Association FOXG1 France

Association FOXG1 France

Commentaires

Sous un dimanche radieux, les premières rencontres régionales FOXG1 ont eu lieu à Lyon et dans le sud.
Ces rencontres avec des nouvelles familles et ces moments de partage sont toujours conviviales et re motivantes.
Bonjour,

Pour information, la rencontre prévue le samedi 18/09 à Marçon pour la partie Ouest est annulée (faute de participants) et sera reprogrammée ultérieurement.
Je sonderai les familles qui avaient été identifiées pour savoir à quel moment et quel week-end nous serions les plus nombreux.
Merci aux deux familles qui avaient répondu présentes.
Ce n'est que partie remise !

Page officielle de l'Association FOXG1 France, association nationale du syndrome FOXG1, maladie génétique rare causant un polyhandicap sévère.

Nos missions consistent en faire connaitre le syndrome FOXG1, une maladie génétique rare, soutenir les familles concernées par cette maladie et financer la recherche sur le syndrome FOXG1.

Fonctionnement normal

Taysha Rett Syndrome Community Update - International Rett Syndrome Foundation 03/04/2022

Taysha Rett Syndrome Community Update - International Rett Syndrome Foundation

Un peu d'espoir !

Notre partenaire Taysha Gene Therapy qui travaille sur FOXG1, lance le premier essai clinique en thérapie génique pour le syndrome de Rett. Cet essai clinique sera réalisé sur une patiente adulte.

Nous attendons tous avec impatience d'en connaître les résultats, mais assurément, cela est très encourageant !

N'oublions pas les mots inspirants de Nelson Mandela: Cela semble toujours impossible jusqu'à ce qu'on le fasse.

https://www.rettsyndrome.org/taysha-rett-syndrome-community-update/?ct=t(2022marflash)&mc_cid=412c37b65c&mc_eid=2ad90c7f97

Taysha Rett Syndrome Community Update - International Rett Syndrome Foundation From IRSF: 2022 is a big year for Rett syndrome: the return of an in-person Family Summit, a successful EL-PFDD meeting to share the voice of the community with the FDA, ACADIA will submit a new drug application to the FDA to request approval of trofinetide as the first medication specifically targe...

31/03/2022

Nous souhaitons tous un très bel anniversaire à Samuel ! 🥳

Soutenez un projet associatif grâce à vos achats 25/03/2022

Soutenez un projet associatif grâce à vos achats

A Pâques, on se régale solidaire !

Vous pouvez toujours commander vos chocolats au profit de notre association (jusqu'au 12/04 ).

N'hésitez pas à partager à tous les gourmands autour de vous (collègues, familles, amis, ...)

Pour commander:
https://asso.initiatives.fr/
Code accès: RIEPPV

Bonne dégustation !

Soutenez un projet associatif grâce à vos achats Tous les bénéfices de cette vente sont reversés à l'association.

25/03/2022

Excellent anniversaire à Lou-Ann ! 🥳

19/03/2022

L’ASSO RECRUTE !

Dans le cadre de notre plus importante collecte de fonds de l’année, nous cherchons à compléter notre équipe de Héros.

Le principe est simple. Chaque Héros doit collecter un minimum de 250 € pour l’association.

25 x 10 € / 13 x 20 € / 9 x 30 €…
Vous arriverez facilement à remplir votre mission en sollicitant votre entourage : famille, amis, collègues, connaissances, …

Pour faire partie de l’équipe, rien de plus simple :

1. S’inscrire sur la plateforme de collecte de la Course des Héros : https://www.coursedesheros.com/inscription-individuelle

2. Commencer sa collecte.

Et c'est tout !

Vous avez encore 3 mois pour mener à bien votre mission.

Pour vous remercier, nous participons à une matinée festive le 19 juin à Paris et le 26 juin à Lyon suivie d’un pique-nique convivial avec tous les héros.

Une version connectée est disponible si vous n’êtes pas en région parisienne ou lyonnaise.

POSTULEZ, VOUS ÊTES CERTAIN D'ÊTRE EMBAUCHÉ !

Soutenez un projet associatif grâce à vos achats 15/03/2022

Soutenez un projet associatif grâce à vos achats

Attention: Dernier jour pour passer vos commandes:
A Pâques, on se régale solidaire !
Vous pouvez dès à présent commander vos chocolats au profit de notre association (jusqu'au 15/03 inclus).
N'hésitez pas à partager à tous les gourmands autour de vous (collègues, familles, amis, ...)
Pour commander:
https://asso.initiatives.fr/
Code accès: RIEPPV
Bonne dégustation

Soutenez un projet associatif grâce à vos achats Tous les bénéfices de cette vente sont reversés à l'association.

12/03/2022

Aujourd'hui nous souhaitons un très belle anniversaire à Timéo ! 🥳

06/03/2022

Encore une fois nous sollicitons votre participation, mais cette fois ci pour aider la famille d' Elena Demydenko. Ils ont du fuir l'Ukraine.
Leur fille Eva est atteinte du syndrome FOXG1, et leur bébé Solomia n'a que 6 mois.
Ils sont attendus en Pologne par Patrycja Zawadzka qui leur a trouvé un logement.
Mais sans aucun doute, ils auront besoin de notre aide.
Ils ont tout abandonné derrière eux dans des circonstances tragiques: famille, amis, équipe médicale ...

Ils auront besoin des traitements médicaux pour leur fille qui souffre d'une épilepsie sévère, de nourriture spécialisée, et mille autres choses encore ...

Nous lançons une collecte afin de pouvoir leur apporter l'aide qu'ils méritent.
Vous pouvez y participer ici. Les paiements sont sécurisés.
https://www.alvarum.com/charlinecontal

Soutenez un projet associatif grâce à vos achats 01/03/2022

Soutenez un projet associatif grâce à vos achats

A Pâques, on se régale solidaire !
Vous pouvez dès à présent commander vos chocolats au profit de notre association (jusqu'au 15/03 inclus).
N'hésitez pas à partager à tous les gourmands autour de vous (collègues, familles, amis, ...)

Pour commander:
https://asso.initiatives.fr/
Code accès: RIEPPV

Bonne dégustation

Soutenez un projet associatif grâce à vos achats Tous les bénéfices de cette vente sont reversés à l'association.

28/02/2022

Nous souhaitons un très bel anniversaire au petit Naël ! 🥳

28/02/2022

Aujourd'hui 28 février, c'est la journée internationale des maladies rares. Nous pensons très fort à toutes les familles concernées par une maladie rare.

Nous avons interrogé les parents dont leur enfant est atteint du syndrome FOXG1, voici ce qu'ils ont répondu à la question : que représente la maladie rare de votre enfant ?

Partagez cette publication en public pour porter la voix des parents et des enfants atteints d'une maladie rare.

19/02/2022

Inscrivez-vous au séjour des familles.

Nous vous proposons un séjour dans un VVF club à St Jean la Vêtre (42), en formule pension complète (petit-déjeuner, déjeuner, diner).
Tarif du séjour* : 50€ par adulte, 20€ par enfant, pour trois jours
*pour les adhérents
Ce prix comprend un logement individuel, l'accès aux services sur place (piscine, jacuzzi, hammam, salle de sport -pour se détendre quand même), une activité dédiée pour les enfants FOX offerte par l'association et un atelier pour les parents et l'apéritif de bienvenue.
Afin de préparer le séjour, nous vous sommes reconnaissants de bien vouloir répondre au sondage suivant pour vous pré-inscrire, avant le 23/02/2022 : https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSdw-WzDd6yhfEMsGGCbnHIBKRAa-H1-HvxeaDpaF0rZLK3I8g/viewform?usp=sf_li
Nous sommes tellement excités de vous (re)voir, en vrai !

Inscription 16/02/2022

Inscription

COURSE DES HÉROS 2022

Les inscriptions sont toujours ouvertes !

👉 Inscrivez-vous et devenez un héro pour l'Association FOXG1 France

💰 Collectez de l'argent pour l'association afin de nous aider toujours plus dans nos actions

🏃‍♂️ Le jour J, participez à la course et courez pour nos petits fox

Où ? Quand?
Paris : 19 juin 2022
Lyon : 26 juin 2022

👇Inscriptions👇

Inscription L’événement des associations et des entreprises. Une cause, quelques km et beaucoup de fun

16/02/2022

Les Lionnes soutiennent l'Association FOXG1 France !

Elles connaissent déjà le petit Naël, et s'apprêtent à participer au Raid des Amazones durant 6 jours au Sri Lanka, le 13 mars.

Le Raid des Amazones ?
C'est du VTT 🚴‍♀️, du Canoë 🚣‍♀️, du Trail 🏃‍♀️, du Tir à l'Arc 🏹 et d'autres épreuves surprises, le tout en totale immersion dans la nature. Les après-midi, le raid sportif cède la place à des activités axées sur la rencontre avec la population locale.

👉 Soutenons-les : https://www.facebook.com/Les-Lionnes-Raid-des-Amazones-2021-100992358406537/?ref=page_internal

👉 En savoir plus sur le Raid des Amazones :
https://www.raidamazones.com/concept/index.php

Adhérer à l’association – Association FOXG1 France 09/02/2022

Adhérer à l’association – Association FOXG1 France

- Adhésion 2022 -
Adhérez à l'Association FOXG1 France !

Plus nous sommes nombreux, plus nous gagnons en visibilité et surtout crédibilité pour défendre les trois piliers de notre association :

1. Soutenir les familles
2. Faire connaitre le syndrome auprès du corps médical et du grand public
3. Soutenir le programme de recherche de la FOXG1 Research Foundation

👉 J'adhère pour l’année 2022 : https://foxg1france.fr/nous-aider/adherer-a-lassociation//

Notre campagne de dons est toujours ouverte !
👉 Pour donner, rdv ici : https://foxg1france.fr/nous-aider/faire-un-don-a-lassociation-foxg1-france/ ou ici https://foxg1france.fr/nous-aider/faire-un-don-pour-la-recherche/

Adhérer à l’association – Association FOXG1 France En adhérant à l’association FOXG1 France, vous ferez partie d’une communauté de parents touchés par le syndrome FOXG1 de leur enfant. Votre voix est importante pour que nous puissions mener les actions qui concernent votre enfant. Vous intégrerez les différents groupes Facebook qui vous ap...

Fiche 08/02/2022

Fiche

La filière AnDDI-Rares vous propose un nouveau rendez-vous : les e-RDV des Associations AnDDI-Rares.

Le 1er e-RDV se tiendra le jeudi 24 mars 2022 de 12h30 à 14h en visioconférence.

Estelle COSTE, assistante sociale et membre de l'Association Valentin APAC interviendra sur les démarches auprès des MDPH (Maisons départementales des personnes handicapées) :
· Présentation des dispositifs MDPH : fondamentaux, aides et prestations.
· Remplissage du dossier et du certificat médical. Quel appui des travailleurs sociaux ?
· Construction, présentation et argumentation de la partie "vie quotidienne" (ex projet de vie). Partage de bonnes pratiques, trucs et astuces.
· Activation de droits complémentaires auprès d'autres organismes (caisses de retraite, comités d'entreprises).

Inscription gratuite mais obligatoire, ouverte à tout parent d'enfant atteint d'une maladie rare
https://www.linscription.com/pro/eRDV-86755

Fiche Fiche

06/02/2022

Un excellent anniversaire à Isaline ! 🥳

Timeline photos 02/02/2022

L'Institut Imagine organise un webinaire sur la vaccination anti-covid, à destination notamment des parents d'enfants atteints d'une maladie rare.

📅Vaccination Covid et maladies rares : est-elle conseillée ? Quelles recommandations en fonction des maladies ?

Mercredi 9 février à 18h, Alain Fischer, professeur d'immunologie pédiatrique, premier directeur d'Imagine, et président du conseil d'orientation de la stratégie vaccinale, répond aux questions des patients et professionnels de santé à l'occasion d'un webinaire organisé par les Filières de santé Maladies Rares.

👉Informations ici : https://bit.ly/3geJFFn
👉Inscriptions ici : https://bit.ly/34qWny0

29/01/2022

IL N’EST PAS TROP TARD POUR S’INSCRIRE !

Plus que 3 jours pour participer à notre challenge connecté et défier les autres participants.
Inscription : chronopuces.fr/foxg1-race-2022

Le montant de votre inscription servira à financer une activité de loisir pour les enfants atteints du syndrome FOXG1.
L’association souhaite leur offrir un temps pour s’échapper du quotidien et des prises en charge médicales.

Et pour continuer le sport après ce challenge de janvier, de jolis tee-shirts et gourdes de sport aux couleurs de l’association sont disponibles sur notre boutique en ligne :
foxg1france.fr/boutique#foxg1france

26/01/2022

Aujourd'hui nous célébrons la petite Romy !

Excellent anniversaire, Romy 🥳

24/01/2022

Du nouveau sur notre boutique: la gourde de sport !
Garantie sans Bisphénol A, mais avec beaucoup de style !!!
Pour commander la votre c'est ici -> https://foxg1france.fr/boutique/gourde-sport/
N'hésitez pas à l'assortir à notre superbe t-shirt pour un look sport bien flashy !

16/01/2022

Aujourd'hui, c'est l'anniversaire de Thomas !

Nous lui souhaitons un très bel anniversaire 🥳

12/01/2022

[ Les soldes ]
Il reste quelques exemplaires du calendrier 2022 en stock.
Ils sont soldé à -50%, aucune excuse pour ne pas avoir le votre.
https://foxg1france.fr/boutique/calendrier-2022/

Association FOXG1 France updated their website address. 10/01/2022

Association FOXG1 France updated their website address.

Association FOXG1 France updated their website address.

Adhérer à l’association – Association FOXG1 France 07/01/2022

Adhérer à l’association – Association FOXG1 France

- Adhésion 2022 -
Adhérez à l'Association FOXG1 France.
Plus nous sommes nombreux, plus nous gagnons en visibilité et surtout crédibilité pour défendre les trois piliers de notre association: soutenir les familles, faire connaitre le syndrome auprès du corps médical et du grand public, et soutenir le programme de recherche de la FOXG1 Research Foundation .

👉 J'adhère pour l’année 2022: https://foxg1france.fr/nous-aider/adherer-a-lassociation/

Notre campagne de dons est toujours ouverte !
👉 Pour donner, rdv ici :https://foxg1france.fr/nous-aider/faire-un-don-a-lassociation-foxg1-france/ ou ici https://foxg1france.fr/nous-aider/faire-un-don-pour-la-recherche/

Adhérer à l’association – Association FOXG1 France En adhérant à l’association FOXG1 France, vous ferez partie d’une communauté de parents touchés par le syndrome FOXG1 de leur enfant. Votre voix est importante pour que nous puissions mener les actions qui concernent votre enfant. Vous intégrerez les différents groupes Facebook qui vous ap...

Association FOXG1 France

Page officielle de l'association FOXG1 France, association nationale du syndrome FOXG1, maladie génétique rare causant un polyhandicap sévère.

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