Fibromyalgi- & Smerteforeningen

HVERDAGSLYSGLIMT - Om træthedens diffuse liv

Søvn får jeg ikke altid nok af.
Søvnbesvær oplever jeg næsten hver aften/nat.
Søvnig føler jeg mig allerede, når jeg står op om morgenen.

Søvnen og jeg er kommet ud af trit med hinanden,
og vi har svært ved at finde en vej, vi begge kan finde tilfredshed i og med.

Søvnen gider ikke rigtig at sove, og jeg kan snildt ligge flere timer, inden jeg falder i søvn.
Resultatet er træthed, træthed og træthed den efterfølgende dag.
Jeg føler ofte en morgentræthed hele dagen igennem.

Men lige i dag…
Klokken er 13.30.
Jeg sidder på altanen med min morgenkåbe på, et tæppe over mig og en kop kaffe i hånden.
Jeg har i dag haft mulighed for at sove længe.
Jeg har undladt at sætte vækkeuret til,
hvad resulterede i, at jeg først vågnede klokken 13.20,
- og nu sidder her lettere forvirret 😊
Men ikke kun forvirret,
jeg har også følelsen af, at jeg ikke er veludhvilet, - men ”hvilet”.
Hvilket er en følelse, der ikke tit titter frem.

Jeg har sovet i 11 timer.
11 timer, dog med break af almindelig vågenhed i løbet af natten,
samt da min mand skulle op, og da han gik.
Men alligevel, 11 timer er mange timer for mig.
Og jeg kan mildt mærke det positivt.

Hvilket gør, at jeg lige nu nyder sammensuriet af forvirring og følelsen af at være ”hvilet”.

Hvad og hvordan er jeres søvnmønstre?

Rigtig god weekend ❤

Mange omsorgsfulde hilsener fra Heidi, Fibromyalgi- & Smerteforeningen 😊

KREATIVITETEN BLOMSTREDE PÅ NY GLÆDESDAG MED FSF 😊

Kreative udfoldelser og hyggeligt samvær var i højsædet, da FSF bød velkommen til den seneste udgave af vores meget populære "Kreative Glædesdage".

Her var vi i Kolding, hvor børn og voksne med fibromyalgien inde på livet fik et pusterum fra den svære hverdag.

Deltagerne skabte og udsmykkede hver deres personlige stykke keramik, som de naturligvis fik med hjem til at forskønne køkken, stue, vindueskarm eller spisebord 😉

Vi har flere glædesdage i kalenderen, og mange steder kan vi snart melde alle pladser besat, så det er nu, du skal slå til og tilmelde dig her - www.fibromyalgi.dk/kalender

Det var i en god sags tjeneste, at en gruppe gæve medlemmer af FSF for nylig indsamlede affald på Solskinsøen 🌞

Dels bidrog de til forskønnelse af dejlige Bornholm ved at gøre noget godt for naturen.

Og som en ekstra bonus kom der lidt lommepenge til lokale aktiviteter for FSF-medlemmer 😉

Det var tredje gang, at de dejlige bornholmere stod for affaldsindsamling gennem det landsdækkende initiativ Ren Natur.

En stor tak for indsatsen 👍

I FSF har vi været ”på Borgen” til gode drøftelser med sundhedsordfører Per Larsen og beskæftigelsesordfører Dina Myrup Raabjerg - begge fra de Konservative.

Per Larsen har stor forståelse for og kendskab til fibromyalgi, og hvordan det er at leve med sygdommen.

Det har han via sit mangeårige politiske arbejde med sundhedsvæsenet, og han er klar over, at der desværre fortsat er uløste problemer for fibromyalgiramte.

Vi mærker tydeligt i vores dialog med Per Larsen, at han har solid viden om vores patientgruppe.

Per Larsen er også meget lydhør overfor vores anbefaling om at udbrede den store viden fra Fibromyalgienheden på Frederiksberg Hospital til hele Danmark.

Nysgerrighed og interesse for fibromyalgiramte mærkede vi også, da vi mødtes med de Konservatives beskæftigelsesordfører, Dina Myrup Raabjerg.

Vi fremhævede en af vores største mærkesager i FSF, som er hurtig afklaring til enten fleksjob eller førtidspension, og Dina Myrup Raabjerg var enig med os i, at vi skal væk fra de årelange forløb.

Vi præsenterede også de tankevækkende konklusioner om fibromyalgiens konsekvenser på arbejdsmarkedet, som fremgår af det store forskningsprojekt fra VIVE og Parker Instituttet.

Blot 48% med fibromyalgi er i job 5 år, før de bliver diagnosticeret, og indkomsten begynder at falde 6-8 år før diagnosen. 10 år efter diagnosen er 50% på førtidspension. Det er tal, der vækker til eftertanke hos politikerne!

Dina Myrup Raabjerg og Per Larsen tog godt imod vores anbefalinger og synspunkter, og vi takker for to gode møder med to meget lyttende politikere.

Vi glæder os til at fortsætte vores konstruktive dialog med politikerne i Folketinget, kommunerne og regionerne om vores mærkesager.

Fra FSF deltog sekretariatschef Judi Olsen, politisk konsulent Karoline Lolk og hovedbestyrelsesmedlem Merete Hornecker.

HVERDAGSLYSGLIMT - Om fibromyalgi og skam

Jeg sidder alene på et hotelværelse.
Jeg har overnattet her 1 nat.
Jeg skulle egentlig 2.
Men jeg har allerede her til morgen ringet efter min mand
med ønsket om, at han kommer og henter mig hurtigst muligt.
Det føltes helt forkert at sidde alene her, på dette hotelværelse.
Jeg mærker savnet til mine kære,
og jeg vil bare gerne hjem.

Dette er en svær skrivelse,
nok fordi jeg skammer mig utrolig meget over at sige det,
… men jeg har dage, efter jeg fik fibromyalgi,
hvor jeg er i tvivl, om jeg kan finde ud af at være en del af en familie.
Om jeg har mistet det, der skal til!

Og hvad betyder det så?
Med en krop der bl.a. smerter smerteligt, - der har en træthed, der har bidt sig fast og en koncentration, der har svært ved at koncentrere sig,
ja, så er overskuddet nogle dage minimal,
og det er svært at følge med dagens tempofyldte skema og de mange sanseindtryk.
F.EKS:
Jeg står midt i aftensmaden,
mandens yndlingsmusik kører højt i baggrunden,
telefonen ringer,
datteren ønsker hjælp,
og kroppens smerter og træthed har intenst stået på hele dagen.

Jeg føler dette øjeblik udmattelse, energiforladthed, utilstrækkelighed…
Ja, følelserne overmander mig.
Stressen, jeg i dette øjeblik føler, vælder ind over mig.
Jeg bliver bombarderet med for mange sansestimuli og opgaver på en gang,
og jeg mærker kroppen råbe: ”FARE”!

Smerterne kan dage være mere end rigeligt at bære rundt på, - og når så, så mange sansestimuli plus ekstra opgaver kommer flyvende på en gang,
ja så…
så får jeg til tider følelsen af, at jeg hurtigt skal løbe væk.
Og dermed, at jeg ikke kan finde ud af at være en del af en familie mere.

Jeg ved godt, at jeg inderst inde ikke ønsker,
at løbe væk,
at bo alene,
at…
eller at tage på hotel for at være alene,
for jeg kan ikke undvære min dejlige familie.

I disse minutter, hvor min fibromyalgikrop skriger ”fare”,
har jeg fundet ud af, at jeg finder stor trøst og ro i at bede om et kram,
der varer mere, end et almindeligt kram varer.
Dette som hjælp til at finde ro i en stresset situation.
Dette som hjælp til at mærke efter, hvad det er, jeg har brug for lige nu og her.

Med en følgesvend som ”fibromyalgi”, - kan jeg ikke det, jeg kunne en gang,
og slet ikke samtidigt.
Og mine forventninger til mig selv,
kontra til min reelle fysiske formåen,
skal jeg lære at tackle bedre.
Og når det lykkes, er jeg sikker på, at følelsen af, - at det til tider kan være svært at være en del af en familie bliver mindre, - og dermed også skammen.

Kender I til, efter I fik fibromyalgi, - at det til tider kan føles svært at være en del af en familie samt følelsen af skam pga. dette?

Rigtig god weekend ❤

Mange omsorgsfulde hilsener fra Heidi, Fibromyalgi- & Smerteforeningen 😊

6 TEGN PÅ, AT DU KÆMPER FOR MEGET MED PERFEKTIONISME

Når man har en kronisk sygdom som fibromyalgi, kan man ofte komme til at føle sig anderledes end alle andre. Det resulterer desværre ofte i, at man stiller alt for høje krav til sig selv.

Man bliver alt for perfektionistisk. Hvis man stiller for høje krav til sig selv og hele tiden sammenligner sig selv med andre, bliver det også svært at finde ro, og man bliver nemt stresset over alt det, man ikke kan.

Fibromyalgi fører ofte en del begrænsninger med sig. Derfor er det også endnu mere vigtigt, at man husker at fejre sine succesoplevelser.

Det kan være, at man kom ud at gå en tur, eller at man har rejst sig fra sengen efter at have ligget der i flere dage. Vi har samlet 6 tegn på, at du ofte kæmper med perfektionisme for at vise, at man skal være opmærksom på at passe på sig selv og ikke hele tiden måle sig efter andre.

Som fibromyalgiramt har kroppen brug for mere ro end hos mennesker uden kroniske smerter. Derfor er det vigtigt altid at finde glæden i det, man kan i stedet for at se på, hvad alle andre gør.

Velkommen til et nyt og inspirerende webinar fra Fibromyalgi- & Smerteforeningen 😊

”Nye leveregler i livet med fibromyalgi”

Når livet ændrer sig som konsekvens af fibromyalgien, kan det være nødvendigt at ændre på sine leveregler.

Det gælder også de regler, man sætter pris på og ønsker at bevare.

Få inspiration og gode råd til, hvordan du kan arbejde med at justere dine daglige leveregler.

Underviser er psykolog Lisbeth Frølich.

Lisbeth har stor erfaring i at arbejde med de psykiske belastninger fra et liv med kroniske smerter.

Webinaret afholdes:
- Torsdag den 23. oktober kl. 16-18

Webinaret er eksklusivt for medlemmerne af Fibromyalgi- & Smerteforeningen 😉

Læs mere og tilmeld dig her - https://www.fibromyalgi.dk/kalender/nye-leveregler-i-livet-med-fibromyalgi-2310/

HVERDAGSLYSGLIMT - Om livsmottoer

Inden jeg fik fibromyalgi,
havde jeg bl.a. denne korte og præcise sætning,
der kørte igen og igen inde i mit hoved,
og som jeg levede ud fra:
”Du skal yde, før du må nyde”.

Med en krop, der har brug for at hvile meget,
og et motto der inspirerer til det stik modsatte,
spændte jeg ofte ben for mig selv.
Jeg følte mig mislykket gang på gang,
og det øgede bestemt ikke min selvtillid eller mit selvværd.

Jeg spurgte derfor mig selv:
”Hvad for et motto vil give mening for mig nu, - og er det et, jeg vil kunne leve op til?”
Med det in mente valgte jeg at vende ordlyden om.
Fra ”Du skal yde, før du må nyde”,
til ” Du skal nyde, før du kan yde”.

Ærligt, - så var det rigtigt svært i starten.
Og ja, jeg kan stadig tage mig selv i at tænke den gamle sætning.
Men jeg bliver heldigvis mere og mere bevidst om at ”slukke” for ordene,
når de indfinder sig.
For med min nye livssituation ved jeg,
at det nye motto ikke kun er nemmere at leve op til,
men også meget mere selvkærligt ❤

Har I livsmottoer?
Hvis… er det så de samme, som før I fik fibromyalgi?

Rigtig god weekend ❤
Mange omsorgsfulde hilsener fra Heidi, Fibromyalgi- & Smerteforeningen 😊

Nyt webinar fra FSF: ”Kæbesmerter og fibromyalgi”

Smerter i kæben er desværre meget udbredt blandt mennesker med fibromyalgi.

På webinaret ser vi nærmere på årsagerne til kæbesmerter.

Ydermere får du øvelser og redskaber, du kan bruge i hverdagen til at lindre kæbesmerter.

Underviser er Rikke Godthjælp, der tidligere har holdt et meget populært webinar om fibromyalgi og overgangsalderen.

Webinaret afholdes:
- Tirsdag den 26. august kl. 16-18

Webinaret er eksklusivt for medlemmerne af Fibromyalgi- & Smerteforeningen 😉

Læs mere og tilmeld dig her - https://www.fibromyalgi.dk/kalender/kaebesmerter-og-fibromyalgi-2608/

FIBROMYALGIENS ISBJERG

At have fibromyalgi kan sammenlignes med et isbjerg.

Umiddelbart tænker mange, at et liv med fibromyalgi primært består af en kamp mod vedvarende smerter i muskler og led, træthed, hovedpine, søvnforstyrrelser og stivhed i kroppen. Men der er andre udfordringer under overfladen.

Her finder man en kompleks virkelighed, som mange ikke ser. Hverdagen holder nemlig ikke pause, selvom man er kronisk syg.

Mange fibromyalgiramte oplever en hverdag, der kræver konstant planlægning og en omhyggelig balance mellem aktiviteter og hvile for at undgå overbelastning.

Det betyder også, at det kan være en udfordring at opretholde et socialt liv og en tilknytning til arbejdsmarkedet, hvilket forstærker en følelse af isolation og kan give økonomiske udfordringer for mange.

Hertil er der de mangeårige kontakter med både sundhedssystemet og det sociale system, der ofte fører til systemstress.

Disse usynlige aspekter af fibromyalgi gør, at mange desværre ofte ikke forstår det fulde omfang af sygdommens indvirkning på ens liv.

HVERDAGSLYSGLIMT - Om styrken i de små glæder

Inden jeg fik fibromyalgi, var det ofte de store glæder, jeg hæftede mig ved.
Så frem til.
Kæmpede for at nå i mål med.

Nu, - efter fibromyalgien har indtaget min krop,
er det de små glæder, der nærer mit hjerte mest.
Et knus
en god kop morgenkaffe
en solnedgang
duften af nyvasket sengetøj
blomster i fuldt flor
farver på væggene
en sød sms
holde i hånd
lækker mad
et smil
gode samtaler
en gåtur i naturen
en god bog
lytte til stille musik
at male
at skrive

Og i dag fik jeg serveret en af de små glæder af min svigersøn.
Vores datter og svigersøn havde for en sød stund hygget sig nede i byen.
Og på vejen hjem havde min svigersøn tænkt på mig,
hvad resulterede i, at de til mig havde taget en af mine yndlingsdrikke med hjem.

Jeg blev helt rørt.
Jeg følte dyb taknemlighed.

Jeg har erfaret, at ved at lade de små glæder mere fylde,
føler jeg, at livet bliver mere ”farverigt”.
Ved at tillade de små glæder blive store indfinder der sig hurtigt positive og styrkende følelser i hjertet mit.
Følelser, der lader mig mærke værdsættelsen og taknemligheden på et højere og mere intens plan.
Og for det er jeg meget taknemlig 😊

Hvordan har I det med de små glæder?
Ser I også de små glæder tydeligere, efter I fik fibromyalgi eller?

Rigtig god weekend ❤

Mange omsorgsfulde hilsener fra Heidi, Fibromyalgi- & Smerteforeningen 😊

NYT WEBINAR FRA FSF OG DE ANDRE NORDISKE FIBROMYALGIFORENINGER

”Hvorfor udvikler nogle mennesker fibromyalgi, mens andre ikke gør?”

Det spørgsmål stiller vi skarpt på sammen med læge og forsker Philip Rask.

Han vandt tidligere på året 1 mio. kr. til sin forskning.

Målet er at få mere viden om mekanismerne bag udviklingen af fibromyalgi.

Webinaret er eksklusivt for medlemmerne af fibromyalgiforeningerne i Norden og afholdes:

- Torsdag den 25. september kl. 17 – 18.30

Læs mere og tilmeld dig her - https://www.fibromyalgi.dk/kalender/hvorfor-udvikler-nogle-mennesker-fibromyalgi-mens-andre-ikke-goer-2509/