞼下垂 赤ちゃん

第3回 オンライン講演会(NPO総会に合わせて開催します) 10/04/2022

第3回 オンライン講演会(NPO総会に合わせて開催します)

NPO法人眼瞼下垂の会眼瞼下垂の会では 
5月29日に 第3回 オンライン講演会を開催します。
たくさんの人に視聴していただきたいです。

第3回 オンライン講演会(NPO総会に合わせて開催します) まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している 「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。 2022年度の眼瞼下垂の会は 昨年度に引き続きまして 実際に眼瞼下垂の治療を.....

04/02/2022

NPO法人眼瞼下垂の会です。

会では、患者さんどうし、ご家族どうしをつなぐオンライン交流会を定期的に開催しています。

講演会では個人的な悩みや疑問を聞いてもらいにくいですが、
交流会では、日常のささいな不安や、将来的なことまで、とことんお話できます。

次回はおやこ交流会
2月6日 日曜日13時から。
参加者募集中です。

※当事者交流会は2月12日開催です。

https://kasui.seesaa.net/article/478870382.html

#眼瞼下垂
#眼瞼下垂手術
#眼瞼下垂経過
#眼瞼下垂症
#がんけんかすい
#がんけんかすいオンライン交流会
#がんけんかすいオンライン
#眼瞼下垂赤ちゃん
#先天性眼瞼下垂
#先天性眼瞼下垂っ子ママ
#先天性眼瞼下垂キッズママ

【参加者募集】3月6日 眼瞼下垂の会 オンライン講演会(かみ形成外科) 19/01/2022

【参加者募集】3月6日 眼瞼下垂の会 オンライン講演会(かみ形成外科)

眼瞼下垂の会が主催いたします オンライン講演会
第3回は 愛知県愛西市 かみ形成外科の院長先生が講師です。
参加者募集中です。

【参加者募集】3月6日 眼瞼下垂の会 オンライン講演会(かみ形成外科) まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している 「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。 1月16日には 野口昌彦先生(長野こども病院・形成外科)のオンライン講演会 ...

12/01/2022

「眼瞼下垂の会」がNPO法人になって10年。
本日いただいたお問い合わせは、「そちらで手術をしたいのですが」というものでした。

「眼瞼下垂の会」は患者会です。
医療機関ではないので、手術も診断もできません。
でも、どうすればいいのかを一緒に考えることが出来ます。
これからもよろしくお願いします。

06/12/2021

今年3月 長野こども病院野口先生の講演会をオンラインで開催しました。
約1時間の講演内容と、その後の質疑応答をいたしました。
この講演を聴くことで、通常よりも早く同病院形成外科の初診外来を受けられる
ということで、多くの方にご視聴いただきました。

この制度で特例の初診を受けた方は9月からいらっしゃいました。
事前に眼瞼下垂についての概要をWEBで説明していたので
(アーカイブを何度も見て復習された方も、いらっしゃったとか)
スムーズに受診が進んだようです。
そして2022年の初夏から順次、手術の予約もできていることがわかりました。

長野こども病院の形成外科の初診受付は2年待ち、3年待ちと言われております。
じっさいは、コロナ禍の影響があったり、他の施設で治療に臨む方もいるので
それよりも早くに順番が回ってきていることもわかってきましたが、
「早い時期の手術がいい」とおっしゃる野口先生の趣意が活かされる点でも
好循環となっているようです。

今年3月の講演を聴けなかった方
その後に講演会のことを知った方からは
「次回の講演会には参加したい」というご意見もいただいています。

そこで!
2022年の1月16日(日)13時から
第2回の野口昌彦先生によるオンライン講演会を開催することになりました。
今回も zoomで行います。お申込みの方限定で会議室の情報をお知らせいたします。

この講演は長野こども病院の初診受診時の説明にも準じています。
多くの方にご覧いただくことで、初診の待ち期間を少しでも短くしたいという試みです。

https://kasui.seesaa.net/article/484700379.html

交流会への参加のお申し込みは
こちらのフォームから!

https://pro.form-mailer.jp/fms/0765a2e1136997

#眼瞼下垂
#がんけんかすい
#眼瞼下垂症
#眼瞼下垂症手術
#眼瞼下垂手術
#眼瞼下垂経過
#眼瞼下垂の会
#眼瞼下垂講演会
#眼瞼下垂患者会
#長野こども病院
#眼瞼下垂交流会
#眼瞼下垂リモート交流会

29/11/2021

12月5日のオンラインおやこ交流会は
長野こども病院を受診したかたの体験談が聴けます。

会員になれば、ビジター料金の半額で
参加できます。

2021年9月のオンライン交流会からは
一部有料とさせていただいております。m(_ _)m

NPO会員は、これまでの対面の交流会と同様
無料でご参加いただけます。
(NPO会員のみなさんへの特典として 相談等を無料で行っています)

相談や交流会の参加をきっかけにNPO法人に入会すると、
その後は何度でも相談や、交流会の参加が無料になります。おススメです。

NPOの会員以外のかたが参加する場合にはビジター料金として
「有料相談」と同じく 一回3000円の参加費をいただくことにしました。
これからも、このNPOが活動してゆくための料金改定です。

ご理解いただいたうえで ご参加いただけますようお願いいたします。

次回のオンラインおやこ交流会の予定は、12月5日(日)13時からです。
く親子の部>
原則、毎月第1日曜日の13時~15時に開催します。
親子交流会の参加申し込みはこちらから
https://pro.form-mailer.jp/fms/
442494bc207050
カメラoff でも大丈夫!
#眼験下垂
#がんけんかすい
#眼験下垂症
#眼験下垂症手術
#眼験下垂手術
#眼験下垂経過
#眼験下垂の会
#眼験下垂相談
#眼験下垂患者会
#眼験下垂ブログ
#眼験下垂交流会
#眼験下垂リモート交流会

02/10/2021

眼瞼下垂の会の活動の大きな柱に「交流会」があります。
当事者どうし、または家族どうしが顔を合わせて
体験を語り合ったり、情報を教えてもらったりする中で
当事者(家族)にしか言えない心情が語られる場になります。

コロナ禍になって、交流会もオンラインで開催しています。
実際にやってみて、やっぱり直接会う、集まることが一番だはと思うのですが それでも、画面の向こうと顔を合わせて会話ができるのは良いものだなあと 毎回感じております。

オンライン交流会は、これまで急場しのぎの措置として「無料」で開催しました。
しかし、コロナ対策が必要な時期は、今後もまだ続くと言われています。
NPO法人としても、苦境に立たされております。

そこで、2021年9月のオンライン交流会からは
一部有料とさせていただきます。m(_ _)m

NPO会員は、これまでの対面の交流会と同様
無料でご参加いただけます。
(NPO会員の位置づけは「眼瞼下垂への理解を広める活動」を応援する人ですが
 その会員のみなさんへの特典として 相談等を無料で行っています)

相談や交流会の参加をきっかけにNPO法人に入会すると、
その後は何度でも相談や、交流会の参加が
無料になります。おススメです。
「NPO法人眼瞼下垂の会」への入会希望の方はこちらをご覧ください。

今後は、NPOの会員外のかたが参加する場合にはビジター料金として
「有料相談」と同じく 一回3000円の参加費をいただくことにしました。
ただしビジターで参加し、その後に入会をする場合には、
いただいた参加費を入会金、年会費に充当します。そして翌年度も会員を継続される場合は残額を翌年度にお繰り越しいたします。
(翌年度継続をしない場合の返金はいたしません。ご了承ください)

次回のオンラインおやこ交流会の予定は、10月3日(日)13時からです。

<親子の部> 
原則、毎月第1日曜日の13時~15時に開催します。

親子交流会の参加申し込みはこちらから

https://pro.form-mailer.jp/fms/442494bc207050

カメラoffでも大丈夫!

#眼瞼下垂
#がんけんかすい
#眼瞼下垂症
#眼瞼下垂症手術
#眼瞼下垂手術
#眼瞼下垂経過
#眼瞼下垂の会
#眼瞼下垂相談
#眼瞼下垂患者会
#眼瞼下垂ブログ
#眼瞼下垂交流会
#眼瞼下垂リモート交流会

28/06/2021

NPO法人眼瞼下垂の会では
毎月リモート交流会を開催しています。

次回のおとな交流会は
7月10日土曜日
21時から23時までの2時間です。
カメラオフでも大丈夫。

詳細と申し込みは
http://kasui.seesaa.net/article/481298805.html

#眼瞼下垂
#がんけんかすい
#眼瞼下垂症
#眼瞼下垂症手術
#眼瞼下垂手術
#眼瞼下垂経過
#眼瞼下垂の会
#眼瞼下垂相談
#眼瞼下垂患者会
#眼瞼下垂ブログ
#眼瞼下垂交流会
#眼瞼下垂リモート交流会

【参加者募集】眼瞼下垂 大阪交流会(一部リモート) 28/06/2021

【参加者募集】眼瞼下垂 大阪交流会(一部リモート)

年に一度の、大阪交流会。
関東のスタッフも、ZOOMで参加します。

【参加者募集】眼瞼下垂 大阪交流会(一部リモート) まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している 「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。 さて! 眼瞼下垂の会では 毎年 夏の時期に大阪での交流会を開催しています...

08/06/2021

NPO法人眼瞼下垂の会では
毎月リモート交流会を開催しています。Zoomを使っています。

次回は、おとな交流会です。

6月12日土曜日
21時から23時までの2時間です。

カメラオフでも大丈夫。
詳細と申し込みは

http://kasui.seesaa.net/article/481298805.html

#眼瞼下垂
#がんけんかすい
#眼瞼下垂症
#眼瞼下垂症手術
#眼瞼下垂手術
#眼瞼下垂経過
#眼瞼下垂の会
#眼瞼下垂相談
#眼瞼下垂患者会
#眼瞼下垂ブログ
#眼瞼下垂交流会
#眼瞼下垂リモート交流会

02/06/2021

NPO法人眼瞼下垂の会では毎月リモート交流会を開催しています。
次回は6月6日日曜日13時から15時までの2時間
詳細と申し込みは

http://kasui.seesaa.net/article/481298805.html

カメラoffでも大丈夫!

#眼瞼下垂
#がんけんかすい
#眼瞼下垂症
#眼瞼下垂症手術
#眼瞼下垂手術
#眼瞼下垂経過
#眼瞼下垂の会
#眼瞼下垂相談
#眼瞼下垂患者会
#眼瞼下垂ブログ
#眼瞼下垂交流会
#眼瞼下垂リモート交流会

02/05/2021

NPO法人眼瞼下垂の会では
毎月リモート交流会を開催しています。
次回は、おとな交流会
5月8日土曜日
21時から23時までの2時間 です。
カメラオフでも大丈夫。

詳細と申し込みは

http://kasui.seesaa.net/article/481298805.html

#眼瞼下垂
#がんけんかすい
#眼瞼下垂症
#眼瞼下垂症手術
#眼瞼下垂手術
#眼瞼下垂経過
#眼瞼下垂の会
#眼瞼下垂相談
#眼瞼下垂患者会
#眼瞼下垂ブログ
#眼瞼下垂交流会
#眼瞼下垂リモート交流会

29/04/2021

眼瞼下垂の会も注目している、眼形成再建外科学会学術集会です。
ことしはWEB開催ということで
プログラムが送られてまいりました。

Photos from 眼瞼下垂の会's post 26/04/2021

NPO法人眼瞼下垂の会では
毎月リモート交流会を開催しています。
次回は5月2日日曜日13時から15時までの2時間
詳細と申し込みは

http://kasui.seesaa.net/article/478870382.html

#眼瞼下垂
#がんけんかすい
#眼瞼下垂症
#眼瞼下垂症手術
#眼瞼下垂手術
#眼瞼下垂経過
#眼瞼下垂の会
#眼瞼下垂相談
#眼瞼下垂患者会
#眼瞼下垂ブログ
#眼瞼下垂交流会
#眼瞼下垂リモート交流会

05/04/2021

眼瞼下垂の会は、交流会を通じて
眼瞼下垂の患者さん、ご家族とともに
悩んでいることや
困っていることを
共有しています。

写真は3月14日の講演会直後。
普段は数組の皆さんと
ゆったりお話ししています。
交流会は毎月開催。
ご参加をお待ちしています。

http://kasui.seesaa.net/article/432182955.html

#眼瞼下垂
#がんけんかすい
#眼瞼下垂症
#眼瞼下垂症手術
#眼瞼下垂手術
#眼瞼下垂経過
#眼瞼下垂の会
#眼瞼下垂相談
#眼瞼下垂患者会
#眼瞼下垂ブログ
#眼瞼下垂交流会
#眼瞼下垂リモート交流会

29/03/2021

NPO法人眼瞼下垂の会では
zoomを使ったオンライン交流会を
毎月やってます。

http://kasui.seesaa.net/article/478870382.html

#眼瞼下垂
#がんけんかすい
#眼瞼下垂症
#眼瞼下垂症手術
#眼瞼下垂手術
#眼瞼下垂経過
#眼瞼下垂の会
#眼瞼下垂相談
#眼瞼下垂患者会
#眼瞼下垂ブログ
#眼瞼下垂交流会
#眼瞼下垂リモート交流会

29/03/2021
眼瞼下垂の会 updated their business hours. 06/01/2021

眼瞼下垂の会 updated their business hours.

眼瞼下垂の会 updated their business hours.

05/12/2020

眼瞼下垂の会では毎月第一日曜日に、親子向けのオンライン交流会を開催しております。
直近はあす、12月6日の13時から。
今回は参加者が少ないので、初めての方、まだ慣れていないかたに特にオススメです。

http://kasui.seesaa.net/article/477872983.html

#がんけんかすい
#眼瞼下垂
#先天性眼瞼下垂
#眼瞼下垂症
#がんけんかすい 手術
#眼瞼下垂 相談
#眼瞼下垂 交流会
#眼瞼下垂 オンライン交流会

01/11/2020

http://kasui.seesaa.net/article/477872983.html

本日13時から親子の交流イベントやります。参加者まだまだ募集中!

kasui.seesaa.net 11/10/2020

「眼瞼下垂の会」はこれからもオンライン交流会を開催します。

眼瞼下垂の会は オンライン交流会を定期的に開催します
ご都合のよい日程で ぜひご参加ください。

kasui.seesaa.net まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している 「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。 眼瞼下垂の会の活動の大きな柱に「交流会」があります。 当事者どうし、また...

08/10/2020
10/10 21:00〜 眼瞼下垂 オンライン交流会(当事者)参加者募集! 05/10/2020

10/10 21:00〜 眼瞼下垂 オンライン交流会(当事者)参加者募集!

今週土曜日 夜9時から
ゆるゆると交流いたしましょう。

10/10 21:00〜 眼瞼下垂 オンライン交流会(当事者)参加者募集! まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している 「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。 眼瞼下垂の会では成人の当事者向けの おとなの交流会をこれまでに3回実施し...

kasui.seesaa.net 05/10/2020

10/10 21:00〜 眼瞼下垂 オンライン交流会(当事者)参加者募集!

今週土曜日 夜9時から 
ゆるゆると 交流いたしましょう。

kasui.seesaa.net まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している 「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。 眼瞼下垂の会では成人の当事者向けの おとなの交流会をこれまでに3回実施し...

02/10/2020

NPO法人眼瞼下垂の会では
10月4日日曜日に
Zoomを使った交流会を実施します。

http://kasui.seesaa.net/article/477569538.html

10/4【参加者募集】眼瞼下垂 リモート交流会のお知らせ 24/09/2020

10/4【参加者募集】眼瞼下垂 リモート交流会のお知らせ

10月4日眼瞼下垂のリモート交流会、やります!

http://kasui.seesaa.net/article/477569538.html

10/4【参加者募集】眼瞼下垂 リモート交流会のお知らせ まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している 「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。 新型コロナに翻弄(ほんろう)された2020年も残すところ3か月です。 眼瞼下垂....

kasui.seesaa.net 19/08/2020

オンライン交流会のいいところ、悪いところ

ブログを更新いたしました。

kasui.seesaa.net まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している 「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。 2020年の夏もお盆を過ぎて、後半戦になってまいりました。 今年はいつもの暑.....

kasui.seesaa.net 24/07/2020

【親子向け】8月14日 眼瞼下垂リモート交流会【参加者募集】

眼瞼下垂の会 サマースペシャル(勝手に命名)

8月14日金曜日 お盆です
午後は、親子向けのリモート交流会
夜は、大人の交流会です。

はじめての人でも、気軽に参加できます。
まずはお問い合わせを!

kasui.seesaa.net まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している 「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。 新型コロナの感染拡大は、じわじわと続いています。 私たちにできることは、...

kasui.seesaa.net 20/07/2020

【参加者募集】第3回 眼瞼下垂おとなのリモート交流会

第3回は お初!のかたを対象とした会に いたします。
参加者募集いたします。

kasui.seesaa.net まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している 「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。 眼瞼下垂の会では成人の当事者向けの おとなの交流会を6月・7月に実施して.....

11/07/2020

第2回リモート飲み会(おとなの交流会)終了。今回の参加者は7名でした。
東北の人、四国の人もひとつの画面で、いろんな話をあーでもないこーでもないと話しました。
第3回の開催も決定!詳しくは後日お知らせいたします。

kasui.seesaa.net 08/07/2020

【開催報告】2020年度の総会が終わりました

眼瞼下垂の会 総会を開催いたしました。

kasui.seesaa.net まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している 「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。 7月11日には 第2回リモート飲み会(当事者交流会)があります 前回参加しな.....

kasui.seesaa.net 15/06/2020

【参加者募集】6/19 7/11 眼瞼下垂 おとなのリモート交流会

第1回は 6月19日 今週の金曜夜!
7月には早くも第2回を開催いたします。

お申込みはお早目に!

kasui.seesaa.net まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している 「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。 新型コロナの感染リスクに備えた生活、いかがお過ごしでしょうか? いろんな...

25/04/2020

NPO法人眼瞼下垂の会は 今年10年目を迎えました。会員のみなさま、応援してくださる皆様に感謝しております。
今は交流会が開催できず、活動の機会も限られておりますが、こんな時だからできることを考えながらやってまいります。

入会希望のかた、活動を応援してくださる方も大募集中です!

電話番号

ウェブサイト

住所


藤沢520-1/203
Fujisawa-shi, Kanagawa
251-0052

その他 Fujisawa-shi 非営利団体 (すべて表示)
古河林業株式会社藤沢営業所 古河林業株式会社藤沢営業所
辻堂新町4/2
Fujisawa-shi, 2510042

住宅建築を考えている方への住まいの提案

辻堂海浜公園 parkrun - Tsujido kaihin koen 辻堂海浜公園 parkrun - Tsujido kaihin koen
3-2 Tsujido Nishi Kaigan
Fujisawa-shi, 2510046

毎週土曜日の朝、5キロのコースを歩いたり、走ったり、またはボランティ

AquaTerra Athletic Club AquaTerra Athletic Club
辻堂神台1-6-5 1階A
Fujisawa-shi, 251-0041

ファンクショナルトレーニングを中心に様々なプログラムを提供していま?

KBC KBC
遠藤4229-1 2階
Fujisawa-shi, 252-0816

学生による慶應義塾のインキュベーション組織です。

湘南ふじさわ暮らしを楽しむ会 湘南ふじさわ暮らしを楽しむ会
Fujisawa-shi

湘南ふじさわで、元気に楽しく暮らしたい人のための情報ページです。元?

TEDx KeioU SFC TEDx KeioU SFC
遠藤
Fujisawa-shi

このページはTEDxKeioUSFCの公式ページです。このページからイベント情報の?

神奈川県調査業協会 神奈川県調査業協会
善行6-11-11-2F
Fujisawa-shi, 251-0871

神奈川県内の探偵業界の健全化と消費者保護を目的にした団体

神奈川県ライフセービング協会 神奈川県ライフセービング協会
鵠沼松が岡3-17-1
Fujisawa-shi, 251-0038

ライフセービングは水辺の事故を未然に防ぐ活動です。資格認定講習会や競技会などを開催しています。皆さまのご参加お待ちしています。

大学生団体 Wisteria(ウィステリア) 大学生団体 Wisteria(ウィステリア)
Fujisawa-shi

藤沢市で大学生が中心となって活動しています! 「子供たちが生まれ育った環境に左右されず、学習・体験・交流の機会が均等に得られる社会」 づくりのために、様々なきっかけを与えら

湘南〇〇部 湘南〇〇部
鵠沼花沢町1-5
Fujisawa-shi, 251-0023

【湘南〇〇部】は、湘南で〇〇したい!!という想いを持つ人が集まり、繋がり、実現するための「場」になりたいと考えています。

Lucky Life design Lucky Life design
本町1-3-33((株)さんこうどう内)
Fujisawa-shi, 251-0053

LLdは、生活に役立つセミナーや、子どもから大人まで家族で参加出来る楽しいイベントを開催し、笑顔の輪を広める活動をしております。

藤沢北ロータリークラブ 藤沢北ロータリークラブ
下土棚471 横浜銀行長後支店2F
Fujisawa-shi, 252-0807

第2780地区(神奈川県)に所属。ホームページ http://www.fujisawa-north.com/